Über können Sollen und wollen Dürfen – Gedanken zur Zukunft der Interessenvertretung HIV-Positiver
12. Dezember 2010 | Von Ulrich Würdemann | Kategorie: Leitartikel, MeinungÜber können Sollen und wollen Dürfen – Gedanken zur Zukunft der Interessenvertretung HIV-Positiver
Meine Damen und Herren,
liebe Freundinnen und Freunde,
Ich freue mich, hier an diesem besonderen Ort zu Ihnen sprechen zu dürfen.
Ich möchte Ihnen erläutern,
- warum ich die Gefahr sehe, dass Selbsthilfe demnächst am Ende ist,
- und was wir dagegen unternehmen können.
- Und warum unser Problem zentral mit dem Verhältnis von Selbsthilfe und Aidshilfe zu tun hat.
Erinnern wir uns kurz. Erste Berichte aus den USA 1981, bereits im Juli 1982 der erste Aids-Patient in Deutschland, hier in Frankfurt. “Tödliche Seuche Aids” beschrieb der ‘Spiegel’ 1983 das damalige Gefühl. Eine kaum greifbare Bedrohung zunächst unbekannter Ursache.
Ausgrenzung und Diskriminierung waren damals in viel größerem Umfang als heute konkret erlebbar.
Schwule Männer nahmen “die Sache” selbst in die Hand: ab September 1983 wurden in Deutschland Aidshilfen gegründet, auch – vor 25 Jahren – hier in Frankfurt.
Das Erleben des massenhaften Erkrankens, Sterbens von Freunden, Weggefährten hat auch mich Ende der 80er Jahre vom Schwulenbewegten zum Aids-Aktivisten gemacht.
Aidshilfe entwickelte sich in Dialog und Auseinandersetzung mit Selbsthilfe. Die Bundesweiten Positiventreffen entstanden 1986, gerade weil Positive sich nicht in Aidshilfe wiederfanden.
Festzuhalten bleibt:
- Selbsthilfe war eine Notwendigkeit.
- Sie begann als Gegenwehr – weil sich sonst niemand kümmerte.
- Selbsthilfe und die Auseinandersetzung mit ihr waren konstitutiv für Aidshilfe
Von Beginn an hatte Aidshilfe allerdings mehr Aufgaben als die Unterstützung von Selbsthilfe, wurde bezahlt vor allem für Primärprävention.
Selbsthilfe hingegen hat einen engeren Fokus: Menschen mit HIV und ihre Interessen. Sie umfasste von Beginn an gegenseitige Unterstützung und aktive Interessen-Selbstvertretung – und fand bald zu überregionaler Zusammenarbeit und politischer Selbstorganisation.
Im September 1990 trafen sich hier in Frankfurt 250 HIV-Positive unter dem Motto “Keine Rechenschaft für Leidenschaft” zur ersten “Bundes-Positiven-Versammlung”. Ihr Grundgedanke:
“So unterschiedlich wir auch leben mögen, wir lassen uns nicht auseinanderdividieren, gerade nicht in dem zentralen Punkt: Unser Leben – und sei es auch zeitlich noch so begrenzt – wollen wir selbst bestimmen und in allem, was unser Leben von außen beeinflusst, wollen wir selbstbewusst und selbstverständlich mitentscheiden …”
Hier werden die Kern-Anliegen damaliger Positiven-Selbsthilfe sichtbar:
- wir wollen selbst bestimmen,
- wir wollen mit entscheiden,
- und wir sind solidarisch.
Einen deutlichen Ausdruck fanden dieses Anliegen in den ACT UP Gruppen. Sie entstanden Ende der 1980er Jahre auch in Deutschland, auch hier in Frankfurt. Angst sowie Wut über Ignoranz waren Motoren dieser aktivistischen Selbsthilfe HIV-Positiver.
Lasse ich diese Erinnerungen an eine Vergangenheit, die gerade einmal zwanzig Jahre her ist, heute Revue passieren, staune ich – war die Zeit damals so anders?
Ja, sie war es.
Die Angst von damals ist nicht mehr – “der Druck ist raus”.
Von Zorn, von Wut weit und breit keine Spur.
Im Gegenteil, die Lage scheint “entspannt” – Gegenwehr nicht mehr erforderlich.
Eine Frage kommt mir in den Sinn: Wollen HIV-Positive heute überhaupt – wie 1990 hier in Frankfurt formuliert – auch heute noch ihr Leben als Positive selbst bestimmen, über die Gestaltung sie betreffender politischer Rahmenbedingungen mit entscheiden? Und solidarisch?
Das Kern-Anliegen positiver Selbsthilfe – selbst bestimmen, mit entscheiden, Solidarität – trägt es auch heute noch?
Etwas hat sich, meine Damen und Herren, entscheidend verändert.
Etwas, dem wir längst den problematischen Namen ‘Normalisierung’ gegeben haben.
‘Normalisierung’ – dieser Begriff umschreibt, wie viele Positive ihre heutige Lebensrealität erleben, in der grundlegende Bedürfnisse meist befriedigend gedeckt sind. Für manche Positive am Rand der Gesellschaft gilt allerdings selbst dies nicht, z.B. Illegalisierte, Menschen in Haft oder psychisch Kranke.
HIV und Aids haben viele Jahre eine überproportional hohe Aufmerksamkeit erhalten, hohen Einsatz von Ressourcen, großes mediales Interesse. Je “normaler” HIV wird, desto deutlicher wird dieses außerordentliche Interesse zurück gehen – mit weitreichenden Folgen, auch für Selbsthilfe. Die Zeit des “Aids-Exzeptionalismus” geht ihrem Ende entgegen. Die HIV-Infektion verliert zunehmend ihren Sonderstatus.
‘Normalisierung’ bringt Banalisierung mit sich.
Bei aller vermeintlichen ‘Normalisierung’, eines wird sich nicht ändern.
Noch immer scheut sich die Mehrzahl der Positiven, offen mit ihrem Serostatus umzugehen. Wie reagiert der Typ, der mir gefällt, wenn ich ihm sage, ich bin positiv? Was würde mein Arbeitgeber machen? Und behandelt mich mein Zahnarzt dann noch?
Tabuisierung, Diskriminierung haben sich grundlegend nicht verändert.
Die Stigmatisierung bleibt bestehen.
‘Normalisierung’ und Banalisierung bei einer weiterhin bestehenden Stigmatisierung können eine zusätzliche Konsequenz für HIV-Positive haben:
Wenn HIV nichts ‘Besonderes’ mehr ist, sind es vielleicht bald auch Positive nicht mehr. Wenn allerdings das Stigma Aids weiter besteht, und mit ihm Stigmatisierung und Diskriminierung – dann liegt der Gedanke nahe, dass aus dem Sonderstatus schnell die Rand-Position, die des Weggedrängten werden kann.
‘Normalisierung’ kann zur Marginalisierung führen.
Banalisierung – Stigmatisierung – Marginalisierung, eine Lage, die nach Selbsthilfe förmlich zu schreien scheint. In welchem Zustand also sind Selbsthilfe und Selbstorganisation von Menschen mit HIV heute?
Vor einigen Wochen entdeckte ich beim Bummeln durch meinen Berliner Kiez diese Postkarte: ein staunend dreinblickendes Kind denkt:
Wenn ich nur darf, wenn ich soll,
aber nie kann, wenn ich will,
dann mag ich auch nicht, wenn ich muss.
Wenn ich aber auch darf, wenn ich will,
dann mag ich auch, wenn ich soll,
und dann kann ich auch, wenn ich muss.
Denn schließlich: Die können sollen,
müssen auch wollen dürfen.
Diese Worte erinnerten mich an die Situation von Selbsthilfe.
Ich hatte zu Beginn meiner Rede die Befürchtung geäußert, dass Selbsthilfe demnächst am Ende ist. Darauf möchte ich nun zurück kommen und aufzeigen, warum ich diese Gefahr sehe.
