Prinzipienlosigkeit? Desinteresse? Absicht? – Das Gesundheitsministerium will offensichtlich keine Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV im Nationalen Aids-Beirat

Der Nationale Aids-Beirat hat sich heute konstituiert. Viele Professoren (überwiegend Kliniker), zwei Sozialwissenschaftler/innen, zwei Mitarbeiterinnen von Aidshilfe – und keine Interessenvertreter von Menschen mit HIV (1), zeigt die Liste der Mitglieder des nationalen AIDS-Beirats. Statt mit wird wieder einmal nur über uns gesprochen – entgegen anders lautenden Aussagen.

Es gibt ein international anerkanntes Prinzip. Es nennt sich das „GIPA Prinzip“ – Greater Involvment of People with HIV and Aids: Menschen mit HIV und Aids sollten auf allen Ebenen bei sie betreffenden Entscheidungen beteiligt werden (“participation in decision-making processes that affect their lives”).

Dieses Prinzip einzuhalten ist Anliegen vieler international auf dem Aids-Gebiet arbeitenden Organisationen. Es einzuhalten gehört zu den Bedingungen, die internationale Organisationen wie der Globale Fonds ihren Zuwendungsempfängern vorschreiben. Der Global Fund schreibt als ‚minimum requirements‘ u.a. vor „The Global Fund requires all CCMs [Country Coordinating Mechanism, Instrument für Projektvorschläge] to show evidence of membership of people living with and/or affected by the diseases“ (Quelle).

Das GIPA-Prinzip wurde bereits am 1. Dezember 1994 beschlossen, auf dem ‚Paris Aids Summit‘. Es befindet sich in der auf diesem Gipfel beschlossenen und von den 42 dort hochkarätig vertretenen Staaten unterzeichneten ‚Paris Declaration‚. Unterzeichnet hat diese Paris Declaration für die Bundesrepublik Deutschland auch Horst Seehofer, CSU und damaliger Bundesminister für Gesundheit.

In dieser ‚Paris declaration‚ wird gesprochen von „ensuring their [people living with HIV/AIDS; d.Verf.] full involvement in our common response to the pandemic at all – national, regional and global – levels“, und unter III. ist zu lesen, die Unterzeichner verpflichten sich

„fully involve non-governmental and community-based organizations as well as people living with HIV/AIDS in the formulation and implementation of public policies“.

UNAIDS, das Gemeinsame Aids-Programm der Vereinten Nationen (deren Mitglied Deutschland ist), formuliert

„Das Prinzip GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS, stärkere Einbeziehung der Menschen, die mit dem HI-Virus / mit AIDS leben) wurde beim AIDS-Gipfel 1994 in Paris offiziell anerkannt, als 42 Länder sich dahingehend einigten, dass ein umfassendes Engagement auf nationaler, regionaler und globaler Ebene zur Entwicklung von unterstützungsorientierten politischen, rechtlichen und sozialen Umfeldern führen wird.“ (Quelle pdf)

Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer betonte nach der Verabschiedung des GIPA-Prinzips 1994 stolz in einer Presseerklärung

“Die Betroffenen selbst können oft die besten Entscheidungen treffen, die besten Anregungen geben, . . . weil sie tagtäglich persönlich erfahren, was es heißt, HIV-infiziert oder aidskrank zu sein. Die Stärkung dieser Strukturen und Initiativen . . . sollte deshalb integraler Bestandteil aller politischen Überlegungen und Programme sein.” (Quelle)

Horst Seehofer ist schon lange kein Bundesgesundheitsminister mehr. Sein Nachfolger, Philip Rösler (FDP) scheint zu hoffen, an frühere Zusagen der Bundesregierung werde sich schon niemand erinnern. Vielleicht interessiert ihn die Frage auch nicht. Oder ist ihm die Einbeziehung HIV-positiver Interessen schlichtweg egal?

Es geht gemäß dem GIPA-Prinzip darum, die Erfahrungen, Belange, Lebenssituationen HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat durch diese selbst einzubeziehen. Es geht nicht um die Frage, ob einzelne Mitglieder des Nationalen Aids-Beirats – ob offen oder nicht offen – mit HIV infiziert sind. Und es geht nicht um die Frage, ob sie etwa in Aidshilfen arbeiten – Aidshilfe und Positiven-Interessen-Selbstvertretung sind zweierlei, dies sollte auch im Bundesgesundheitsministerium bekannt sein.

Es geht um die (auch: die politisch gewollte) Einbeziehung von Vertretern HIV-Positiver und ihrer Lebensrealitäten in genau dieser Funktion: Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver.

Und genau dies scheint das Bundesgesundheitsministerium nicht zu wollen.

Oder wie sollen wir es sonst verstehen, dass Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV und Aids im Nationalen Aids-Beirat nicht beteiligt ist? Dass die Lebenswelten und Probleme von drogengebrauchenden Menschen mit HIV oder von HIV-positiven Migrantinnen, um nur zwei Beispiele zu nennen, außen vor bleiben? Dass  in Deutschland scheinbar nicht gewollt ist, was in Lesotho oder Burkina Faso sogar vorgeschrieben wird, um internationale Mittel zu bekommen?

Müssen Menschen mit HIV und Aids erst wieder vor der Tür des Bundesgesundheitsministers demonstrieren, Die-Ins oder andere medienwirksame Aktionen veranstalten, ihm laut ihre Meinung sagen, bevor sie Gehör finden?

