Blogs über das Leben mit HIV (akt.)

Schwule Blogs gibt es in deutscher Sprache reihenweise im Netzt, zu allen möglichen Themen und Vorlieben. Aber – wie sieht es mit Blogs zu HIV und Aids aus, mit Blogs von Positiven?

Positive bloggen – wo?

Deutschsprachige Blogs über das Leben mit HIV und Aids … in alphabetischer Reihenfolge …

eintagpositiv – Ray Allen schreibt über seinen Beginn des Bloggens „Mein Name ist Ray, ich bin (jetzt gerade) 30 Jahre alt und lebe in München. Seit einem Jahr wohne ich mit meinem Freund zusammen. Es ging alles sehr schnell, aber es funktioniert und wir lieben uns. Vor zwei Tagen war der erste Tag unseres zweiten, gemeinsamen Jahres, und der Tag an dem wir erfuhren, das er HIV+ ist. Irgendwo wollte ich mit meinen Gedanken hin, und so landete ich hier.“
Nach langer Pause (letzter Post am 14. Mai 2008) wieder da mit neuen Posts ….

hivblog – Der Blogger schreibt selbst über sich: „Ich weiß seit dem 20. Juli 2005, dass ich HIV positiv bin. Ein Jahr später sind die Werte bereits so schlecht, dass ich im August 2006 mit der Kombitherapie beginnen musste. … Mit diesem Blog möchte ich hautnah und direkt zeigen, was es heute heißt, mit HIV zu leben. … Ich will nicht moralisieren noch jemandem vorschreiben, was er zu tun hat. Und dennoch habe ich eine Botschaft. Ich will durch die Dokumentation meiner Erfahrungen belegen, warum es keine Alternative zu Schutz und Vorsorge gibt.“
Das Blog ist leider ebenfalls nicht ganz aktuell (letzter Post vom 19.2.2008).

Kalle bloggt / positivegefuehle – Kalle sagt selbst über sein Blog „“kein reines Hiv-Blog, sondern eine ‚krude Mischung‘ aus Hiv & Aids, Schwulsein, Behinderung, Blumen und Garten, Privates usw.. Diese Mischung wird hauptsächlich von Frauen gelesen, weniger von Schwulen oder Positiven, doch finde ich dies wichtig, da ich sie als Mutiplikatoren für mehr Akzeptanz gegenüber Minderheiten betrachte.“

Posithiv – ein junger Mann, der seit dem 9. Juli 2008 bloggt. Er schreibt selbst über sich und sein Blog: „Ich bin ein 28-jähriger (Stand: Mitte 2008), schwuler, verheirateter, HIV-positiver Mann in einer deutschen Großstadt. Ich weiß seit dem 25. Juni 2008 von meiner HIV Infektion. Mit diesem Blog möchte ich den Infektions- und Behandlungsverlauf bei mir und auch bei meinem Mann dokumentieren. Sowohl als Informationsquelle für meine Freunde und Bekannte, als auch für alle anderen Interessierten.“

posithiv (2) – der Name scheint beliebt zu sein, liegt er doch ein wenig auf der Hand. Kein eigentliches Blog, mehr eine Homepage. Der Autor schreibt „über das was ich als HIV positiver erleben durfte: Wer bin ich, was habe ich für Ängste, gibt es Hoffnungen? Wie habe ich mein AIDS Test erlebt und wie habe ich mich überhaupt infiziert.“

regenbogen – Blog auf der Site weltaidstag.com des Saarbrücker Vereins Regenbogen e.V. Viele Posts u.a. von Uwe Görke.

schwul-hep-c – Blog eines schwulen, HIV-infizierten Mannes, der mit Hepatitis C ko-infiziert ist und plante, über seine Hep-C-Therapie zu berichten. Leider bisher nur ein Post.

uwegoerke – Langzeit-‚Privat-Aktivist‘ Uwe Goerke. Ebenfalls kein eigentliches Blog, auf seiner Site ist neben zahlreichen weiteren Informationen allerdings auch ein Tagebuch zu finden. Parallel bloggt Görke unter dem Titel ‚mein Leben mit HIV‘.

weltaidstag.de/blog – die offizielle Site von Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Deutscher Aids-Hilfe und Deutscher Aids-Stiftung enthielt bisher ein Blog. Dieser fiel jedoch der Neugestaltung zum Opfer … der Blog ist seit Mitte Juli (einschließlich der früheren Beiträge) abgeschaltet, die Blog-Beiträge sind nicht erreichbar. Zu viel Gedankenfreiheit?