Sicher, aus Aidshilfe-Kreisen sind gelegentlich Sätze zu hören wie “Selbsthilfe ist unsere tragende Säule”. Aber wie viel Wunsch-Denken und political correctness sind hier im Spiel? Die gelebte Realität scheint mir anders auszusehen.
Ja, auch heute gibt es funktionierende Selbsthilfe. Aber …
Selbsthilfe regt sich, oftmals fernab von Aidshilfe, zum Beispiel in Internet-Foren, in virtuellen Netzwerken, aber auch in privaten Gruppen. Diese ‘private’ Selbsthilfe widmet sich meist gegenseitiger Unterstützung. Selten findet sie zur Artikulation eigener Interessen, noch seltener zu politischer Interessen-Vertretung.
Und es gibt überregionale Selbsthilfegruppen, teils sogar institutionell in Strukturen wie Aidshilfe eingebunden. Wie sieht es hier aus?
- Da gibt es Gruppierungen mit hochtrabenden Namen, die kaum ein einziges HIV-positives Mitglied zu haben scheinen – wohl aber Sozialarbeiter und andere nur von, aber nicht mit HIV Lebende.
- Es gibt Gruppen mit bundesweitem Anspruch, die kaum genügend aktive Mitglieder aufweisen, um ihre Treffen zu füllen.
- Oder Gruppen, die nur noch ihrem Namen nach existieren.
- Und es gibt Organisationen, die gute Arbeit leisten – jedoch nur in ihrer Region, zu ihrem Themengebiet, zu Lasten vieler anderer Themen, die liegen bleiben.
Zu sagen, es gebe heute keine funktionierende Selbsthilfe mehr (wie gelegentlich zu hören ist), geht an der Realität vorbei. Es gibt stellenweise eine aktive regionale oder themenspezifische Basis.
Auf überregionaler Ebene jedoch sieht es düsterer aus:
- Wir haben Selbsthilfe-Gruppen, die wir nicht brauchen.
- Wir haben Gruppen, die scheinbar keine Selbsthilfe sind – oder nur noch dem Namen nach.
- Und wir haben Gruppen, die auf ihrem begrenzten Gebiet einen halbwegs guten Job machen.
Aber wir haben nicht, was wir brauchen:
eine engagierte, mutige, bundesweite Positiven-Selbstorganisation und -Interessenvertretung.
An diesem Zustand sind wir Positive selbst mit schuld: wir verschwenden unsere Energien. Wir tun, was wir nicht brauchen – und wir tun nicht, was wir brauchen.
Bemerkenswert ist: trotz dieses beklagenswerten Zustands – das Märchen einer vitalen Positiven-Selbsthilfe wird weiter aufrecht erhalten. Eine Situation, die an die ‘potemkinschen Dörfer’ erinnert. Die Behauptung, es gäbe vitale Selbsthilfe, steht im Raum – aber real ist da viel heiße Luft, nur vor sich her getragener Anspruch!
Diese Situation ist, wie ich zu Beginn bereits angedeutet habe, meiner Ansicht nach im Verhältnis von Selbsthilfe und Aidshilfe begründet.
Selbsthilfe verleiht Legitimation. Legitimation der ‘Basis’, der ‘Betroffenen’. Selbsthilfe hilft, den eigenen Mythos aufrecht zu erhalten. Zum Beispiel den Mythos einer von unten, von den Lebenssituationen und Bedürfnissen der Betroffenen getragenen Organisation.
Das Aufrechterhalten der Illusion einer lebendigen Selbsthilfe dient wohl auch einer Organisation, die selbst einen großen Teil ihrer Legitimation daraus bezieht: der Aidshilfe. Für Aidshilfen ist es attraktiv, das Bild aufrecht zu erhalten, sie seien Organisationen mit umfangreicher Beteiligung HIV-Positiver, mit florierender Selbsthilfe.
Das Problem dabei: dieses ‘potemkinsche Dorf’ vergeudet Ressourcen, zum Aufrechterhalten überholter Strukturen. Ressourcen, die an anderer Stelle fehlen, besser eingesetzt werden sollten, um realen Freiraum für Selbst-Interessenvertretung zu ermöglichen.
So dämmert Selbsthilfe vor sich hin, in manchmal liebevoller, manchmal berechnend-kühler Umarmung der Aidshilfen – die so das Siechtum der Selbsthilfe fördern und bestärken.
Hält Aidshilfe den Mythos Selbsthilfe aufrecht – um dessen positiven Effekte für sich zu nutzen?
Wir befinden uns mitten in der Partizipationsfalle!
Genau hier liegt ein Kern des Problems von Selbst-Interessenvertretung!
Dabei zeigt ein kurzer Blick über den deutschen Gartenzaun, dass Selbstorganisation heute attraktiv und wirksam sein kann – und das im Dialog mit Aidshilfe, kritisch und konstruktiv:
- Gruppen wie “The Warning” in Frankreich vertreten positive Interessen wahrnehmbar, auch in Dissens zu Gruppen wie Aides.
- Die holländische Gruppe “poz & proud” trägt HIV-positives Selbstbewusstsein nicht nur im Namen, sondern lässt es auch durch Aktionen, Publikationen und Veranstaltungen erlebbar werden.
- Die Schweizer Gruppe “LHIVE” (deren Präsidentin Michèle Meyer hier letztes Jahr gesprochen hat) ist sehr erfolgreich auch politisch aktiv, war z.B. am Entstehen des EKAF-Statements beteiligt.
Und Deutschland?
Wir verlassen uns darauf, dass Aidshilfe stellvertretend die Interessen von Menschen mit HIV vertritt.
Dabei sollten wir aus eigener Erfahrung wissen, wie riskant dieses Verlassen auf Stellvertreter ist. Es spekuliert auf unveränderte Rahmenbedingungen. Es unterstellt, dass Stellvertreter willens und kompetent sind, unsere Interessen zu vertreten. Es wird spätestens bei konträren Interessenlagen problematisch .
Eine sichere Bank ist dieses Verlassen auf Stellvertreter nicht.
Aidshilfe ist immer maximal der zweitbeste Vertreter der Interessen von HIV-Positiven. Der beste sind – wir selbst!
Wir haben an diesem Punkt zwei Möglichkeiten:
Wir machen weiter wie bisher. Meine Prognose: in zwei bis drei Jahren gibt es dann überregionale Positiven-Interessenvertretung überhaupt nicht mehr, mangels Masse. Positive Interessen werden ausschließlich stellvertretend durch Aidshilfe wahrgenommen. Selbsthilfe ist dann am Ende.
Kann das unser Weg sein? Ich denke nein.
Ein “weiter so” kann nicht in unserem Interesse sein.
Können wir Positive es uns überhaupt erlauben, weiterhin ohne starke Selbst-Interessenvertretung dazustehen?
Wollen wir, dass Debatten um Normalisierung, Banalisierung und Marginalisierung geführt werden – über uns, vielleicht gegen uns, in jedem Fall aber ohne uns?
Wollen wir uns weiter auf das gemachte Nest aus Schwerbehindertenausweisen, bezahlten Positiventreffen etc. verlassen? Und falls es – ob durch Normalisierung oder Spar-Debatten – in Gefahr gerät, können wir es uns leisten, dann ohne eigene Interessenvertretung dazustehen?
Wollen wir, wir Menschen mit HIV und Aids, uns bei der Formulierung, bei der politischen Vertretung unserer ureigensten Interessen weiterhin stellvertretend auf Aidshilfe verlassen? Reicht das?
Wollen wir weiter Bilder von ‘verantwortungslosen Positiven’, von ‘Biowaffen’ und ‘Todesengeln’ unwidersprochen hinnehmen? Wollen wir die Herstellung der Bilder, die sich die Gesellschaft vom Leben HIV-Positiver, von uns macht, wirklich ausschließlich anderen überlassen – während Positive weiter brav den Mund halten?