WILL der Bundesgesundheitsminister dann wenn es – bei ihm, in ’seinem‘ Nationalen AIDS-Beirat – drauf an kommt keine Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver? Oder interessiert es ihn schlichtweg nicht? Sind wir, unsere Meinung, unsere Interessen ihm letztlich doch egal? Sind all die netten Worte zum Welt-Aids-Tag oder bei anderen Anlässen wenn Kameras anwesend sind, nur ministerielles Blabla? Politiker-Geschwätz?

Es wäre schade. Und es würde überraschen. Denn Themen, bei denen Interessenlagen oder Ziele nahe bei einander liegen oder gar übereinstimmen, Politik und HIV-Positive an einem Strang ziehen, ein Austauschen und ggf. gemeinsames Agieren im Interesse aller Beteiligten wäre, die dürfte es durchaus geben …

Aber auch die Beteiligten des Nationalen Aids-Beirats selbst müssen sich fragen lassen, warum sie das Anliegen, Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat zu beteiligen, nicht unterstützen. Sie müssen sich fragen lassen, ob sie es vor der Öffentlichkeit, vor Aidshilfen und Kollegen, vor ihren Patientinnen und Patienten, aber vor allem auch vor sich selbst rechtfertigen können, an dieser bedeutenden Stelle der Formulierung deutscher Aids-Politik zwar über, aber kaum mit Menschen mit HIV zu sprechen und entscheiden?

Und Mitarbeiter/innen von Aidshilfe als Mitglieder des Nationalen AIDS-Beirats sowie die Deutsche Aids-Hilfe als Verband  müssen sich fragen lassen, ob sie sich instrumentalisieren lassen – um eine Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver zu verhindern? Gerät Aidshilfe hier in Gefahr, eines ihrer hehrsten Prinzipien zu verraten?

„Mit uns, nicht nur über uns “ und „Wir sind nicht das Problem, sondern Teil der Lösung“ – das waren einst Grundgedanken der Aidsarbeit, realisiert oft auch in deutscher Aids-Politik. Die daraus, aus der Einbindung und Selbst-Vertretung von Menschen mit HIV und Aids, auch eine ihrer Stärken bezog und internationale Anerkennung fand. Inzwischen scheinen diese Grundgedanken der Interessen-Selbstvertretung kurz davor zu sein, zu Lippenbekenntnissen bei Pressekonferenzen und hübschen Welt-Aids-Tags-Empfängen zu verkommen. GIPA? Fehlanzeige!

Müssen wir wieder zornig werden? Oder ist es nur an der Zeit, dass der Minister die von der Bundesregierung unterzeichnete Erklärung ernst nimmt, sie in die Praxis umsetzt? Und endlich Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV und Aids beteiligt, auch am Nationalen Aids-Beirat?

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UNAIDS: The Paris Declaration – Paris AIDS Summit – 1 December 1994 (pdf)

siehe auch:
alivenkickin 08.02.2011: Liebe weichgespülten HIV Positive, liebe weichgespülte Community

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(1) Anmerkung zu „kein Interessenvertreter von Menschen mit HIV“:
Ja, Rainer Jarchow ist Mitglied im Nationalen AIDS-Beirat. Laut Mitgliederliste benannt als „AIDS-Aktivist“. Rainer hat sich jahrelang auf vielen Ebene und an vielen Stellen verdienstvoll für den Kampf gegen Aids und für Menschen mit HIV und Aids eingesetzt. Rainer ist erfreulicherweise und verdientermaßen Ehrenmitglied der Deutschen Aids-Hilfe. Und sicher ein wichtiges Mitglied im ‚Nationalen AIDS-Beirat‘.
Aber – lieber Rainer, du bist als einziger nicht (mehr) in Aidshilfe Aktiver unter dem Titel ‚Selbsthilfe‘ in den Nationalen AIDS-Beirat benannt. Neben der Funktion als
„Fachbeirat Deutsche AIDS-Stiftung“ auch als „AIDS-Aktivist“. Bist du das? Heute noch? Ist das (die ganze) Positiven-Interessenselbstvertretung? Oder wie viel Gefahr von Instrumentalisierung liegt hierin?

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Aktualisierung 16. Mai 2011:
Der Nationale Aids-Beirat wird um bis zu zwei HIV-Positive ergänzt, teilt das Bundesgesundheitsministerium mit.

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24 Gedanken zu „Prinzipienlosigkeit? Desinteresse? Absicht? – Das Gesundheitsministerium will offensichtlich keine Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV im Nationalen Aids-Beirat“

  1. 1. Sind wir, unsere Meinung, unsere Interessen ihm letztlich doch egal?
    Natürlich sind wir. Wäre es anders dann wär EineR oder gar 2 aus unserer Mitte im Beirat.

    Rössler ist das beste Beispiel für eine arrogante und ignorante Haltung in Vollendung der Politik uns HIV Postiven gegenüber. Für sie sind wir nicht „gleichberechtigt, d.h. in ihren Augen bewegen wir uns nicht auf Augenhöhe mit ihnen. Ihr Tun und Handeln ist geprägt von dem Erfüllen von MinimumStandards – mehr aber auch nicht. Und dieser Minimum Standard schließt die Beteiligung von HIV Positiven aus. GIPA hin oder her.

    Die einzige Ausnahme war Rita Süßmuth und sie wurde abgestraft weil sie es wagte ihr politisches Mandat als einen Auftrag FÜR Menschen und nicht für eine Lobby, Klientel oder politische Richtung zu verstehen.

