Mutlose Aids-Information

„Aus Furcht, dass populistische Medien (und Politiker) Aids als Vorwand zum Schüren von Ängsten nutzen, verzichtet man vorläufig lieber gleich auf unhysterisch stimmende Aufklärung.“

Zu diesem Schluss kommt (nicht nur) Jan Feddersen, der in der taz über eine Informationskampagne der Deutschen Aids-Hilfe (DAH) berichtet, die von der Bundeszentrale für gesundheitlicher Aufklärung verhindert wird.

Eigentlich sollte die Kampagne „Ich weiss was ich tu!“ schon längst laufen – doch selbst banalste Botschaften, die früher problemlos gedruckt worden wären, unterliegen nun der Zensur der Gesundheitsbürokratie.

Ein lesenswerter Artikel aus dem Tollhaus der gesundheitlichen ‚Aufklärung‘ …
… der auch ein wenig beleuchtet, in welchem Umfeld es sowohl zu der (inzwischen von zahlreichen weiteren Personen und Institutionen unterstützten) Resolution einiger Positiver auf der Frankfurter Ethik-Konferenz (bewusst unter dem gleichen Titel „Ich weiss was ich tu!„) kam, als auch zum Zwischenruf „verantwortungslose Positive“ …

Nebenbei, dass die Kampagne der DAH bisher von der BzgA verhindert wird, die DAH dies mehr oder weniger klaglos hinnimmt, wirft auch die Frage auf, warum denn die DAH hier nicht lauter protestiuert, sich für ihre stolz entwicklete und präsentierte Kampagne einsetzt, eigene Haltung zeigt. Ach ja, Haltung … das hatten wir ja schon … ist an manchen Stellen unterentwickelt …

43 Gedanken zu „Mutlose Aids-Information“

  1. Habe es gelesen. Das System versagt nach dem EKAF-Papier. Auf der einen Seite ist man furchtbar auf den alten Konzepten ausgerutscht; die andere Seite wird geknebelt. Irgendwo habe ich gelesen, dass wir noch den Untergang miterleben werden…
    Wenn ich mir meinen Zustand so angucke, dann müsste das ja recht bald sein…
    Ich komme mir vor wie Sophia, die auf die Pointe wartet …
    😉

  2. Wird Zeit dass die IWWITS ans Ruder gehen! Vielleicht kann man die Erdbeeren ja noch vor dem Ersticken retten?

  3. @ Alf:
    irgendwie erinnert mich ein großer teil der momentanen situation an den guten michael callen „how to have sex in an epidemic, without being caught up in polemic“ (1983) …

    ja … iwwits ans ruder … ist irgednwo ein drachenbootrennen? ;-))

  4. @ Dennis:
    nur um ein missverständnis zu vermeiden: die derzeitigen aids-informations-strategien scheinen mir angesichts der veränderten situation mutlos – nicht etwa die positiven …

    danke für den link zu prof. stumpe … „Unklar ist, wie Inhalte und Methoden einer zukünftigen Prävention gestaltet werden sollen. Immer noch überwiegen die Anhänger der „alten“ Prävention, die einzig auf das Kondom setzen.“ und „Ziel einer „neuen“ HIV/AIDS-Prävention soll die Befähigung zur besseren Einschätzung der Risiken in Abhängigkeit von der konkreten Situation sein und so ein individuelles Risikomanagement ermöglichen.“ – genau! darum geht es u.a.

  5. Jan Feddersen hat in seinem Bericht in der TAZ die Situation so treffend und informativ beschrieben wie sonst keine andere mir bekannte Berichterstattung in Deutschalnd. Glückwunsch.

    @ Dennis: Prof. Stumpe beschreibt es auch sehr nüchtern und unaufgeregt in wenigen Worten: „Die Kraft der Sexualität ist wahrscheinlich nur durch Todesängste zu bändigen. Die Kombinationstherapie hat zu einer rapiden Senkung der Inzidenz und Mortalität von AIDS geführt.“

    Todesängste passen aber nun gar nicht mehr zu meiner Realität im Leben mit HIV. Die TOdesängste habe ich überlebt. Das war einmal und ist nicht mehr. Und auf dieser Botschaftsschiene kann und will ich nicht mehr mit.

  6. möööööööööönsch uli . . . .sooo blond bin ich nich das ich nich weiß auf was sich das mutlos bezieht. 😉 du wirst mir aber aber unzweifelhaft zustimmen das die mutlosigkeit auch in den pers bereich hineingreift. wenn informationen aus welchen gründen auch immer zurückgehalten werden und – auf grund der neuen zurückgehaltenen infrmationen sich keine neue diskussionen entwickeln dann verändert sich nichts. weder in der bewertung durch die judikative im fall das falles. ganz zu schweigen von der entstigmatisierung von hiv – der positiven.

  7. @ Michael:
    zustimmung – herr feddersen mal wieder lesenswert, nach einigen bemerkenswerten fehgriffen …
    und zustimmung – auf dieser schiene will ich auch nicht mehr … und wir sind da nicht allein … sie merken es nur erst sehr langsam …

  8. kurz und grau was meine haare betrifft 😉

    sag uli warum hast du die editierfunkioton deaktiviert? finde ich schade weil z.b. ich nach dem abschicken eines beitrages immer mal den einen oder anderen fehler sehe . . .:(

    ich hoffe es geht dir gut . . . .besser . . . . . . .

