Patientenverfügung – persönliche Erfahrungen

Der Bundestag debattiert derzeit mehrere Entwürfe für eine gesetzliche Regelung zur Patientenverfügung. Ein schwieriges Thema, wie schon intensive Debatten im Vorfeld gezeigt haben.
Einige persönliche Gedanken.

Viele Menschen befürchten, im Falle eigener Handlungsunfähigkeit könnte ihrem Willen nicht entsprochen werden. Sie seien dann vielleicht von Apparaten abhängig,  womöglich unter Umständen, die ihnen unwürdig erscheinen.

Gedanken, die nur zu verständlich sind. Gedanken, bei denen man schnell zustimmt, ja, da muss eine Patientenverfügung her.

Ich habe selbst mehrfach solche Situationen erlebt, mit Freunden, Angehörigen und persönlich.
Ich habe selbst erlebt, dass Ärzte sich über den Willen des Patienten oder auch von Angehörigen zunächst hinweg setzen. Und sicher in den meisten Fällen nicht aus Ignoranz oder gar Boshaftigkeit, sondern aus Interessenkonflikten oder weil sie Entscheidungsfaktoren anders bewerten. Und ich habe Situationen erlebt, die mir die Grenzen von Patientenverfügungen aufgezeigt haben.

Ein erstes Beispiel.
Ich habe selbst miterlebt (bei engsten Angehörigen), wie Ärzte Schmerztherapie mit Opiaten bei Krebs im Endstadium verweigerten mit der Begründung, die mache doch abhängig. Und als das dann durchgesetzt war, den Patienten dermaßen mit Opiatpflastern zuklebten, dass er völlig ruhiggestellt war, leer ins Nirgendwo starrte, nichts mehr wahrnahm. Nur eigenmächtiges Eingreifen trotz heftigsten Protests des Pflegepersonals („also, das ist ja … also … ich hol jetzt den Chef!“) gab ihm wieder das Bewusstsein zurück, nur gezieltes Entfernen und Halbieren der Pflaster schuf eine von ihm als akzeptabel empfundene Situation, die der Chefarzt unter Protest mit „nach massiver Intervention und auf einzige Verantwortung eines Angehörigen“ in der Akte vermerkte.

Eine Patientenverfügung hatte mein Angehöriger vorher (trotz meiner Bitten angesichts der absehbaren Situation) nicht gemacht. Ob sie in dieser Situation geholfen hätte? Klarheit hätte sie zumindest gebracht.

Eine andere Situation.
Ich habe schon frühzeitig eine Patientenverfügung für mich selbst gemacht. Und darin auch Dinge geregelt wie die Frage von Schmerztherapie oder lebenserhaltenden Maschinen – ’selbstverständlich‘ war ich dagegen, im Fall des Falles auf Maschinen angewiesen zu sein, nur um noch einige Stunden oder Tage länger dahin zu vegetieren …

Wenige Jahre später war ich in der Situation, dass der Arzt sagte, nun seien wirklich alle Möglichkeiten ausgeschöpft, er sei ratlos, könne nichts mehr tun. Eine Aussage, die weder meinen Mann noch mich sehr erstaunte oder schockierte, zu offensichtlich waren längst die Realitäten.
Und doch – hätte es in dieser Situation auch nur den absurdesten Rettungsanker gegeben, ich hätte nach ihm gegriffen. Ich wollte leben, unter allen Umständen, und sei es nur für einen Tag, eine Stunde, einen Moment länger. Ich hätte jede Maschine akzeptiert.

Es kam anders, gottseidank.
Und neben vielem anderen war bald klar, diese Patientenverfügung, die ich vor einigen Jahren wohlüberlegt, nach vielen Stunden des Nachdenkens und von Gesprächen niedergeschrieben hatte, kam in die Tonne. Sie wurde meinem Willen in dieser Situation nicht gerecht. Die Extremsituation „es geht jetzt dem Ende entgegen“, sie erwies sich für mich als nicht vorstellbar, nicht planbar – auch nicht für eine Patientenverfügung. Ich hatte mich in mir selbst getäuscht.

Und ich befürchte, dass vorgefertigte, ankreuzbare oder sonstwie als Muster fertig konfektionierte Vorlagen von Patientenverfügungen (wie sie auch derzeit wieder überall kursieren) mich zu einer Patientenverfügung verleitet hätten, die noch weiter von meinem Willen in der konkreten Situation entfernt gewesen wären.

Ich habe viel erfahren, viel gelernt über mich in jenen Tagen.

Ich erzähle diese persönlichen Erlebnisse (trotz meines Versuches, meine persönlichen Seiten weitgehend aus ondamaris heraus zu halten), um zu zeigen, dass Patientenverfügungen eine sinnvolle Sache sein können – und dass es leicht ist, eine Patientenverfügung zu erstellen, aber schwer, eine Patientenverfügung zu verfassen, die tatsächlich dem eigenen Willen gerecht wird.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich derartige Grenzsituationen ‚vorweg-fühlen‘ und dann schriftlich so regeln kann, dass sie meinen Willen in der zukünftigen Situation abbilden.

Ich habe meine Patientenverfügung längst geändert, ‚entschärft‘.
Und ich habe versucht Strukturen aufzubauen, bei denen ich für den Fall, dass ich nicht selbst für mich entscheiden kann, die zu treffenden Entscheidungen in die Hände von Menschen lege, denen ich vertraue – und die bereit sind, diese Verantwortung anzunehmen.