    All die Rösslers, Seehofers, Niebels, Lompschers sind Täuscher, die wenn sie den Mund aufmachen nur eine Funktion erfüllen – die des politischen Sandmann, eineR der dem Publikum Sand in die Augen streut. Sie sind Schauspieler von deren Rolle AUCH wir uns immer wieder täuschen lassen. Und wir tun alles um diese Rolle, diese Illusion aufrecht zuerhalten. Warum sonst laden die DAH, die AIDS Hilfen sie immer wieder ein? Hier stelle ich auch die Haltung der DAH, der AIDS Hilfen in Frage.

    2.. Was Rainer Jarchow betrifft, seine Zeit ist vorbei, seine Zeit war gestern. Er ruht sich auf den Lorbeeren die er sich erworben hat – darüber besteht keine Frage – heute aus und profitiert davon – PERSÖNLICHES Ansehen.

    3. Müssen wir wieder zornig werden?
    JA, Genau das müssen wir. Soweit sind wir uns dessen bewußt. Nur . . . da ist keiner der wütend ist. Die jungen sind zu lieb und brav. Es fehlt der Spagat zwischen „froh zu sein dank der Medis – das was jeder unter normalem Leben führen versteht – den individuellen Lebensplan umzusetzen und der Erkenntnis das der Kampf nicht mit dem was bis heute erreicht wurde beendet ist. Die Beteiligung an dem Beirat, die Einbeziehung von uns, die Umsetzung der GIPA Prinzipen.
    „Mit uns und nicht über uns“ wie Du es sagst. Man muß sich das vor Augen halten 1994 haben uns die GIPA Prinzipien aufgezeigt um was es geht. Das Fatale und einlullende was danach passierte waren die Möglichkeiten der 3er Kombis die ein Jahr später auf den Markt kamen. Wir sind alle ART weichgespült.

    4. Oder ist es nur an der Zeit, dass der Minister die von der Bundesregierung unterzeichnete Erklärung ernst nimmt, . .
    Wie lage wollen wir noch warten? Nun ich sage mal . . . Bis zum St. Nimmerleinstag . .

  2. Jammer jammer jammer
    ihr könnt ja nur heulen
    anstatt froh zu sein das jemand was für euch tut
    in den achtziger seid ihr gestorben wie die fliegen und heute heult ihr weil ihr euch nicht überall einmischen könnt
    seit froh das ihr überhaupt so viel hilfe bekommt

  3. Ich möchte erstmal sagen, dass ich den Artikel super geschrieben finde und er alles ausdrückt, was auch mir auf dem Herzen liegt.

    Gleichzeitig erinnert er mich an einiges…

    Es gab mal eine Situation in der ein Freund zu mir sagte: „Es ist ja ganz gut, dass Du Dich gegen Diskriminierung einsetzt, aber mach das nicht öffentlich mit Bild, das ist gefährlich“. – Gemeint war damit mein Blog und die Veröffentlichung als Rollenmodell für die Kampagne „Ich weiss was ich tu“, was bedeutete, dass vielen bekannt wird, welchen Serostatus ich habe.

    Wie denke ich darüber? Es hat noch nie jemand gewonnen, der keine Risiken eingeht. Und es gibt nur zwei Möglichkeiten: Entweder Du wirst ausgegrenzt und lebst damit oder Du machst Deinen Mund auf und forderst Deine Rechte ein…

    Daher kann auch ich, wie alivenkickn, auf die Frage: „Müssen wir wieder zornig werden?“ mit einem Ja antworten. Ich wurde von Zahnärzten ausgegrenzt und mies behandelt, was bei der Kassenärztlichen Vereinigung von mir gemeldet wurde… leider mit dem Ergebnis „Aussage gegen Aussage“… aber ich war stolz. Darauf, dass ich in diesem Moment klar gemacht habe: „Ihr habt nicht das Recht mich schlecht zu behandeln, ich bin im Recht und eure Panikmache ist der Beweis dafür, dass ihr den Beruf verfehlt habt“.

    Der Artikel erinnert mich aber auch an so einige TV-Ausstrahlungen, vorwiegend zum Fall Nadja Benaissa. Da sitzen „Prominente“ in einer Bluebox und quatschen über eine HIV-Positive. Geben „ihre Meinung“ ab, in denen oftmal Wörter wie „Todesurteil“, „HIV-Positive haben eine höhere Verantwortung etc. vor kamen.

    Wie habe ich mich gefühlt? Ehrlich gesagt wäre ich am liebsten in den Fernseher gesprungen und hätte dem Millionenpublikum gerne klar gemacht, dass diese „Blaberer“ keine Ahung vom Thema haben und wahrscheinlich noch nie einen Positiven bewusst kennen lernten. Anders kann ich mir die Sülze, die dabei rum kam, nicht erklären.

    Ich wünsche mir, dass Positive mit eingebunden, angehört und ernst genommen werden. Im Nationalen AIDS-Beirat, sowie an vielen anderen Stellen. Redet MIT uns aber nicht ÜBER uns. Danke!

  4. Ich kann hier nur eine (zugegeben naive) Außenmeinung abgeben. Aber würde ich einen solchen Beirat basteln sollen, dann stände ich wahrscheinlich auch vor der Problematik, dass ich nicht wüsste, woher ich einen Positivenvertreter rekrutieren sollte.

    Entweder ich machte es mir einfach und setzte Aidshilfe mit Interessensvertretung gleich, oder ich wäre ratlos, wer denn nun wirklich legitimiert ist, für die Mehrheit der Positiven zu sprechen. Individualnominierungen ohne weitere möglichen Rückhalt in der Community sind dann wohl unausweichlich.