Wollen wir anstehende Debatten um Mittelkürzungen, um Medikalisierung der Prävention, Debatten mit einem hohen Potential zusätzlicher Diskriminierung, ausschließlich anderen, Politikern, der Pharmaindustrie überlassen – über unsere Köpfe hinweg, ohne eine eigene starke Stimme?
Können wir das wirklich wollen? In unserem ureigensten persönlichen Interesse?
Ich denke nein.
Die Schlussfolgerung ist für mich klar:
Wir haben heute eine leistungsfähige Aidshilfe – und das ist gut!
Was wir jetzt brauchen, ist eine
organisierte Selbsthilfe und Selbst-Interessenvertretung
neben der Aidshilfe, kritisch und solidarisch -
aber unabhängig.
Ich danke Ihnen.
.
Der Text entspricht bis auf geringe Änderungen der Rede, die ich unter dem Titel “Grenzen der Selbsthilfe – Begrenzte Selbsthilfe?” am 1. Dezember 2010 anlässlich der Welt-Aids-Tags-Veranstaltung 2010 der Frankfurter Aids-Hilfe in der Paulskirche gehalten habe.
Die ‘Paulskirchen-Veranstaltung’ der Frankfurter Aids-Hilfe ist seit vielen Jahren eine der eher wenigen Gelegenheiten, zu denen Aidshilfe Diskurs (auch kritischen Diskurs) sucht und bietet – danke, wir bräuchten mehr davon!
Ich wünsche mir eine angeregte, gern auch kontroverse Debatte zu dem Thema ‘Zukunft der Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV’. Schließlich, es geht darum, wie wir unsere eigenen Interessen zukünftig vertreten wissen wollen.
Also – ran an die Kommentare 
Für Anregungen und Hinweise danke ich Andreas, Manfred, Matthias Michèle, Stefan, Wolfgang – und besonders Frank für Geduld und Unterstützung !
Der Original-Text der Rede steht auch als pdf im Bereich “Downloads” zur Verfügung.
.
siehe auch:
diego62 02.12.2010: Nachlese zum Welt-Aids-Tag
.
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Zunächst möchte ich erstmal für die Veröffentlichung der Rede danken. Eine Diskussion darüber zu eröffnen, ist sicherlich nicht ganz einfach. Es bräuchte vielleicht ein paar handefste Thesen, an denen man sich abarbeiten kann. Vorneweg: Ich verwende vielleicht einige etwas drastisch klingende Formulierungen, es ist nicht böse gemeint, sondern zur Verdeutlichung.
Die Selbsthilfe ist tot? Selbsthilfe ist per se zum Tode verurteilt
Generell halte ich Selbsthilfe für ein zeitlich begrenztes Geschehen.
Jemand hat ein bestimmtes Problem, sucht Betroffene und geht mit ihnen in einen Prozess, bis er oder sie das Problem händelbar hat. Platt gesagt wird an der Kohärenzstruktur (Verstehbarkeit, Handhabbarkeit, Sinnhaftigkeit) herumgewerkelt und zwar zumeist an Verstehbarkeit und Handhabbarkeit. Bei etlichen Betroffenen ist Selbsthilfearbeit auch Arbeit an der Sinnhaftigkeit, was sich dann jedoch vom Ausgangspunkt löst (es ist dann nämlich scheissegal, welche Erkrankung man benutzt, um seinem Leben einen Sinn zu geben).
Trotzdem: In den meisten Fällen hat Selbsthilfe ihren Zweck erfüllt, wenn man das Gefühl hat, “das Problem halbwegs im Griff zu haben”.
Seien wir doch mal ehrlich: Wer verbringt denn schon freiwillig seine Zeit mit lauter z.B. fremden Depressiven, wenn es nicht unbedingt notwendig ist? Normalerweise geht man doch lieber kegeln, ein Bier trinken oder schaut sich einen schönen Film an.
So muss es auf der Gruppenebene niemanden wundern, wenn Gruppen zerfallen und – angesichts der medizinischen Handhabbarkeit von HIV/Aids – auch immer weniger neue, von inneren Krisen geschüttelte HIV´chen hinzukommen, um verlorengegangene Gruppenmitglieder zu ersetzen.
Selbsthilfe war und ist eh das vorletzte Mittel. Normalerweise versucht man doch, seine Probleme im eigenen sozialen Umfeld zu bewältigen. Wer geht schon gerne in eine Gruppe mit lauter fremden Menschen, um dort “die Hosen runterzulassen” (wenn dieses Bild mal gestattet ist)?
Genauso ungern geht man in eine professionelle Beratungsstelle und leistet dort den Offenbarungseid: “Ich bin ein dermaßen sozial insuffizienter Mensch, dass ich nicht einmal über einen Freundes- und Bekanntenkreis verfüge, der mir bei der Bewältigung meiner Probleme helfen kann. Bitte helfen nun SIE mir weiter” (und/oder ersetzen mir das nicht vorhandene soziale Umfeld).
Wenn einem dann geholfen wurde, was gibt es dann für einen Grund, zu bleiben?
Auf Gruppenebene bleiben einige beieinander, weil sie sich “menschlich” gefunden haben. Einige fühlen sich berufen, nun für andere Betroffene da zu sein und ihnen aus der Krise zu helfen und sie unternehmen bis dahin sinnvolle oder schöne Dinge miteinander. Sie bilden ein regionales Netz für Notfälle aller Art (ich habe Aids und meine Wohnung muss renoviert werden).
“Selbsthilfe” auf überregionaler Ebene dahingegen ist praktisch nur professionell zu leisten, da sie Organisationsstrukturen erfodert, welche zumeist über krankheitsbegründetes Beisammensein hinausgehen.
Und es ist auch “nur” noch semantisch Selbsthilfe. In “Wirklichkeit” handelt es sich hierbei um einen Haufen eloquenter selbsternannter Interessenvertreter, denn sie handeln ohne demokratisch legitimierten Auftrag.
Sie leisten eine ungeheuer intensive Arbeit, welche auf einem fundierten Expertenwissen beruht und somit schon wieder den nächsten Stolperstein für das Normalhivchen enthält. Welcher Mensch gesunden Verstandes erstarrt nicht zunächst in Ehrfurcht, vor dermaßen geballter Kompetenz. Da kann ich nicht mithalten, da will ich nicht mithalten, mag so mancher denken und lässt die Experten dann lieber von dannen ziehen (welche in regelmäßigen Abständen, den zunehmenden Abststand von der “Basis” beweinen.
Mit der Lücke leben
Ich glaube, dass es ganz gut funktioniert, wie es gerade funktioniert. Wir müssen lernen, mit der Lücke zu leben, anstatt uns im Bedauern zu üben. Es gibt (bei uns) Pillen gegen Aids und was ist schlecht daran, die Pillen zu schlucken und sein Leben zu leben?
Früher mussten wir um etwas kämpfen, um nicht gänzlich erdrückt zu werden. Kämpfen bedeutete auch, sein Schicksal in eigene Hände zu nehmen, aktiv zu bewältigen.
Was ist heute denn noch groß zu bewältigen, wenn man nicht die Dramaqueen gibt? Diskriminierung ist doch keine Einbahnstraße. So teilen wir in der Selbsthilfegruppe nicht einmal mehr das Diskriminierungsthema. Ich bin in über 25 Jahren nur einmal diskriminiert worden, als ich im Krankenhaus als Kassenpatient ein Einzelzimmer bekam. Niemand traute sich herein, ich konnte drin rauchen, mein Freund in meinem Bett mit mir schlafen. Schade, heute werde ich nicht mehr diskriminiert. Bei meiner letzten Blinddarm OP lag ich mit 3 Rentnern im 4 Bettzimmer (Fröhliches Fest der Volksmusik den ganzen Tag).
Wir müssen also damit leben, dass sich das Selbsthilfenetz verprofessionalisiert hat und dass zunehmende Professionalisierung die Selbsthilfe immer mehr verdrängt.