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Der Deutsche Bundestag debattiert derzeit drei unterschiedliche Entwürfe zur gesetzlichen Regelung einer Patientenverfügung, den ‚Zöller-Faust-Entwurf‘ (Drucksache 16/11493, pdf), den ‚Bosbach-Entwurf‘ (Drucksache 16/11360, pdf) und den ‚Strünker-Entwurf‘ (Drucksache 16/8442, pdf).

Der Bundestag hat den Entwurf Stünker bereits am 26. Juni 2008 in erster Lesung beraten. Am heutigen 21. Januar 2009 wurden die beiden Entwürfe Zöller-Faust und Bosbach in erster Lesung beraten. Die weitere Beratung findet jetzt anschließend in den Ausschüssen statt.

5 Gedanken zu „Patientenverfügung – persönliche Erfahrungen“

  1. Erstmal vielen Dank für deine Offenheit ;). Ich teile deine Gedanken zur Patientenverfügung mit meinen Gedanken beim Thema Sterbehilfe. Heute halte ich die Möglichkeit selbst den Zeitpunkt des Ablebens zu bestimmen, nicht mehr für sinnvoll, da es mir inzwischen sehr viel besser geht wie früher. Diese Entwicklung war damals nicht vorauszusehen, aber das Schicksal hatte mich gebeutelt, sodass ich Lust hatte, allem ein Ende zu setzen. Dennoch widerstand ich der Versuchung, und bin sehr froh darüber.

    Das Thema Patinetenverfügung habe ich für mich auch seit Jahrzehnten geregelt, doch im Dezember letzten Jahres wurde ich wieder damit konfrontiert, und habe seither neue Formulare zur Erstellung auf meinem Schreibtsich liegen. In dieser Beziehung hat sich meine Einstellung nicht verändert, und es sind nur kleine Korrekturen fällig. Allerdings wird es Zeit, die Unterlagen „aufzufrischen“, damit sie im Fall der Fälle gültig sind. Wichtig ist es, so detailliert wie möglich, eine Verfügung zu erstellen, da sonst die Ärzte sich einen „Spielraum“ schaffen können, indem sie agieren….

  2. @ kalle:
    danke für deine anmerkungen!
    „auffrischen“ ist eine gelungene bezeichnung – das steht bei mir auch mal wieder an 🙂

  3. . . . meine patientenverfügung schiebe ich bis jetzt erfolgreich vor mir her.

    meine altvorderen haben beide eine patientenverfügung von einem notar aufsetzen lassen. allerdings ist diese mittlerweile um die 15 jahre alt. als mein vater im sterben lag hatten wir das glücl das unsere damalige hausärztin eine sehr resolute burschikose person war. sie wischte alle bedenken die ich immer wieder mal hatte weg und sagt: ach was dein vater wird hier zu hause sterben und er wird alles bekommen was notwendig ist um seine schmerzen zu lindern wenn es soweit kommen sollte. sie gehörte zu der aussterbenden sorte mensch die erst handelten und – sollte es später notwendig werden – sich dann mit der kk oder ähnlichen organisationen die das wort gesundheit auf ihrem panier trugen auseinander setzen.

    „Ich wollte leben, unter allen Umständen, und sei es nur für einen Tag, eine Stunde, einen Moment länger. Ich hätte jede Maschine akzeptiert.“

    tja das ist ein – wenn nicht der knackpunkt. ich kann da nur für mich sprechen. heute – bei klarem verstand – behaupte ich jetzt mal – ist es für mich „leicht“ festzulegen das ich im fall des falles nicht an eine lebensverlängernde maschine angeschlossen werden möchte. sollte es dann jedoch einreten – dann denke ich das der wille „am leben zu bleiben“ möglicherweise alle intellektuellen verfügen außer kraft setzen könnten.

  4. @ dennis:
    eine patientenverfügung bei / mit einem notar aufzusetzen ist sicher eine idee, und nicht die schlechteste (während ich die standard-formulare und ankreuz-verfügungen ja eher skeptisch sehe)
    genau dieser zweispalt – frühere verfügung und aktuelles in jedem fall am leben bleiben wollen – genau der scheint mir einen schritt weit lösbar durch einbinden von menschen, denen ich vertraue,. die vielleicht empfinden können, wie ich in der situation denken würde

  5. @ondamaris

    es gibt da noch einen aspekt. zur zeit als meine eltern die verfügung aufsetzten waren beide bei klarem verstand. mit fortschreitendem alter und dem auftreten von alters typischen krankheiten wie demenz . . . . .
    man sagt das eine patientenverfügung jährlich upgedated werden sollte aus dem grund um – das wenn man dem inhalt der vefügung rechnung tragen soll – es erkenntlich ist das der wille des verfügenden nach wie vor aktuell ist.

    was macht man im fall, das eine vormundschaft über einen verfügenden ausgesprochen wird? ein updaten ist – kann je nach beurteilung – feststellung des vormundschaftgerichtes für welche belange der betreuer im namen des zu betreuenden zu handeln hat – in einer solchen situation äußert fragwürdig. zur zeit der ausstellung war der verfügende bei klarem verstand – 10 jahre später ist er/sie nicht mehr in der lage was er vor 10 jahren aufgesetzt – verfügt hat. ein updaten ist in solch einem fall u.U. eine mehr als schwierige situation mit der man sich dann konfrontiert sieht.

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