    Um eine Institutionalisierung von positiver Interessenvertretung kommt Ihr nicht herum, wenn sich daran was ändern soll. Ich würde sie nicht nur wegen eines Beirats wollen, sondern auch um handfeste Fragen kraftvoll und ein für alle Mal anzugehen (Arbeitsrecht, Haftungsfragen, EKAF im Strafrecht usw.).

    Just my two cents.

  5. Das wir, und damit meine ich jetzt nicht nur HIV+ sondern jeden in der GKV, Herrn Rösler völlig egal sind hat er schon mit seiner Gesundheitsreform bewiesen.
    Rösler fühlt sich wie die anderen Minister seinen Wählern gegenüber nicht verpflichtet. Als Arzt vertritt er eben doch lieber die Interessen seiner eigenen Klientel. Dabei stören die Bedürfnisse und Interessen der Betroffenen nur. Ein Schuft der übles dabei denkt.
    Unsere Bedürfnisse könnten ja etwas kosten und welchen Nutzen hat Herr Rösler schon wenn wenn er diese berücksichtigen würde? Da ist es doch bequemer wenn die Betroffenen ihre Bedürfnisse in einem Beirat erst gar nicht erst bekannt geben können. Dann kann er sich später fein raus reden er habe von nichts gewusst. Damit braucht man dann später auch keine Amnesie vortäuschen.
    Ja, werden wir laut, sehr laut und zeigen unsere Wut. Nutzen wir die Medien für unsere Zwecke und bombardieren sein Ministerium mit Protestbriefen. Zeigen wir diesem arrogantem Schnösel, dass wir nicht bereit sind uns das gefallen zu lassen.

  6. es scheint sehr schwer zufallen explizit menschen mit hiv zu beteiligen. nicht einfach implizit, mit aids-hilfe mitgemeint. verwunderlich ist es nicht. denn sobald aids-hilfe mitgemeint ist, sind andere interessen mitgemeint, die gerne auch dann den fokus von menschen mit hiv zuwiderlaufen oder in den hintergrund rücken lassen.
    es riecht, meiner meinung nach immer nach dem selben: pure selbstvertretung ist suspekt, wo bleibt denn sonst die prävention!!

    und es kommt mir verdammt bekannt vor.
    dranbleiben! warum gehen nicht 4-5 positive einfach an die nächste sitzung? einmischen ohne zu fragen!

  7. nach 15 jahren arbeit im aids-hilfe-dunstkreis bin ich inzwischen soweit, dass ich einen zwar gut von der pharmaindustrie gestopften, aber doch immerhin meist kompetenten facharzt durchaus jenen sogenannten aids-aktivisten vorziehe, die sich zwar längst von den pharmas bezahlen lassen, aber sich trotzdem schamlos weiter als community verkaufen. interessant finde ich in dem kontext lediglich, welche aids-hilfe es toleriert, wenn ihre berater gleichzeitig gegen honorar für die pharmaindustrie arbeiten.

    über apparatschiks dagegen, die so tun, als sei automatisch community, wo sie sich aufhalten, möchte ich weiter kein wort verlieren. genauso wenig wie über deren günstlingInnen. oder deren kompetenz. selbstverständlich ist auch licht, wo schatten ist. aber das ist gerade nicht das thema.

    wichtiger als zorn fände ich engagement, sich einmischen. und zwar, noch einmal mit nachdruck, nicht gegen honorar von pharmafirmen. was ich sagen will: bevor wir „community“ (ich meine ausdrücklich keine verbandsfunktionärinnen) casten, müssen wir die vertreterInnen in spe heutzutage zwingen, ihre abhängigkeiten offenzulegen. werk- oder honorarverträge? zuwendungen, die über den umweg ans „eigene“ (sic) projekt dann doch in die eigene tasche gesteckt werden? treffen mit der industrie, gern ohne zielsetzung oder kommunikation der (oft nicht existenten) ergebnisse, gegen beispielsweise als „aufwandsentschädigung“ getarnte bezahlung? schlecht als interview oder gar nicht getarnte pillenwerbung? betriebsrente? aktienbesitz?

    solange da gemauert wird, sind mir inzwischen kompetente ärzte mit vergleichsweise transparenter interessenlage lieber.

    manchmal trauere ich meiner eigenen naivität nach. aber die hat sich schon lange verabschiedet.

  8. Darf ich dem ‚Nationalen Aids-Beirat‘ eine offene Frage stellen:
    Meine Damen und Herren: wovor haben Sie Angst?“
    Ihre Antwort interessiert mich.

    Und wie so oft, Michèle hat Recht:
    hingehen und sich einmischen, denn
    ich kann mir nicht vorstellen, dass das Gremium etwas dagegen hätte.

    Eine Bemerkung zu Kommentar 2:
    da haben jetzt schon mehr als 400 Leser diese unsagbar simplen Äusserungen gelesen: hat denn niemand diesem – offensichtlich – sehr unerfahrenen Menschen je zu verstehen gegeben, dass bei soviel Dummheit es wesentlich geschickter ist, zu schweigen?
    Und was Ihre Achtung dem Menschen gegenüber im Allgemeinen betrifft, das ist noch unangenhmer.

    Götz gebraucht den Ausdruck „Aids-Hilfe-Dunstkreis“ – eine Formulierung, die ich gerne hier nur so, alleinstehend und ohne Zusammenhang sehe:
    ich befürchte, dass wie es hier mit einem in Zukunft wichtigen Thema zu tun haben.