In einigen (wenigen) anderen Blogs sind HIV und Aids gelegentlich Thema, sie haben dies jedoch nicht zum Schwerpunkt – oder behandeln es nicht aus der Perspektive eines HIV-positiv lebenden Menschen.

Nachtrag:
21.9.2008: ein der der früheren weltaidstag.de – Blogger ist erfreulicherweise zurück, mit eigener Seite: Termabox – willkommen!
Unter den Namen „nubilum – Irgendeine Umnebelung ist vorhanden, die geradezu auf alle einwirkt“ schreibt seit Ende 2008 Andreas sein Blog.

27.04.2009: Unter dem Titel „Jos Blog“ berichten Jo und Steffan seit Januar 2009 „Ein bisschen schräg, ein bisschen schwul, ein bisschen positiv“

22.11.2009: ein junger HIV-positiver Mann bloggt -leider seit November 2010 nicht mehr- unter http://www.marceldams.blog.de/ – mit dem Untertitel „HIV – Selbstbewusstsein ist das beste Accessoir“

Dein Blog fehlt hier? Du kennst ein Blog, das hier aufgenommen werden sollte? Mail an ondamaris !

Trotz einiger Recherchen in Blogverzeichnissen, schwulen Webrings usw. – bisher sind scheinbar nur auffallend wenige Blogs in der deutschen Blogger-Landschaft zu finden, in denen das Leben mit HIV thematisiert wird. Blogs von (als solchen erkennbaren) HIV-Positiven sind eine noch größere Rarität

Und, bemerkenswert, die Mehrzahl der genannten Blogs ist in irgend einer Form ‚anonym‘ (sei es fremdgehostet, fehlendes Impressum o.ä.). Als HIV-Positiver offen, unter eigenem Namen zu schrieben ist immer noch ein Ausnahmefall. Ein weiteres Indiz, dass das Leben mit HIV, das Leben als Positiver immer noch wiet davon entfernt ist, diskriminierungsfrei zu sein?

22 Gedanken zu „Blogs über das Leben mit HIV (akt.)“

  1. moin ulli

    guter artikel der mich nachdenklich stimmt. vielleicht war er der tropfen den mein persönliches faß brauchte . . . . . .

    einige anmerkungen seien mir dennoch gestattet.

    „Ein weiteres Indiz, dass das Leben mit HIV, das Leben als Positiver immer noch weit davon entfernt ist, diskriminierungsfrei zu sein?“

    Dies ist genauso richtig wie falsch. Jede Form der Diskriminierung ist von übel. Dabei spielt es für mich keine Rolle warum man einen menschen diskriminiert.

    Wenn jemand der HIV + ist sich offen engagiert dann ist das sehr zu begrüßen jedoch genauso zu respektieren wie ein anderer der HIV + ist und dies nicht tut. Ohne ihn oder Sie in Frage zu stellen warum er/sie nicht anders handelt.

    Meine pers Sichtweise – es gibt mehr als nur HIV in meinem Leben. HIV nimmt in meinem Leben nicht 24/7 Platz ein. Und alles unter dem Aspekt von HIV zu sehen – bzw unter dem schwulen Blickwinckel zu sehen finde ich pers zu einseitig. Natürlich gibt es Zeiten wo das Thema HIV – und wenn man Schwul ist – und Schwul sein priorität im Leben hat. keine Frage. Was mich aber manchmal stört ist – das viele Schwule Ihr ganzes Leben nur unter diesem Blickwinckel sehen und verstehen.
    Ich muß mein HIV + sein nicht immer allen auf s Auge drücken. Alles zu seiner Zeit.

    weltaidstag.de/blog – die offizielle Site von Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Deutscher Aids-Hilfe und Deutscher Aids-Stiftung enthielt bisher ein Blog. Dieser fiel jedoch der Neugestaltung zum Opfer … der Blog ist seit Mitte Juli (einschließlich der früheren Beiträge) abgeschaltet, die Blog-Beiträge sind nicht erreichbar. Zu viel Gedankenfreiheit?

    das finde ich in der Tat mehr als nur pikant . . . .