Hier müssen wir Obacht geben:
Professionelle Beratungs- und Betreuungsarbeit in den Aids Hilfen lässt die Anwesenheit mithelfender Betroffener nur teilweise zu und wenn Betroffene im professionellen Rahmen mitarbeiten, dann wegen ihrer Kompetenz, nicht wegen ihrer Betroffenheit.
Professionelle Beratungsstellen müssen/sollen jedoch immer den Raum für Selbsthilfepotentiale schaffen und geben und sie wären mit dem Klammerbeutel gepudert, würden sie auf die Kompetenz und Mitwirkung der Betroffenen bei der Weiterentwicklung der Arbeit verzichten.
Das Perpetuum Mobile der Prävention, die sich selbst weiterentwickelnde Präventionsarbeit, gibt es nur, wenn man diese Prozesse mit den Betroffenen und Zielgruppen gemeinsam führt. – Aber ist DAS noch Selbsthilfe?
Zu meinem nachstehenden Kommentar nach dem von Thomas braucht es einer Erklärung:
Was anschliessend kommt, aus meiner Feder, hatte ich auf eine Art Notizblock getippt, Der Änderungsmöglichkeiten wegen usw.
Und sehe erst als das Herunterladen schon lief, was vorher schon gesagt wurde.
Sei’s drum:
Wie weit mögen, lieben wir uns? Wir, die homosexuelle Welt? In unserer Unterschiedlichkeit. Ich sage bewusst “lieben”, denn ich liebe meine Mitmenschen. Ja. Gleich wer er-sie auch immer seien mögen, da ich sehr früh gelernt habe, dass meine eigene Person, so wie sie da steht, allein, von keinem herausragendes Interesse ist. Dass wir uns trotzdem irgendwann mehr zu dieser oder jener Person – oder Personengruppe – hingezogen fühlen, ist nichts mehr als Ausdruck normaler menschlicher Bedürfnisse. Und ein für alle mal annehmbar. Aber haben wir Homosexuellen nicht auch einen Hang zur “Klickenwirtschaft”, zur “Kaffeekränzchenmentalität”? Ja, ich weiß aus eigener Erfahrung, dass wir verletzlicher als andere sind und auf diese oder andere Art und Weise in “communities” Schutz suchen, uns abschachern.
Andererseits ist es gar nicht so schwer auch die in seinen Gesichtskreis mit einzubeziehen, die nicht zu dem eigenen Interessen- oder Gefühlsgebiet gehören; Es sollte reichen sich bewusst zu werden, dass die menschliche Gemeinschaft aus Tausenden von verschiedenen Facetten besteht. Und wenn auch nur eine fehlt, hinkt das Gerippe.
Die Menschen, die dieser Organisation vorstehen – denn eine Organisationsform welcher Art auch immer müsste es wohl sein – ihr Impulse geben, sie leiten, brauchen ausreichend Persönlichkeit, um die verschiedensten Gedanken- und Wunschgruppen unter einem Dach zusammenzuhalten, den Sirenen mit geldschwerem Busen zu widerstehen und genug Kraft haben, und bereit sind, ihre Zeit für Andere einzusetzen. Und die Anderen sind leider nicht nur die, die schon seit Jahren mit aids leben, wie wir. Sondern auch die, die zu der, miserere, sich immer noch nicht wesentlich verringernder Zahl der Neuinfektionen gehören.
Ich gebe hier nur beim Lesen von Ulli’s Beitrag in Frankfurt – merci mon ami – spontan aufgetauchte Gedanken weiter. Also nichts gründlich Überlegtes oder Diskutiertes.
nb:
Ich bin mit vielem was Thomas oben sagt einverstanden. Bei weitem nicht mit allem. Auf jeden Fall eine interessante Stellungnahme. Aber mal sehen, wie sich diese Diskussion weiter entwickelt. Und wenn Ulli einverstanden ist, sage ich Thomas gerne was ich meine.
@ Manfred:
“und wenn …” – klar – ich möchte doch debatte, nur zu …
selbsthilfe auf hiv und aids bezogen geht über die prävention hinaus. es geht u.a. um den ganz normalen alltag. gerade weil wir durch die medikamente älter werden, länger leben und eben nicht jeder arbeitet, gibt es mittlerweile eine menge problemen – themen mit denen viele menschen mit hiv/aids konfrontiert werden.
und genau hier zucken die “professionellen” mitarabeiter in den aids hilfen die schultern und sagen, tja da können wir leider nichts machen. die politischen “rahmenbedingungen” haben sich leider nun mal geändert. wir haben da keine möglichkeiten mehr einzugreifen.
selbsthilfe hat für mich alltag – realitätsnah zu sein.
neben den gut verdienenden mitarbeiter der aidshilfen, derjenigen die einen job haben gibt s ne ganze menge menschen mit hiv/aids die auf grundsicherungsebene/haartzv4 leben. hier sind die eigentlichen probleme wo “interessenvertreter” eigentlich ins spiel kommen sollten. und das geht weit über das asfüllen eines antrages hinaus.
wenn ich mir den jahresbericht von 2009 einer aidshilfe den ich vor mir liegen hab durchlese und sehe das von gesamteinnahmen von 240.000 euro alleine 185.000 auf personalkosten, 45.000 auf sachkosten und gerade mal 13.000 auf projektkosten entfallen, da kann ich mir nur an dan kopf fassen. solche “aidshilfen – mitarbeiter inkl geschäftsführung” sollte man zum teufel jagen . . . . aber genau hier verhindern die selbst geschaffenen strukturen genau das. jede aidshilfe ist ja “selbstständig – eigenständig in ihren entscheidungen” . . .
Ihr Lieben, jetzt mal kurz aus dem Handgelenk geschüttelt ein paar Anmerkungen. Die Frage wie ich agiere, ist kaum von HIV bestimmt sondern von Prägungen, die ich in ganz anderen Zusammenhängen erhalten habe. Mein Thema ist das Leiden unter Bildern die mir übergestülpt werden. Wenn ich mir da selbst helfen will, muss ich politisch agieren, mir Bündnispartner suchen, um Zuschreibungen auflösen zu können,
Ich erinnere mich noch gut an die erste Beiratssitzung bei der Deutschen AIds Hilfe (1987 oder 1988), auf der darüber verhandelt wurde, ob man die Frankfurter AIDS Hilfe aus dem Verband ausschließen müsse, weil sie den HIV Antikörpertest anbot. Nicht die Viren sondern der Test machte ja den Positiven, und den galt es – weil man als Positiver ja ein unerträgliches Schicksal haben sollte – zu verhindern. Mir wurde, als ich dagegen protestierte von dem damaligen Vorsitzenden Dieter Runze vorgeworfen, ich wolle die Welt verändern. Er warf mir noch vor, dass ich mich in meiner Vorstellung als HIV infiziert bezeichnet hatte. Da sei ich nicht der einzige, aber darüber müsse man nicht reden. Die Welt verändern zu wollen sei nicht Aufgabe der AIDS Hilfe. Ja was denn sonst, bitte? Natürlich war und ist das mein Anliegen. Dieter Runzesx haltung hat mich dann endgültig motiviert, um eine solidarische Aidshilfe zu kämpfen. Andere hatten andere Interessen. Es ist doch ein Mythos anzunehmen, HIV infiziert zu sein, führe zu gleichen Interessenlagen oder gar gleichen Lösungsstrategien.
Dann gab es den schönen Streit, ob es eine positive Identität gibt. Für mich war HIV immer nur ein Mosikstein im bunten Bild dessen, was meine Identität ausmacht. Diese Auseinandersetzung hatte ich mehr mit anderen HIV-Infizierten. Hier sei mir ein kleiner Gruß an Memelchen von H. erlaubt,
Für mich war und ist die Arbeit in, mit und gegen Aidshilfe und mit oder gegen Positivenbewegung immer ein Kampf gegen Ausgrenzung und Rassismus gewesen. Dabei war es gleich, ob meine MitstreiterInnen HI-Viren ihr eigen nannten oder nicht. Also zur Positivenbewegung hatte ich ein ähnliches Verhältnis wie zur Schwulenbewegung, bei der ich auch kaum mehr war, als ein beischlafender Zaungast und hin und wieder engagiert Mitstreitender. Das war aber immer an konkreten Themen oder Aktionen festgemacht, zu denen ich Lust hatte oder unter denen ich litt.