    Ein letztes Wort für Ulli: “ …. wieder zornig werden?“ NEIN, mein Lieber, es bleiben. Und da sind wir wieder bei einem meiner bevorzugsten Themen: Gesellschaft und Homosexualität, das Leben derer die es sind. Denn bei den Themen und Bereichen die sie betreffen ist nichts, wird NIE etwas endgültig erreicht sein.
    Also ….

    Trotz allem bitte ich, mir zu glauben, ich bin ein unverfbesserlicher Optimist.

  9. @ am rande:

    nun – es gibt sicher nicht „das eine“ interesse HIV-positiver – aber hiv-positive haben doch vermutlich auch einige gemeinsame interessen, z.b. bei themen wie diskriminierung (wie schon das beliebte zahnarzt-thema beispielhaft zeigt), stigmatisierung, arbeit usw usw

    es geht hier darum, ob und falls ja wie diese interessen in die arbeit des NAB einbezogen werden

    dass die communities unfähig sind, sich einzubringen – nun das denke ich nicht. es läuft nicht immer alles optimal – aber wir hätten heute sicher eine andere aids-politik und -prävention, wenn nicht immer wieder auch positive ihre stimme erheben würden

    die frage ist für mich u.a., wie wir es organisieren, uns einzubringen – und zwar so, dass tatsächlich verschiedene lebenswelten dabei sind und ‚feigenblätter‘ vermeiden werden

  10. „Interessenvertreter HIV-Positiver“
    hmm. ich versteh das nicht.
    vertreter von verbänden können einen verband vertreten. soweit ok.
    wen kann aber eine einzelperson vertreten?
    die vorstellung das es „Interessenvertreter HIV-Positiver“ gibt, würde ja bedeuten, dass es DAS EINE interesse von positiven gibt.
    die einbindung von (ausgesuchten) positiven – ist doch eher das feigenblatt der sg. community und lenkt von der unfähigkeit der sg. community ab, unterschiedliche gruppen/ansichten/lebenswelten einzubinden.

  11. Einige Anmerkungen:

    „Wir sollen froh sein, dass wir Hilfe bekommen“, schreibt da einer.
    Welche Hilfe meint der? Die Medikamente? Dass es an manchen Orten Gruppen gibt, wo man hingehen kann? Von irgendeiner Stelle Geld? Ich wüsste nicht woher?
    Aber auch das ist so ein Bild, das in der Öffentlichkeit kursiert.
    Die „Luxus-Positiven“, meist schwul, arbeitslos sowieso und dann wirft ihnen der Staat auch noch jede Menge Kohle hinterher, ist das so gemeint?
    Dann kommt da noch ein Satz, der interessant ist.
    „Wir heulen rum, weil wir uns nicht überall einmischen können“ und der Schreiber weist auf das Sterben wie die Fliegen in den achtziger Jahren hin.
    Da ist starker Tobak.
    Wäre das „Sterben wie die Fliegen“ jetzt irgendwie besser? Sollten von HIV/AIDS-Betroffene stilles Leid ertragen, sollen Sie den Mund halten, weil sie ja letztlich irgendwie selber Schuld daran sind?

    Und hier gibt es ein Problem. Einerseits wird in der Gesellschaft vor den Gefahren, sich mit HIV zu infizieren, gewarnt, andererseits gibt es Menschen, die HIV positiv sind und die keineswegs augenscheinlich krank sind, sie nehmen Medikamente, manche von Ihnen wirken recht fit und sie mischen sich überall ein…

    Was soll denn ein Beirat bewirken? Die Allgemeinheit von HIV/AIDS warnen und sich um die HIV-Positiven kümmern?
    Das ist doch der Spagat, der eine aufrechte Haltung so unmöglich macht.

    Ich stell noch ein paar Überlegungen in den Raum:
    1. Der HIV-Test ist deshalb wichtig, weil ein Mensch, der möglicherweise HIV positiv ist, ab einem bestimmten Zeitpunkt sehr wirksame Medikamente erhält, die ihm ein gutes und normales Leben ermöglichen! (SIC!) – als Nebeneffekt kann er dazu beitragen, dass HIV sich nicht verbreitet. Die entscheidende Message ist, wenn du HIV-positiv bist, dann hast du immer noch ein Leben vor dir, ein langes und gutes Leben, also mach den Test, geh rechtzeitig zum Arzt, raus aus der Dunkelheit und der Angst. Selbst wenn du sehr krank wirst, an AIDS schwer erkrankst, kannst du wieder gesunden. Wer könnte dafür ein Expertenwissen haben? Die Antwort dürfte nicht so schwer sein.
    2. HIV/AIDS ist eine durch Medikamente effektiv zu bekämpfende Virusinfektion, es ist keine chronische Krankheit. Es ist klar eine Einschränkung Medikamente zu nehmen, medizinisch überwacht zu werden, aber es ist nicht AIDS wie man es in der Öffentlichkeit darstellt. Wer könnte ein Experte dafür sein, die Lebenswirklichkeit von HIV/AIDS in der Öffentlichkeit darzustellen? Die Antwort dürfte nicht so schwer sein.

    Und warum sind jetzt keine Positiven in diesem Beirat?
    Weil es doch wieder nur darum geht das Volk zu schützen?
    Wird Infektion immer noch als Bedrohung von außen betrachtet?
    Ein sexuell übertragbares Virus ist allgemeines Lebensrisiko. Klar kann man sich schützen, durch „Kondome, Zölibat und Jungfernheirat, beidseitigem Test und ewiger Treue“ – diese Konzepte vor allem die mit der Treue und dem Zölibat gibt es schon verdammt lange.
    Viren und Bakterien gab es auch schon immer – neu sind Kondome und wirksame Medikamente.