  2. Ich glaube, du hast mein Blog vergessen. Aber ich blogge ja nicht wirklich zu HIV. Eher über mein langweiliges Leben…

    Übrigens gibt es wieder das Problem mit den Umlauten. Und mit dem Ersetzen des Namens mit der URL…

  3. @ Prinz Borderline:
    ich war mir nicht klar, ob ich deines als hiv-blog aufnehmen soll … aus den von dir genannten gründen. daher umso mehr: danke für den nachtrag! 🙂

  4. Hallo,

    glückwunsch zu diesem Blog.
    Aus eigener Erfahrung weiß ich, das die Diskriminierung von Randgruppen in unserer Gesellschaft noch sehr verbreitet ist.
    Mein Leben hat sich dadurch auch sehr verändert.

    Gruß
    Karsten

  5. Hallo Männer,

    zuerst einiges zu mir:

    Ich bin im November 1966 geboren und seit April 1986 HIV positiv.

    Nach meiner Diagnose vergingen ~ 9 Jahre bis ich 1995 bei noch 2 T4 Zellen eine Therapie begann. Mittlerweile habe ich ~ 1.200 T4 und ebensoviele T8 Zellen.

    Während der ganzen Jahre bis heute erzähle ich von meiner Infektion erst dann, wenn ich jemanden längere Zeit und recht gut kenne. Die Formen möglicher Ausgrenzung habe ich gerade in den Jahren bis das erste Medikament zugelassen wurde zur Genüge erlebt und diese Erfahrungen haben mich in meiner Zurückhaltung bestärkt 🙂

    Viele halten meine Zurückhaltung vielleicht für falsch, aber ich fühle, dass ich erst eine Verbundenheit brauche um mich zu „outen“.

    Ich bitte Euch mir Eure Gedanken mitzuteilen, da ich ja vielleicht mehr Vertrauen in meine Mitmenschen setzen sollte ?

  6. Hallo Koelner 🙂

    Hier auch ein Koelner. Ich lese gerade Deinen Kommentar und freu mich, dass Du die Fühler ausstreckst 🙂

    Machst du wirklich die Erfahrung, dass viele deine Zurückhaltung für falsch halten?? Wem steht es zu, so zu urteilen? Niemandem! Das wären in der Tat „falsche Freunde“.

    Hätte ich nicht die Vernetzung und tatsächlich auch persönliche Verbundenheit mir anderen HIV-Positiven, täte ich mich auch wesentlich schwerer, so offen, oft unbefangen und beiläufig in Gesprächen von meiner HIV-Infektion mitzuteilen, wie ich es immer wieder tue.

    Ich glaube, es braucht die Erfahrung, dass mehr Menschen – und besonders, die, die dir wichtig sind – nach deinem outing mit HIV dir zugewandt und verbunden bleiben, als dass sich Menschen von dir abwenden. Wer anfangs nur blöde Sprüche und verletzende Reaktionen hört, der ist ein gebranntes Kind.

    Du scheinst da keine guten Erfahrungen gemacht zu haben. Dann ist Deine Vorsicht doch absolut angemessen und verständlich.

    Würde mich freuen, an dieser Stelle hier wieder von dir zu lesen!

  7. Hi Michael 😉

    das, was Du geschrieben hast stimmt. Ich denke aber, dass meine heutige Vorsicht auch damit zusammenhängt, dass die Ausgrenzung von HIV Positiven zum Ende der 80-ger und bis ~ 96 doch sehr massiv war, da auch sehr viele Positive einen relativ schnellen und erschreckenden Krankheitsverlauf hatten. Die Masse war einfach nur fassungslos und teilweise auch entsetzt. In den bisherigen 22 Jahren die ich positiv bin, hat sich sehr viel verändert. Einiges zum Vorteil (Medikation etc.) und einiges zum Nachteil (Sorglosigkeit, da es ja Medikamente gibt).