Wenn man den alten Forumsband über die erste BPV in Frankfurt liest, wird schnell deutlich, wie unterschiedlich die Interessen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren. Von einer homogernen Bewegung kann da kaum gesprochen werden.
Unterm Strich waren und sind die Aidshilfen für mich der starke Bündnispartner gewesen und ich fand es effektiver – und lustvoller – in diesem System für meine Anliegen zu kämpfen, auch mit Bündnispartnern aus dem, was sich Positivenbewegung nannte. Hier sei mir ein weiterer Gruß an Memelchen gestattet.
Das, was Bewegung ausmacht, sind doch eine Handvoll Menschen, die bereit sind, sich zu engagieren und in der Lage, vernünftig zu analysieren und andere Menschen mit zu nehmen und die über die VErarbeitung der eigenen Verletzungserfahrung hinaus politisch wirken wollen. Das ist, wie Thomas richtig anmerkt, kein demokratischer Prozess, sondern eine Frage der Getriebenheit und der Lust an der öffentlichen Auseinandersetzung.
Dass es uns trotz der so divergierenden Interessen gelungen ist, in der BRD ein die Aidshilfen zu etablieren, bei denen ich im großen und Gnazen meine Themen gut vertreten weiss, halte ich für einen bemerkenswerten Erfolg. Die Kritik von alivenkickn kann ich nicht teilen. Natürlich sind bei Sozialarbeit – darüber finanzieren sich die meisten Aidshilfen – die Personalkosten der Löwenanteil des Etats. Ich finde auch, dass Sozialarbeitern eine ordentliche Vergütung zusteht. Sozialneid würde ich persönlich nicht an den Tarifen des öffentlichen Dienstes ausleben wollen.
Hallo Bernd
Ich teile Deine Meinung bzgl einer ordentlichen Vergütung. Und – das versichere ich Dir – Neid ist ein Charakterzug der mir femd ist. Leider kenne ich diese AH, weiß was sie macht und vor allen Dingen was sie nicht macht.
Da nützt alles engagieren von Menschen die dies ähnlich sehen nichts. Viele die ich kennen haben das Handtuch geschmissen und die Konsequenzen gezogen. Die AH Offenbach ist ein Ergebnis davon.
Man kann Dir gar nicht genug danken für diesen Beitrag. Ich hoffe, viele haben ihn nicht nur in der Paulskirche gehört, sondern auch zugehört und viele werden noch zuhören/lesen.
Offen gestanden, ohne Deinen Beitrag (und den von Dr. Rockstroh) hätte sich die Veranstaltung am 1.12. in der Frankfurter Paulskirche nicht gelohnt.
- Ich hoffe sehr, Du und einige andere, die auch… kritisch über manche *Verwaltung* positiver Menschen denken, werden etwas anstoßen können.
Wir sehen uns in Berlin!
Ich halte die Aids-Hilfen auch immer noch für gute Bündnispartner der “wie auch immer gearteten” Selbsthilfe. Sicherlich hängt es von den örtlichen Gegebenheiten ab, was möglich ist und es gibt sicherlich auch Aids-Hilfen, bei denen bestimmte Belange der Selbsthilfe nicht umgesetzt werden können.
Die Frage der Durchsetzbarkeit hängt in den meisten Fällen davon ab, “wie sehr man etwas möchte”. Das Aufstellen eines Forderungskatalogs in einer jährlichen Mitgliederversammlung allein, wird nicht ausreichen. Wieviel Gewicht eine Stimme hat, hängt auch davon ab, wie präsent sie ist.
In der AIDS-Hilfe Bremen arbeiten z.B. schon immer traditionell relativ viele Betroffene im hauptamtlichen Betrieb mit.. Sie sind auf allen Ebenen in der Weiterentwicklung und Entscheidungsfindung miteinbezogen, so dass dann auch Projekte entstehen können, die in ihrer Ausrichtung näher an der Lebenswirklichkeit und den Bedürfnissen der Betroffenen sind.
Ich möchte hier z.B. unser Beschäftigungsprojekt lobend herausheben: Anstatt gering qualifizierte Betroffene durch den Maßnahmedschungel zu schleusen, haben wir 2 Betroffene in zwei Jahren ABM in die Selbstständigkeit als Trockenbauer gecoacht. Jetzt sind sie bereits fast 1 Jahr in eigenen Räumlichkeiten sehr erfolgreich selbstständig und haben bereits 4 weitere Arbeitsplätze auf dem 1. Arbeitsmarkt geschaffen.
Das 2. Projekt “Selbstständigkeit” beginnt im Januar 2011.
Ich halte das für eine gesunde Mischung aus Selbsthilfe und professioneller Arbeit, wie sie nur in einer Aids Hilfe möglich ist. Gäbe es in Bremen Menschen, die sich der überregionalen Arbeit widmen möchten, so hätten sie sicherlich Zugriff auf alle Ressourcen der Aids-Hilfe Bremen und könnten für diese Arbeit mit voller Unterstützung auf allen Ebenen rechnen. Aber ich hätte auch ein gewisses Verständnis für Aids-Hilfen, bei denen es – durch Mangel an Ressourcen – nicht möglich wäre. Hier würde ich allerdings eine wohlwollende Unterstützung bei der Umsetzung mit anderen Institutionen erwarten.
Bernd sprach über die Aspekte der Identität. Hier stimme ich ihm ausdrücklich zu: Egal ob schwul, drogenabhängig und/oder positiv, es ist m.E. immer nur ein Teil des Ganzen eines Menschen (wenn es nicht verrückt ist).
So halte ich die Selbsthilfe eben auch für endlich und ich halte es sogar für gut, wenn man ihrer nicht mehr bedarf. Es ist doch eigentlich ein glücklicher Moment, wenn jemand sagt: “Tschöö Leute, ihr habt mir gut geholfen, danke. Ich komme nun gut ohne Euch zurecht. Machts gut!”.
Schade natürlich für diejenigen, die immer noch da sind und nun alleine zurückbleiben, schade für die Aktivisten, denen die Basis bröckelt. Sie sollten jedoch nicht an der Bedeutung ihrer Arbeit zweifeln, es ist gut und wichtig, dass es solch “Verrückte” gibt, die sich so unendlich viel Mühe machen und z.B. Diskussionsprozesse wie diese hier, ermöglichen.
Nachtrag:
Ups, fast das Wichtigste vergessen:
Zitat:
“Was wir jetzt brauchen, ist eine organisierte Selbsthilfe und Selbst-Interessenvertretung neben der Aidshilfe, kritisch und solidarisch – aber unabhängig.”
Dem stimme ich nur bedingt zu, da Selbsthilfe – wie gesagt – aus meiner Sicht nur eine zeitlich befristete Phase im Leben ist (sein sollte). In Bezug auf Interessenvertretung stimme ich voll zu, ob es neben der AH sein muss oder durch/in die/der AH sein kann, wäre zu überlegen.
Regional verstehe ich die AH´s als Interessenvertreterin, bundesweit sollte es die DAH leisten. Jedenfalls hätte eine solche Stimme mehr Gewicht, als wenn sich ein Herr X. oder eine Frau Y. in eigener Sache zu Wort melden würde….
ich erlaube mir mal eine Zwischenfrage:
seid ihr denn zufrieden damit, wie derzeit Interessen HIV-Positiver vertreten werden?
(und damit meine ich nicht nur durch Aidshilfe(n), sondern auch die zahlreich existierenden Gruppen etc.)