    Der Konflikt der hier sichtbar wird, hat einen Pol in dem Thema Seuchenbekämpfung und Prävention und dem gegenüber steht das Bedürfnis von echter Selbsthilfe.
    Meines Erachtens sollte heute die echte Selbsthilfe das Hauptthema sein, aber wie soll das in einem Beirat funktionieren ohne Betroffene?
    Wir sind weder Täter, noch Opfer, wir sind Betroffene und wir sollten dafür sorgen, aus beiden aufgezwungenen Rollenmodellen, dem der Täter- und der Opferrolle, herauszutreten.
    Wenn wir nicht in diesem Beirat vertreten sind, deklariert dieser Rat uns sowohl zu Opfern als auch zu Tätern, wir sind nicht Subjekt sondern Objekt, wir verhandeln keine Zukunft, sondern über uns wird verhandelt, wir sind nur die Staffagen für die Projektionen der Berater.
    Diese Diskussion zeigt, dass sich langsam was ändern könnte, wenn wir uns fit genug dafür fühlen.

  12. Eine verzwickte Sache. Es sitzen positive Menschen im Beirta, wovon zumindest eine Person dort auch offen als positive auftritt. Auch die DAH ist mit Silke vertreten. Das Problem ist nur, dass als Person berufen wurden und nicht als „Vertreter/-in“. Es wäre so einfach gewesen, wenn man die positive Selbsthilfe gebeten hätte, z.B. zwei Vertreter/-innen zu benennen. Dann wäre missverständlich klar, dass sie dort die Interessen von Menschen mit HIV und AIDS wahrnehmen. Ich unterstelle Gabi, Silke und Rainer nicht, dass sie unsere Interessen NICHT vertreten (wollen), nur, als solche sind sie nicht berufen worden.
    Vielleicht ist die Diskussion etwas überzogen und für die genannten Personen auch etwas, na ja, vielleicht beleidigend, aber wenn die damilge Bundesregierung schon in Paris mitunterschrieben hat (ich war übrigens mit dabei als Mitglied von Seehofers Delegation) dann sollte diese Umnterschrift auch für die nachfolgenden Regierungen gültigkeit haben.

  13. Ernst ist mir nicht böse wenn ich offen etwas ausspreche, an das er zweifelos auch gedacht hat – und das man nicht oft genug unterstreichen sollte:
    Zu Punkt 1 „… Der HIV-Test ist deshalb wichtig, weil ein Mensch, der möglicherweise HIV positiv ist, ab einem bestimmten Zeitpunkt sehr wirksame Medikamente erhält ….
    Natürlich, und dass er vermeidet andere unbewusst anzustecken!!

  14. In der Konsequenz heißt, was Guido sagt, daß die Form, wie der Beirat geschaffen wurde, zu kritisieren ist – es ist erfreulich, daß letztlich auch einige dabei sind, die unmittelbar betroffen sind.
    Dies zu Erfahren ist wichtig, denn nur so kann wieder Vertrauen entstehen.
    In der Diskussion allerdings sollte man auf die korrekte Vorgehensweise bestehen und hier herrscht nach wie vor Klärungsbedarf.
    Übrigens auf diesem Wege noch nachträglich alles Gute zum Geburtstag Guido – und auch wenn Du mich noch als nervtötenden Jugendlichen kennst, ich werde bald 50 und ziehe hier mal den Hut vor einen Mann, der immer für uns eingestanden und gekämpft hat. Danke Guido.

  15. was den kommentar 2 betrifft . . ich sehe keinen 2. kommentar, ich sehe 1, 3, 4 etc . . .

    wo bitte schön ist den wut . . .wo ist der zorn? den seh und höre ich nirgendwo. ich finde viele vorschläge gaaaaaaaanz toll. besonders wenn sie anfangen mit „wir sollten“ . . . . oder „macht mal“ . . . .

    ich komme – bin aus/mit der amerikanischen tradition der selbsthilfe der geworden der ich heute bin. und dafür bin ich dankbar. das wichtigste prinzip ist ein wert der besagt: solange wir auf das schauen was uns vebindet kann uns nichts trenne, sind wir stark.

    dies sehe ich in der community nicht. hier wird auf die unterschiede geschaut. und diese sind es was uns trennt. einige wenige verbindet „etwas gemeinsames“. doch unter dem strich sind es zu wenige um Bewegung auszulösen. vielen scheinen sich dessen nicht bewußt zu sein.

    http://alivenkickn.wordpress.com/2011/02/10/nationaler-aids-beirat/

  16. „Mit uns und nicht über uns“ – das klingt gut und fordernd. Doch wer ist „uns“? Gibt es „uns“ überhaupt, oder sind wir nicht vielmehr ganz viele, die zwar ein Virus verbindet, aber sonst sehr verschieden sind?

    „Eine/n Positiven aus unserer Mitte finden“, der die Meinung aller vertritt, finde ich sehr schwierig. Nicht weil es schwer ist, eine/n zu finden, die/der sich für die anderen engagieren möchte und als Positive/r Positive im Beirat vertritt, sondern „was“ sie/er vertritt. Ihre/seine Meinung, die Meinung einer Gruppe, eines Vereins oder einer sonstigen Interessensvertretung?