    Was ich immer wieder feststelle, ist die m. E. nachlassende Präsenz von HIV im Bewustsein der Bevölkerung, die Verharmlosung (Pille danach). Kaum einer der nicht betroffen ist, hat eine Vorstellung von den möglichen Krankheitsverläufen 🙁

    Für mich selber denke ich, dass ich noch Jahrzehnte überleben werde, da ich ja auch die Zeit bis zu den ersten Medikamenten geschafft habe.

    Dir Michael wünsche ich viel Kraft, damit Du auch noch lange mit dem „etwas mehr“ lebst.

    Außerdem habe ich mich sehr über Deinen Kommentar gefreut.

  8. @ Koelner:

    Ich glaube, dass der jeweilige Wissensstand und Umgang der Gesellschaft mit Hiv ZUM ZEITPUNKT DER EIGENEN DIAGNOSE uns alle quasi „sozialisiert“ und prägt für den weiteren Umgang mit der HIV-Infektion. Wer wie Du (und ich auch) die alten Zeiten ohne Therapiemöglichkeiten, das viele Sterben und die Hysterie in der Gesellschaft miterlebt hat, kann auf Jahre verunsichert bleiben. Diese Prägung beeinflusst auch sehr die Bewertung dessen, was sich an Entwicklung vollzogen hat. Es ist doch einfach fantastisch, dass es heute all die HIV-Medikamente gibt, die sehr viele von uns gesund und stabil halten. (natürlich bleiben die NW ein handycap)

    Für mich ist es nachvollziehbar, dass Sex in Zeiten der Therapierbarkeit auch wieder entspannter gelebt wird, und HIV eben nicht mehr in jeder reizvollen Situation als Gespenst im Hinterkopf sich meldet. Verdrängung gibt es nicht nur bei HIV, auch z.B. beim Rauchen… Wer denkt denn bei einer genussvollen Zigartette schon an mögliche Verläufe von Krebserkrankungen. Ich jedenfalls selber nicht.

    In meinem Denken haben sich sehr viele meiner verinnerlichten Glaubenssätze über mein Leben mit HIV permanent verändert. Wo früher in meinem Denken Grenzen waren, weil ich mir ein längeres, gesünderes, leichteres Leben mit HIV nicht vorstellen konnte, habe ich mir Gedankenfreiheit zurückerobert. Im eigenen Denken wieder wirklich FREI zu werden, ist ein langer Weg. Es gibt aber immer noch auch in mir Vorstellungen, in denen HIV die Macht über mich hat. Ob diese Vorstellungen noch in die Realität heute passt, dass ist immer die große Herausforderung – und da gibt es manchmal keine schnellen Antworten, eher ein langes Suchen.

    Mir persönlich ist es wichtig, genau diesen verinnerlichten Glaubenssätzen über Vorstellugnen vom eigenen Leben mit HIV auf die Schliche zu kommen und diese dann auf den Prüfstand zu stellen: Stimmt das, was ich da glaube, eigentlich noch? Oder ist es ganz anders?? Kann meine Zukunft nicht doch auch ganz anderes – und eben mehr – beinhalten, als ich es mir vorzustellen wage.

    Für dieses Nachforschen in sich selber braucht es vertauensvolle und feinsinnige Menschen als Gesprächspartner. Da taugt wirklichnicht jeder für. Zu mehreren sich dazu auszutauschen, ist kreativer und produktiver, als alles alleine zu durchdenken. Ausserdem bringt es uns Positive uns näher, schafft Gemeinschaft und VErbundenheit, schliesslich sind es ja sehr persönliche Gedanken, die wir da uns mitteilen.

    Wo viele oft vorschnell sagen: „Das geht nicht (mehr)“, halte ich gerne ein auflockerndes „Warum denn nicht?“ dagegen.

    Meist geht doch eben mehr, als man zunächst glaubt. Und das zu entdecken, weckt Lebensfreude und Energie 🙂

  9. Hallo Michael,

    was Du bisher hier geschrieben hast finde ich gut und möchte daher mit Dir einen direkteren Kontakt haben 🙂 Wenn Du Interesse hast, kannst Du mich unter folgender email erreichen: hamburger@go4more.de.

    Vielleicht ja bis bald, Uli

  10. Hallo Uli,
    ich melde mich dann auf dem anderen Weg. Danke! Freu mich, Dich kennenzulernen und gemeinsam zu erzählen..
    Michael

  11. @ Karsten:
    Danke! und viel erfolg für dein forum!