@admin
Du Grundguter, die Freiheit Deines Blogs ist für mich ein wichtiger Beitrag zur Vertretung meiner Interessen. Auch wenn nicht alles meine Themen sind, bedarf es genau solcher unzensierter Denkanstösse, wie Du sie gibst. Mit Erfolg, wie man an der Stellungnahme der DAIG zu EKAF ablesen kann. Organisationen und Gremien haben die Tendenz der Disziplinierung.
Eine Frage ist doch, wie man mit Positionen gegen den Stammtisch, dem ja auch weite Teile der schwulen Communities angehören, seinen emotionalen Rückhalt bekommt.
Wir brauen einen kritischen solidarischen Journalismus. Den leistest Du.
Danke.
Bernd
@ Uli,
also zu den Gruppen kann ich nicht viel sagen.
Ich vermute, dass regionale Selbsthilfegruppen relativ wenig mit Interessenvertretung, sondern mehr mit Bewältigung zu tun haben (wenngleich auch Bewältigungsstrategien und Interessenvertretung in Verbindung stehen [sollten]).
Über die Interessen von Positiven kann ich ebenfalls relativ wenig Aussagen machen, da ich die Interessen der Menschen mit HIV/Aids für wenig deckungsgleich halte. Insofern habe ich auch keine besondere Vorstellung, welche Interessen von Positiven im Speziellen besonders zu vertreten sind.
Allgemein erwarte ich von einer DAH, dass sie sich einmischt, im Kampf gegen Ausgrenzung, gegen Rassismus. Dass sie Menschen mit HIV/Aids rechtlich und finanziell unterstützt, um rechtliches und öffentliches Gehör zu finden, Nachteile auszugleichen, Diskriminierung abzuwenden.
Ich freue mich jedoch sehr über so aktive und engagierte Menschen und Experten wie Dich, welche besonders feinfühlig und sensibel Geschehen festhalten, durchleuchten und -besonders in Bezug auf HIV/Aids – kritisch hinterfragen.
Dazu sind nicht alle fähig, dahinter steckt ein enormis Wissen und Können. Das geht weit über das hinaus, was ehrenamtliche Selbsthilfe – selbst unter optimalsten Bedingungen – zu leisten in der Lage wäre.
Was meine persönlichen Interessen als HIV´chen angeht, fühle ich mich ganz gut aufgehoben, was aber auch daran liegt, dass ich auf sämtliche mittelschichtsorientierten Ressourcen Zugriff habe (ich bin z.B. in der Lage, an dieser Diskussion teilzuhaben, was ich allerdings auch als Privileg verstehe).
Liebe Leute,
auch wenn das jetzt wie Werbung in eigener Sache klingt, aber letztlich will ich auch helfend beitragen.
Ganz einfach gesagt, als ich am eigenen Leib erkannt habe, daß die Medikamente tatsächlich helfen, hab ich logischerweise mal darüber nachgedacht, wer denn überhaupt Zugang zu den Medikamenten hat, wie es denn in der Welt aussieht – in Afrika nicht so toll…..ich will damit anregen, daß eine wesentliche Zielsetzung sein kann, denen zu helfen, die das selbe Problem wie wir haben, die aber in einer ärmeren Welt leben.
Ich bin jetzt ein Mensch, der an AIDS fast gestorben ist und trotzdem wieder im Leben ist. Das soll jetzt nur heißen, daß ich diese Erfahrung eben gemacht habe und daher weiß, daß man ohne med. Hilfe an AIDS stirbt.
Jemand mit nem positiven Test und ner Empfehlung vom Arzt jetzt mal die Meds zu nehmen, hat da nen anderen Zugang, der denkt vielleicht, das ist jetzt so wie Diabetes, eher noch harmloser.
Draussen in der echten Welt – ich formuliere das mal so, denn das hier ist eher die Luxus-Kunst-Welt, halt die erste Welt, sieht es anders aus, da ist das alte AIDS und da haben wir auch komerzielle Pharmainteressen oder mnachmal eher Nichtinteressen, also kein Interesse am Überleben der Leute, die zur Zeit meißt schwarz und arm sind und sehr oft Kinder.
Vielleicht kommt die Positiven Selbsthilfe besser voran, wenn wir weniger auf uns hier , vielmehr auf alle von HIV/AIDS betroffenen Menschen schauen und dort ansetzen, wo die Hilfe am dringendsten benötigt wird. Ich glaube auch, daß wenn Positive aus der reichen ersten Welt was tun, um die Positiven aus der dritten Welt zu retten, daß das ganz anders wirkt und weitaus echter ist als der ganze Helfersyndromkram aus Religiösen Motiven – ich weiß woran die Leute sterben, und das recht gut….
also zusammengefaßt: Positive helfen Positiven, klar, aber wir sollten unseren Blick dorthin richten wo AIDS immer noch wütet, und ich glaube, daß das Sinn macht und uns auch weiter bringt.
Liebe Grüße Ernst
@ Ernst:
danke für diesen kommentar!
ich habe mich in meiner rede ‘nur’ mit der situation von selbsthilfe in deutschland auseinander gesetzt. selbstverständlich sollte aber auch die situation hiv-positiver in anderen staaten und regionen der welt ein thema für eine funktionierende selbsthilfe sein, da stimme ich zu
lieber ulli,
in allen grundlegenden einschätzungen der aktuellen situation kann ich dir nur zustimmen – schön, dass diese in frankfurt zu hören waren und nun allgemein nachzulesen sind! unsicher bin ich mir nur, wie viele von uns letztlich davon erreicht werden!?
was tun? ich schlage mal vor, den link über die emailliste des berliner positivenplenums zu verschicken, und werde ihn über facebook veröffentlichen…
gibt es einen konkreten grund, warum du das thema “selbst-interessenvertretung” meist unter dem titel “selbsthilfe” behandeltst? (thomas’ kommentar hat das eingangs sehr gut problematisiert – merci dafür!) nicht nur in aidshilfen gab und gibt es eine fast babylonische begriffsverwirrung um “selbsthilfe”, ähnlich “community” – der “interessen-selbst-vertretung” (z. b. von hiv-positiven!) gebe ich daher – nicht nur begrifflich – gern den vorzug!
unklar bleibt mir die perspektive – warum sollte uns gerade nun in kürze der exitus von sog. selbsthilfe bevorstehen? da fehlt mir die analyse…
vermutlich hat der grundgute bernd nicht ganz unrecht mit seiner beschreibung eines – für mein gefühl – halb vollen glases von selbsthilfe in – und teils gegen – aidshilfe. wenn viele von uns bisher nicht die notwendigkeit eigener strukturen zur interessen-selbst-vertretung sahen – oder individuell andere, gar bessere einflussmöglichkeiten für sich fanden und finden – warum sollte das nun künftig ganz anders sein? wenn du also eine ruck-rede halten wolltest – wen kann und wird sie ver-rücken?
sorry, dass ich so skeptisch bin, doch die erfahrungen der letzten 1,5 jahre auf der berliner landesebene lassen mich zweifeln, ob der wunsch weniger aktivist_innen tatsächlich mit einer notwendigkeit für die vielen anderen korreliert …
obwohl ich mich dem lob von bernd für den engagierten journalismus à la ondamaris nur anschliessen kann, möchte ich natürlich eine bessere interessen-(selbst-)vertretung, als es sie derzeit gibt. doch die müssen wir dann auch selbst forcieren und mit tragen! ich vermisse die resonnanz aus unseren reihen – leider auch hier als reaktion auf deine frage, ulli…
und an dieser stelle erneuter dank an thomas, der “uns hiv-privilegierte” identifiziert – gerade der selbsthilfe-ansatz, traditionell meist mittelschichtig orientiert, scheint mir für die interessenvertretung der illegalisierten, de-privilegierten und marginalisierten die gefahr einer falle darzustellen! und die gibt es – ohne der mahnung von ernst widersprechen zu wollen – natürlich zahlreich auch in unserem land…
@ alivenkickn:
die zahlen im jahresbericht deiner aidshilfe finde ich nicht per se problematisch – die 13.000 € könnten für relativ sinnlose prestigeprojekte stehen, die personalkosten dagegen für hervorragende, an bedarfen und bedürfnissen vorrangig bedürftiger nutzer_innen orientierte beratungs- und hilfeleistungen – so what!?!
dennoch ahne ich, was du meinst – doch dann wäre eine besser belegte kritik nötig!
nix für ungut – & lg!