    Anfangs dachte ich, es sei einfach einen Kommentar zum Nationalen AIDS-Beirat zu verfassen, doch mir fehlte dazu die Zeit. Heute, nachdem ich endlich dazu komme, merke ich, dass viele Faktoren beachtet werden müssen. Wer hätte die Kompetenz und brächte die nötige Erfahrung mit, die Interessen der Positiven im Beirat zu vertreten? Es fällt mir spontan niemand ein, deswegen bin ich froh, dass wenigstens einige wenige im Beirat vertreten sind, von denen ich mir erhoffe, dass sie „unsere“ Interessen vertreten Auch in sofern, dass sie die derzeitige Situation im Beirat verändern, und versuchen eine Regelung entsprechend dem GIPA-Prinzip umzusetzen. Oder wir folgen Michèle’s Vorschlag: einfach hingehen und einmischen!!!

  17. hi alle,
    danke für eure bisherigen kommentare und beiträge!
    ich versuche einmal, nach knapp 3 tagen und bisher über 600 leser/innen (danke!) den zwischenstand der diskussion zusammen zu fassen:

    diskutiert werden die folgenden fragen:

    1. brauchen und wollen wir explizit (auch als solche berufen) positiven-interessenvertretung im nationalen aids-beirat (NAB) ?
    die diskussion scheint mir tendenziell in richtung „JA wir wollen im Nationalen Aids-Beirat präsent sein“ zu gehen

    2. leben mit hiv hat viele realitäten – von hartz IV bis erfolgreicher manager, von migrant/in bis drogengebraucher/in oder mutter oder schwuler mann oder … – dieses spektrum an lebensrealitäten abzudecken erfordert mehr als eine/n einzige/n interessenvertreter/in

    3. wie können wir positiven-interessenvertreter benennen? und wie so, dass sie ein möglichst breites spekturm an lebensrealitäten von menschen mit hiv abbilden können? wie organisieren wir unsere meinungsbildung und -artikulation besser (auch um ‚feigenblätter‘ zu vermeidne)? brauchen wir begleitend einen „positiven-rat“ ? oder können bestehende strukturen wie PoBe und Positiventreffen das leisten?

    4. diskutiert werden arbeitsgrundlagen der positiven-interessenvertreter:
    – potentielle interessenkonflikte und die interessenvertretung potentiell beeinflussende abhängigkeiten sollten offen gelegt werden
    – transparenz in der arbeit – information

    zusätzlich wurden hier und an anderen stellen bereits vorschläge für inhalte diskutiert – dazu ein versuch der zusammenfassung, wenn die inhaltliche diskussion etweas weiter geführt ist

    habe ich in dem versuch einer zusammenfassung etwas falsch dargestellt oder wichtiges vergesen? bitte ergänzen – und die diskussion weiterführen 🙂

    ich freue mich, dass wir zu dieser wichtigen frage debatte haben – weiter so ! 🙂

  18. Hi Manfred und die Anderen,

    ich bin natürlich nicht böse, habe aber eine Anmerkung zu dem, was Manfred schreibt:
    „Zu Punkt 1 “… Der HIV-Test ist deshalb wichtig, weil ein Mensch, der möglicherweise HIV positiv ist, ab einem bestimmten Zeitpunkt sehr wirksame Medikamente erhält ….“
    „Natürlich, und dass er vermeidet andere unbewusst anzustecken!!“ Das war deine Ergänzung.

    Das ist gut gemeint, aber leider wird es nicht viel bringen, denn wer geht schon davon aus, dass er andere anstecken könnte?

    Darum habe ich den Satz mit „allgemeinem Lebensrisiko“ geschrieben – das trifft es eher. Im Fall von HIV kann man die Gefährdung durch Kondome reduzieren.

    Betont werden sollte grundsätzlich die Therapierbarkeit von AIDS – das ist entscheidend!
    All die moralisierenden Kampagnen, die ängstigen die Leute nur. Möglich, dass dann der oder die ein oder andere schlechten Sex mit Kondom hat und die Ansteckungsangst im Hinterkopf – aber selbst das ist unwahrscheinlich.

    Wahrscheinlich ist eher, dass beide an Liebe, Sex und Leidenschaft denken und in 98 Prozent aller Fälle ist HIV nicht dabei und in 2 Prozent eben doch.

    Wer sagt denn zu seinem möglichen Partner, du lass uns vorher mal nen HIV Test machen? Man nimmt, wenn man clever ist ein Kondom und das reist dann vielleicht oder schau mal bei dem wikileaks Heini, wie das gelaufen ist, da kommt dann so ein Scheiß bei raus, eine Streiterei wegen nem zerrissenen Kondom.

    Ich versuch mal aufzuskizzieren wie ich es sehe, was ich für ne Richtung will.

    1. Vor HIV kann man sich mit Kondomen schützen
    2. Wer HIV positiv ist, muss keine Angst haben – er kann noch ein langes und glückliches Leben vor sich haben – der Test gibt vor allem die Sicherheit, dass er höchstwahrscheinlich mit der heutigen Medizin NICHT an AIDS erkrankt!
    3. Wer HIV positiv ist und durch die medikamentöse Behandlung eine sog. Viruslast unter der Nachweisgrenze hat, ist kein Überträger von HIV mehr. Er schützt sich und andere.
    4. Eingliederung von HIV/AIDS in die allgemeinen Krankheitsrisiken, keine Dramatisierung, keine Übertreibungen, sondern ernsthafte Aufklärung. „Ungeschützter Sex kann zu HIV-Positivität führen und Rauchen zu Lungenkrebs – Lungenkrebs ist eine schlimme Erkrankung – HIV-Positivität nicht“

    Der letzte Punkt ist polemisch aber ernst gemeint – und damit will ich das deutlich machen, was mir wichtig ist und warum es auch so wichtig ist, dass Leute der HIV/AIDS Sache heute ein menschlicheres Gesicht geben.