    @ Koelner & michael:
    da haben wir eine ähnliche ‚infektionsgeschichte‘ was die zeiten angeht. allerdings bin ich seit den 90ern meist sehr offen mit meiner infektion umgegangen – mit allerlei auch negativen folgen, vor allem auch in den schwulenszenen … mein freundeskreis hat sich in der zeit verändert, allerdings im rückblick eher sehr zum vorteil …

    ich empfinde diese offenheit trotz einiger risiken und verletzungen für mich als erleichternd. ähnlich wie michael geniesse ich die vernetzung und so manche spannende begegnung – vor allem aber auch die erfahrung, dass einmal offen, hiv nicht mehr ständiges im „hintergrund“ wühlendes thema ist. sondern wieder der mensch, so wie er ist, in den vordergrund rückt.

    michaels gedanken, wie hiv uns sozialisiert, und „verinnerlichte glaubenssätze“ sind spannend – und für mich auch nochmal aufforderung, nachzudenken, wie weit ich mich an veränderte rahmenbedingungen neu anpassen, mir auch einen anderen lebensstil ‚gönnen‘ kann …

    schön, dass dieser post so kontaktfördernd für euch wurde 🙂

  12. Hallo Leute!

    Nun ich hab im April erfahren, dass ich HIV+ bin, aber meinen Lebensmut und Lebenfreude hat es nicht erschüttert, denn ich kann gut damit umgehen. Die Kombitherapie muss ich schon nehmen, da meine Werte bei 267 CD4-Zellen lagen, nun ich nehme jetzt die Therapie fast über drei Monaten und ich bin bereits unter der Nachweisgrenze angelangt. Nun ich hab dann noch gelesen, dass man Selen nehmen sollte, da es die Therapie auch gut ergänzt und das tue ich auch!

    Mir geht es wirklich gut und hab keine Probleme, manchmal verfalle ich zwar in Traurigkeit, aber dieses Gefühl verschwindet in ein paar Minuten wieder :-). Das Wichtigste ist, dass man sich nicht aufgibt, denn dann hat der Virus gewonnen und ich und auch Ihr solltet niemals aufgeben zu kämpfen. Der Virus (liebevoll von mir Wimmerl genannt) wird sich ordentlich wundern. Ich habe nicht vor an diesem Wimmerl zu Grunde zu gehen.

    Denkt immer positiv kann ich Euch sagen, das hilft!

  13. hallo ondamaris,

    nun ich denke, es ist besser wenn man immer positiv denkt, als wenn man in Depressionen verfällt, da es nicht gut für einen ist und sich dadurch auch der Virus (Wimmerl) in eine Position schlagen kann mit ungewöhnlichen Ausmassen!

    Ich kann Euch vielleicht noch einen Tipp geben, wenn Ihr im Google hineinseht und dort Selen mit HIV-Therapie einträgt, dann werdet Ihr vermutlich auch lesen, dass Selen eine gute Ergänzung zur Therapie ist! Heute werde ich mal eine Überdosis von Selen nehmen, aber bitte wartet noch ab, bis ich Euch Bescheid gebe, wie es mir ergangen ist, eine Kapsel die könnt Ihr nehmen ohne bedenken!

    Weiters hab ich gelesen, dass in Amerika von Patienten Blut abgenommen worden ist, dieses wurde gereinigt und der HIV-Virus genmanipuliert und wieder hinein gespritzt. Dies hat den Zweck, dass der genmanipulierte Virus, den Richtigen Virus angreift, aber soweit ist die Forschung noch nicht gerückt um zu sagen, wie weit es überhaupt den Virus bekämpft hat!

    Ich wünsche Euch allen, alles alles Gute und Liebe! Passt auf Euch auf! Nichts ist so schlimm, dass man nicht damit fertig werden kann und gebt Euch nicht auf!