@ Dieter:
wie viele leute dies erreicht? nun, einige hundert hörten die rede in frankfurt, gut tausend haben sie bisher hier gelesen, das ist schon mal ein anfang …
im mittelpunkt steht – wie du zutreffend bemerkst – selbst-interessenvertretung. der titel (der rede / veranstaltung) war mir vorgegeben.
mir geht es zunächst einmal u.a. darum, dass wir uns wieder gedanken machen – darum, wer eigentlich heute und in welcher qualität wo unsere interessen vertritt, und ob das wirklich so wie es ist in unserem interesse ist …
[...] Über können Sollen und wollen Dürfen – Gedanken zur Zukunft der Interessenvert… [...]
Es tut mir leid, dass ich mich etwas spät in die Diskussion einklinke aber ich hatte einen mehr als stressigen Monat hinter mir.
Zu all den Kommentaren die bisher gegeben wurden möchte ich einiges anmerken. Zunächst nochmal an dieser Stelle meinen Dank an Ulli für seinen Redebeitrag in der Paulskirche. Er hat, und dafür danke ich auch, einen Link auf den Kommentar in meinem Blog gesetzt. Und ich glaube das diese Rede etwas bewirken kann, wenn sie nicht in Vergessenheit gerät. und das ist die große Gefahr.
@Thomas
Ich glaube so soll man Selbsthilfe nicht verstehen. Auch wenn sie von dem Meisten so verwendet wird. Selbsthilfe besteht daher immer aus zwei Seiten. Die einen brauchen wirklich nur Unterstützung bei ihren Problemen (ich will hier Allgemein bleiben) die anderen engagieren sich um auch Politisch etwas zu ändern. Erstere möchte ich mal als Eintagsfliegen bezeichnen. Die Selbsthilfe für HIV-postive hat sich erst dann erledigt, wenn HIV wirklich besiegt ist. Solange aber Menschen mit HIV diskriminiert werden, und solange es noch immer neuinfizierte gibt, solange wird eine Selbsthilfe nötig sein um diesen Menschen zu bei zu stehen. Ihnen mit ihren Problemen, Sorgen und Ängsten zu helfen. Vieles davon erledigen die Aids-Hilfen aber sie können nicht alles. Dazu später mehr. Selbsthilfen sind kein „Haufen eloquenter selbsternannter Interessenvertreter“… die „ohne demokratischen legimitierten Auftrag“ handeln. Demokratie fängt unten an, jeder einzelne von uns ist ein Grundstein der Demokratie. Und wenn du bisker keine Diskriminierung erfahren hast, ist das gut für dich. Ich kenne genügend denen es nicht so Vorteilhaft ergangen ist.
@alivenkickn
Ich weiß, du hast so deine Probleme mit der AH vor Ort. Aber du hast recht, nur starke Interessenvertretungen im Hintergrund sind in der Lage politisch einzugreifen (S. Harz IV, Gesundheitsreform). Dafür sind aber nicht die Orts AH da, die können vielleicht in der Kommunalpolitik eingreifen auf Bundesebene sollten wir noch stärker von der DAH vertreten werden und dies auch Fordern.
@Bernd
Was dir vorgeworfen wurde die Welt verändern zu wollen, genau das ist es was es zu erreichen gilt. Und wenn es nicht Aufgabe der AH ist wer dann, wenn nicht kleine Selbsthilfen und privat Personen soll man diesen also daraus einen Vorwurf machen. Nur wenn die AH keine Änderungen will müssen wir von Unten agieren. Dafür benötigen wir wie ich schon erwähnte eine starke Interessenvertretung, sprich eine gesellschaftlich und politisch arbeitende Selbsthilfe. Diese können dann aber nicht unbedingt eine beratende, beistehende Funktion ausüben.
Jegliche Form der Ausgrenzung ist generell zu verabscheuen, da gebe ich dir Recht. Sind es heute „kleine dumme Kopftuchmädchen“ über die ein Herr Sarazin herzieht sind es morgen andere Minderheiten die betroffen sind.
@Ernst
Selbsthilfe fängt immer erst einmal im eigenen Umfeld an. Das ist nun einmal so. Dass es auf einen kleinen Kreis beschränkt bleiben muss ist aber nicht unbedingt das Ziel. Um eine bessere Versorgung der 3. Welt mit Medikamenten zu erreichen müssen wir auch hier an den Strukturen rütteln. Viele Organisationen arbeiten bereits in den Armen Ländern aber um einen wirklichen Durchbruch zu erreichen müssen wir gerade auch bei der Industrie etwas bewirken. Solange Medikamente zu hoffnungslos überteuerten Preisen auf dem Markt sind und die Politik sich dem Diktat der Lobbyisten beugt, solange werden wir auch in Afrika und anderen armen Regionen leider nicht wirklich viel erreichen können. Die Industrie verdient an Afrika nichts, wenn sie keine bezahlbaren Medikamente in Afrika vertreibt und sie verdient nichts wenn dafür nicht lizensierte Generika vertrieben werde. Dass die Industrie aber durchaus noch etwas verdienen könnte, wenn sie preiswerte Medikamente für Afrika produzieren würde ist bei denen noch nicht angekommen. Wir brauchen, und damit gebe ich dir Recht eine BESSERE INTERESSENVERTRETUNG.
Die AH sind eingetragene Vereine und damit auf Mehrheitsbeschlüsse des Vorstandes ausgesetzt. Wenn ein Vorstand nicht will, wird auch nichts passieren. Privataktivisten wie Uwe Görke, alivenkickn, ondamaris.de u.a. (und auch nicht organisierte Gruppen) sind viel eher in der Lage schnell auf aktuelle Themen zu reagieren. Hier müssen nicht erst Gremien entscheiden – können oder wollen wir hier etwas tun. Man ist als „unabhängiger“ wesentlich flexibler. Dafür fehlt einem aber auch der Rückhalt. Man wird als Privataktivist angreifbarer. Persönlich wie auch rechtlich. Gerade in der heutigen Zeit kann man aber in kurzer Zeit über Sozialenetzwerke wie Facebook etc. in kurzer Zeit sehr viele Menschen erreichen auch etwas zu tun. Auch das verstehe ich als Selbsthilfe und Interessenvertretung.
Die Interessenvertretung muss globaler handeln. Dafür bedarf es aber auch einer stärkeren Internationalen Zusammenarbeit der Gruppen. Es ist schon schwer bundesweit zusammen zu arbeiten, wie soll das Global gehen wenn jede Gruppe erst einmal ihre eigenen Interessen vertritt. Ich bin bereit meinen Beitrag dazu zu leisten. Wenn viele wenig machen, ist das immer noch mehr als wen einer Viel macht.
Aber auch im eigenen Staat gibt es genügend Baustellen die es zu bearbeiten gibt. Es gibt aber nicht nur eine missratene Gesundheits- und eine schlechte Harz IV-Reform. Als nächstes werden die Herrschaften in Berlin die Pflegereform verhunzen. Da gilt es frühzeitig seine Meinung auch von unten aus dem Volk zu äußern. Nur wer sich in diese Themen einbringt kann sagen, das er zumindest versucht hat etwas zu unternehmen. Jeder von uns kann jeden Bundespolitiker (auch Ministerium oder auch Botschaften) anschreiben um seine Meinung kund zu tun. Auch das ist politische Selbsthilfe oder Interessenvertretung.
In diesem Sinne
Die Selbsthilfe ist Tod? Es lebe die Selbsthilfe.