    Ich war krank und bin an AIDS fast verstorben – aber eben nur fast und ich bin durch die heutige Medizin wieder nahezu gesund. Mein Immunsystem hat sich wieder erholt.
    HIV/AIDS ist eine von vielen Erkrankungen und ich will mir diesen Schuh, dass ich so ne Gruselkrankheit habe, vor der alle zittern und die man fürchtet als wäre es die Pest, diesen Schuh will ich mir nicht anziehen.
    Das ist jetzt meine Wut, die alivenkickn so vehement angemahnt hat.
    Da helf ich gerne – ich bin wütend, dass man uns so dämonisiert, dass in dem Krankenhaus in dem ich lag, nur geflüstert wurde, was das für ne Abteilung ist. Eine heimliche AIDS-Abteilung in einer mittelgroßen deutschen Stadt, geht’s noch? Klar, die wollen uns schützen, das ist alles gut gemeint, so mit Schweigepflicht und Anonymität – aber es ist nicht normal, und wenn es eine Aufklärung geben sollte, dann sollte die den Leuten sagen:
    „Wir leben in einer Welt, die voller Infektionskeime sein kann, da kann man sich schützen, aber mancher von uns hatte aus unterschiedlichsten Gründen eben Kontakt mit dem ein oder anderen Keim, Virus und mit Bakterien, dafür haben wir unsere Medizin, die Forschung, letztlich unsere Kultur und Gemeinschaft und da fällt keiner raus, da kämpfen wir gemeinsam – und bei HIV/AIDS sind wir schon verdammt weit, das ist fast heilbar – Schluss mit der Angst und dem AIDS-Woodo und raus aus der Dunkelheit.“

    Das wäre meine Richtung

  19. wenn sich da sonst keiner rantraut: ist eigentlich jemand die diskrepanz zwischen den hauptbetroffengruppen der hiv-infektion und der zusammensetzung der dah-kandidaten des beirats aufgefallen?

    rki: Menschen, die Ende 2010 mit HIV/AIDS leben: ~ 70.000
    (60.000 – 83.000)
    Männer: ~ 57.000
    (49.000 – 68.000)
    Frauen: ~ 13.000
    (11.000 – 16.000)

    http://www.rki.de/cln_178/nn_195960/DE/Content/InfAZ/H/HIVAIDS/Epidemiologie/Daten__und__Berichte/EckdatenDeutschland,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/EckdatenDeutschland.pdf

    d.h der frauenanteil beträgt aktuell in deutschland 18,6%. was wäre wohl los gewesen, wenn da nur männer gecastet worden wären? warum geht das scheinbar durch, wenn der dachverband die hauptbetroffenengruppe männer bei der besetzung des beirats ignoriert?

    brauchen wir langsam mal die 18,6%-frauenquote? (bzw. lokal in berlin eher die 11,8%-quote, s. http://www.rki.de/cln_178/nn_195960/DE/Content/InfAZ/H/HIVAIDS/Epidemiologie/Daten__und__Berichte/EckdatenBerlin,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/EckdatenBerlin.pdf)

    fragen über fragen.

  20. Ich hoffe, dass alle, die sich hier entsprechend geäußert haben, dies auch direkt bei unserem Minister Rösler gemacht haben (unter http://www.bmg.bund.de gibts unten rechts einen „Kontakt“-Link). Ich hab mich jedenfalls beschwert, dass kein offen schwuler und offen positiver Mann Mitglied des Nationalen Aids-Beirats ist. Bin mal gespannt, was ich für eine Antwort erhalte. Wäre aber sicher gut, wenn sich möglichst viele beschweren würden.

  21. @ Siegi & @ all:

    guter Hinweis, die Möglichkeit seine Meinung direkt dem Bundesgesundheitsminister mitzuteilen – danke!.
    Ich weiss, dass das einige bereits getan haben – und bitte, etwaige Reaktionen & Antworten hier möglichst kundzutun 🙂

  22. Mal vorab zur allgemeinen Diskussion:
    Man wird um die Aufstellung von Forderungen nicht herumkommen – mehrere der dringendsten Forderungen – klar und verständlich und hierbei eben auch nach einer qualifizierten Mitsprache in dem Beirat fordern (wobei hier generell geklärt werden müßte, nach welchem Prinzip delegiert werden soll)
    Evtl. könnte man Michele aus der Schweiz mal fragen, wie das bei den Schweizern läuft -dort herrscht ja auch eine Gruppenunabhängigkeit bei den Positiven!
    Ggf. wird man auch um die Schaffung einer Struktur nicht herumkommen, die von den AIDS-Hilfen abgelöst ist – ggf. gibt es ja Gruppen im Ansatz, die als Positive unabhängig sind und eigenständig – hier heißt es sammeln und miteinander reden.
    Also mein Vorschlag:
    1. Forderungskatalog aufstellen
    2. Arbeitsgruppe bilden wie positive Delegierte gewählt werden können, die für uns eintreten.
    3. Arbeitsgruppe bilden zur Schaffung eines unabhängigen Verbandes (Dachverbandes – wie auch immer) von Positiven – (sonst kann irgendwie aus 2. nix werden )

    Erstens, das mit den Forderungen geht ja immer als Minimallösung aber mit 2. und 3. käme man weiter.

    Das mal vorab aus Vorschlag zur Strukturierung des Themas – wer hat eigentlich das ganze weiße Zeug da draussen bestellt – furchbar – zitter….

    Liebe Grüße

    Ernst

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