  14. @ Mark029
    zu depressionen siehe der heutige post

    was selen und andere therapietipps angeht – wirst du sicher in den entsprechenden foren interessante mit-diskutanten finden 🙂

  15. Pingback: Neubeginn - alles wandelt sich « Termabox
  16. Vor 15 Monaten erkrankte ich an Hodenkrebs.Der Schock war furchtbar ,aber ich hatte keine Ahnung was noch kommen sollte.Zum Glück befand ich mich im Frühstadium und hatte eine sehr gute Prognose. Leider brauchte die Narbe 3 Monate um zu verheilen.Immer neue Wundinfektionen machten aus einer OP drei.Zu diesem Zeitpunkt war ich noch der Meinung das vor solchen Eingriffen immer auch ein HIV Test gemacht wird.Weitere 3 Monate später musste ich mir die Gallenblase entfernen lassen, da sich meine Bauchspeicheldrüse entzündet hatte. Das verlief Gott sei Dank problemlos.Weitere 3 Monate später bekam ich einen furchtbaren Husten, jede 2te Nacht 40 Fieber, nahm 6 Kilo ab. Also wieder ins Krankenhaus. Dort konnte man nichts finden. Also zum Internisten, auch hier Fehlanzeige. Eine Woche später wieder ins Krankenhaus um dort ohnmächtig zusammen zubrechen.Fast den ganzen August habe ich im Koma verbracht. Anschließend war ich gelähmt und konnte nicht mehr sprechen.Der absolute Horrortrip. Dann eröffnete ein zugegebener Maßen sehr einfühlsamer Arzt mir, das ich HIV + sei. Was nun?
    Die erste Entscheidung die ich treffen musste ,war mein Geschäft aufzugeben.Das war nicht so schwer ,zumal ich realistisch genug war – das es noch lange dauern würde bis ich wieder laufen ,essen, schreiben etc. können würde. Die grössere Sorge war mein Partner den ich vor 6 Jahren geheiratet hatte. Da wir immer monogam waren , wieso war ich denn jetzt positiv und er nicht ? Würde er mich verlassen ?
    Aber offensichtlich hatte ich mich 2-3 Monate bevor wir uns kennenlernten infiziert , die damals gemachten Tests fielen wohl genau in den Grenzbereich. Tja jetzt bin ich schon 3 Monate aus der Reha wieder zurück.
    Meine Viruslast ist von 415.000 ( Kein Scherz) auf 90 gefallen. Meine CD4 zahl von zuletzt noch 40 auf 227 gestiegen.Ich habe mein altes Gewicht wieder ( hatte insgesamt 20 kg verloren). Meine Arbeit habe ich auch wieder aufgenommen .Und auch wenn nur ein sehr ausgesuchter Kreis weiß , was ich denn nun genau hatte, diese lieben Menschen tragen mich. Mein Mann hat mich nur noch fester in die Arme genommen. Die Therapie vertrage ich auch gut, bis auf gelegentlich etwas Durchfall – und sehe besser aus als vorher.Die Ärzte haben sich gewundert das ich so schnell und ohne bleibende Schäden , auf die Beine gekommen bin.
    Aber trotz allem habe auch ich meine dunklen Stunden und hoffe das noch irgendein Medikament entwickelt wird. Wenn ich manchmal lese was andere Menschen schreiben, weiss ich das ich grosses Glück gehabt habe. Bin zwar nicht gläubig aber nach dieser Erfahrung , möchte ich Peter Fox zitieren. “Gott hat einen harten linken Haken“

  17. @ Joe:
    vielen dank für den spannenden bericht über dein/Ihr schicksal.
    „Die Ärzte haben sich gewundert das ich so schnell und ohne bleibende Schäden , auf die Beine gekommen bin.“ – dieses wunder haben ja viele von uns erlebt, erleben dürfen – und (u.a. auch deswegen) kann ich das fox-zitat ganz gut verstehen …
    liebe grüsse …

  18. Ach ja, meinen Mann habe ich tatsächlich nicht angesteckt. Was für ein Glück! Die Ärzte haben gesagt das gebe es häufiger.

  19. update

    außer dem blog von uwe görke . . .sämtliche aufgeführten blogs = tote hose

    diese ebene der „selbsthilfe“ ist somit nicht existent

  20. @ alivenkickin:
    der artikel ist von 2008 – da darf sich einiges ändern 😉
    und deine aussage trifft so nicht ganz zu – einige bloggen oder schreiben an anderer stelle weiter …

Kommentare sind geschlossen.