Liebe Grüße
Diego
Hallo Diego,
gut, dass Du geschrieben hast, denn das gibt mir Gelegenheit, mit einem eventuellen Missverständnis aufzuräumen. Wenn ich die Selbsthilfe so benannt habe, wie Du sie verstehst, dann ist nicht deutlich geworden, dass es nur eine Beschreibung dessen ist, was ich sehe und erlebe. Es soll aber keine Bewertung enthalten.
Wenn sich Menschen treffen, um sich beizustehen, um kleine, private Netzwerke zu gründen, so ist das eine sehr wertvolle Arbeit, die sie da leisten. Ob es “Eintagsfliegen” oder “Dauerbrenner” sind, liegt sicherlich auch daran, wie der regionale und/oder individuelle Bedarf ausschaut.
Politische Interessenvertretung ist jedoch an Strukturen gebunden, die zumeist außerhalb individueller Bedürftigkeiten verankert sind. Hier spricht man dann auch nicht als Einzelperson, sondern als VertreterIn einer Betroffenengruppe (was “eigentlich” auch eine demokratische Legitimation voraussetzt).
Das “eigentlich” ist hier das Problem, es ist das gleiche Problem wie bei der Vertretung von Patientenrechten. Muss ein Patientensprecher immer krank oder in Behandlung sein? Wie wollen Patienten ihre Sprecher legitimieren? Sind sie nur im Falle einer Erkrankung wahlberechtigt? Oder ist nicht jede/r beständig potentielle/r PatientIn und damit rede- und stimmberechtigt?
Welche Interessen haben eigentlich Menschen mit HIV/Aids und wer soll sie vertreten – und welche davon überhaupt?
Ich bin durchaus bereit, mich an diesem Punkt zu streiten, was Diskriminierung angeht:
Unterliegen Menschen mit HIV/Aids hierzulande einer besonderen Diskriminierung, welche eine besondere Interessenvertretung erfordert? Ich meine, z.B. besteht bei uns – im Gegensatz zur Hepatitis-C – keine namentliche Meldepflicht. Was unterscheidet unsere Diskriminierung von anderen Diskriminierungen? Oder ist es nicht nur ein Baustein im Kampf gegen Ausgrenzung und Rassismus?
Muss es – pointiert formuliert – eine Interessenvertretung für einarmige HIV-infizierte schwule Bockwurstverkäufer geben oder sind wir nicht da vertreten, wo sich Menschen gegen Ausgrenzung und Rassismus und gegen die Zerstörung sozialer Sicherungssysteme zur Wehr setzen?
Um es unmissverständlich zu sagen: Ich bin nicht der Meinung, dass wir eine besondere Interessenvertretung benötigen. Unsere Aktivisten geben ihr Bestes und bemühen sich um Reflexion innerhalb der Community, aber sie sind nicht von der Community legitimiert, weil wir keine Struktur dafür haben (aber ich finde, damit können wir leben).
Über die Aids-Hilfen können unsere individuellen Anliegen dort Gehör finden, wo sie richtig plaziert sind (was natürlich noch kein Garant für Erfolg darstellt, aber das ist auch bei anderen Interessen nicht immer der Fall) und sie unterstützen uns dort, wo wir uns Gehör verschaffen wollen (vor Gericht, in Fachkreisen, Institutionen und Ausschüssen etc.).
So fühle ich mich derzeit recht gut vertreten und an Ministerien oder Botschaften zu schreiben bleibt jedem und jeder unbenommen…..
Jeder Mensch hat seine eigen Ansichten, Das fängt bei seinen Vorlieben an und zieht sich über alle Facetten des menschlichen Lebens. War wir HIV+ gemeinsam haben ist ein ist ein verdammtes Virus.So gibt sich der eine Positive kämpferisch, lebt offensiv mit seiner Infektion und der andere verschweigt seinen Status lieber. So geht es mir mit meinem Mann. Er will sich nicht mal wirklich mit seiner Infektion befassen. Ihr reicht es aus alle 3 Monate zur Kontrolle zum Arzt zu gehen.
Auch die politischen Ansichten sind wie überall sehr unterschiedlich. Dass ist es was es so schwer macht eine gemeinsame Strategie zu finden. Der eine kann gut mit der Aids-Hilfe leben, der andere wird da einfach nicht warm. Wie soll jemand der Aktiv sein will und in der AH kein Zuhause findet agieren? Entweder gründete oder findet er eine Gruppe mit gleichgesinnten oder wenn nicht agiert er als Einzelperson.
Die AH sollte sich schon um die großen Politischen Themen bemühen, aber wenn auch viele Einzelpersonen sich für diese Belange einsetzten gibt es dem ganzen auch mehr Gewicht. Es ist daher nicht ratsam alles immer nur durch andere machen zu lassen. Ich habe gelernt, wenn ich mich nur auf Andere verlasse, dann bin ich verlassen. Es ist also schon notwendig sich auch selber für seine Belange einzusetzen und nicht nur zu sagen “na dann macht mal”. Aber welche demokratische Legitimation hat die AH für alle Positiven sprechen?
Ich will der AH nicht abstreiten im Interesse der Positiven zu sprechen, aber sind das wirklich Basisdemokrantische Beschlüsse? Um wirklich demokratisch zu sein müssten alle Betroffenen – damit meine ich jetzt auch Angehörige – ständig befragt werden. Statt dessen entscheidet ein Vorstand und glaub mir, ich saß lange genug in diversen Vorständen um sagen zu können das Entscheidungen der Vorstände nicht immer im Interesse der Mitglieder sind. Mir war es wichtig mit zu entscheiden und einige male musste ich unpopuläre Entscheidungen später in der Mitgliederversammlung mit verantworten. Das ist dann auch nicht demokratisch legitimiert, weil die VM hätte anders entschieden.
Unsere Politiker sagen auch ihr habt uns ja gewählt und wenn sie gegen den Willen der Mehrheit die Laufzeit von AKW’s verlängern ist das alles andere als demokratisch legitim.
Jeder von uns ist ein Teil des ganzen und damit hat jeder das Recht seine Meinung zu äußern, da fängt Demokratie (altgriechisch =Volksherrschaft) wirklich an. Also ist mein Schreiben an Abgeordnete des Bundestages ein demokratischer Akt.
Sicher es ist von Vorteil wenn eine Organisation wie die AH sich zu einem Relevanten Thema äußert und hat mit Sicherheit mehr Gewicht als die Stimme eines einzelnen aber die AH bin nicht ich.
Oh, ich glaube nicht unbedingt, dass die AH Interessenvertreterin von DEN Positiven ist oder sein kann, aber sie kann DEINE (oder meine) Interessen vertreten, wenn ich sie dazu auffordere (mir z.B. bei einem Prozess zur Seite stehen oder mir helfen, meine Meinung zu Gehör zu bringen oder meine Interessen einer Behörde gegenüber zu vertreten).
Aus über 25 Jahren Aids Hilfe Arbeit kann ich schon behaupten, dass ich es nicht erlebt habe, dass ein Betroffener mit einem berechtigten Anliegen nicht gehört und/oder unterstützt wurde. Aber Selbsthilfe ist das halt nicht.
@Dirk
Was die AH vor Ort betrifft – Di wrst Dich wundern ich habe kein Problem mit ihr. Das Problem ist das diese AH nicht Ihrem eigenen Auftrag wie sie ihn in der Satzung, den Geschäftsberichten nicht müde wird herunterzubeten nicht wahrnimmt geschweige denn gerecht wird.
Hier fehlen Regularien wo z.b. die Landesverbände eingreifen können und solchen AH´s die “Rote Karte” zeigen.
Bgzl der Interessenvertretung – hier sind wir Menschen mit HIV, Schwule gefordert unseren “Unmut” zu artikulieren. Fakt ist das nur noch sehr wenige Menschen mit HIV und Schwule diese AH in Anspruch nehmen, das die meisten ihr den Rücken kehrten . . . und bis dato schweigen weil sie sich eben woanders besser aufgehoben fühlen.