  9. Sind die gegenwärtigen Strukturen in der Auklärungs- und Präventionsarbeit überhaupt noch brauchbar? Um mit Dee Hock zu sprechen: Wie muss die Aufklärung-/Präventionsarbeit idealerweise organisiert sein, um… . Das entscheidende ist das ‚um…‘. Zunächst ist zu klären, welches Ziel die Aufklärung und Prävention hat und dann ist dafür ein optimaler organisatorischer Rahmen zu schaffen. Das aktuelle misstrauische Gegeneinander der verschiedenen Akteure zeigt sehr deutliche, dass die überkommenen Strukturen hinfällig geworden sind. Das wissen auch die Beteiligten und ihnen wird auch klar sein, dass eine Organisationsveränderung einen Verlust von Macht- und Einfluß (und Geld) mit sich bringt. Dass, so scheint es, gilt es um jeden Preis zu verhindern.

  10. @ Stefan:
    ich habe den eindruck, zwischen wesentlichen akteuren besteht schon einigkeit über die ziele der hiv-aufklärung und -prävention, auch angesichts sich verändernder rahmenbedingungen -zumindest weitgehend, im stillen kämmerlein. es fehlt eher der mut, diese erkenntnisse auch in notwendigen schritte umzusetzen und diese dann offen (und öffentlich) zu gehen – da fehlt einigen rückgrat, mut, haltung
    zudem – da stimme ich dir zu – geht es aktuell u.a. um verschiebungen im machtgefüge, von der frage wie viel freiheit hat die dah (überhaupt noch) bis zu welche rolle will das rki eigentlich spielen …

  11. so so . . . im stillem kämmerlein besteht einigkeit über die ziele der hiv – aufklärung.

    da stell ich doch mal die frage – welches ist das ziel? und wer sitzt da alles so im stillen kämmerlein – welches sind die wesentlichen akteure – wie ist es um die macht der im stillen kämmerein sitzenden bestellt?

    um von hinten anzufangen – die im kämmerlein sitzenden sind ohne macht. d.h. es sind keine politischen entscheidungsträger – verantwortlichen aus politik gesundheits – finanzministerium bzga rki . . . etc anwesend. und wenn dann mit sicherheit nur . . . .wenn sie meine pers meinungen höre wolen, dann stimme ich ihnene zu. aber als vertreter der offiziellen linie . . . . .

    DAH – tja wieviel einfluß – macht hat sie (noch) – hatte sie jemals eine eigenen autonome . . . .? ich bewzeifel es. die vorgaben waren immer klar

    positivenvertreter . . . machtlos
    hiv kompetenznetz . . . . . machtlos
    wissenschaftler . . . . . . machtlos weil teilweise auch von politik abhängig

    tut mir leid uli aber hier versuchst du was zu verkaufen was einfach nicht stimmt – das schweigen bzw wenn es mal gebrochen wird beweist nämlich das gegenteil. siehe den vortrag von Frau Professor Dr. Elisabeth Pott
    auf den du dich beziehst.

    ‘Silence = Death’!

    natürlich laß ich mich gerne eines besseren belehren. nur dann solltest du klar sagen welches die WESENTLICHEN akteure sind. und das mit wesentlich – einfluß und macht verbunden ist dürfte von der wortbedeutung klar sein.

  12. Tja, ich persönlich glaube ja, dass die Macht nach wie vor bei den Positiven selbst liegt.
    Keine der o.a. Institute kann es sich leisten, den Kontakt zu einer starken Gemeinschaft aufzugeben, respektive zu verlieren.
    Wenn es gelingt, der Gemeinschaft der Positiven ein neues Profil zu verleihen, dann wird auch ein umschwenken der Politik und der Machtinteressen folgen.
    Es ist wie bei den Wahlen in einer Demokratie, die Machtinteressen folgen der Gesamtmeinung, derer die Einfluss haben.
    Die Positiven müssen aus ihrer Opferrolle rauskommen und in eine starke Solidarität eintreten. Wie man Solidarität schafft, dass zeigen z.B. die spektakulären Aktionen von ActUp. Wobei das ein wesentlicher Teil die Sichtbarkeit war! Auch insofern ist eine „Besinnung“ auf die Historie wichtig, um neuen Schwung für die Zukunft zu bekommen.

  13. Die größte Macht ist die Realität.

    Und die hat sich vom Sterben an AIDS zum Leben mit HIV verändert.

    Braucht es darüber eine Diskussion?

  14. @ Olaf

    Was nützt Macht. . . .
    a) wenn der einzelne sich nicht bewußt ist das man sie hat
    b) sich der einzelne nicht darüber im klaren ist das man nur durch „alle an einem strick zu ziehen“ i.e. durch gemeinsames auftreten diese einzuforden umzusetzen ist

    @ Michael

    Das sich die Realität vom Sterben an AIDS zum Leben mit HIV verändert hat steht für viele von uns außer Frage. Außer Frage steht jedoch auch das Viele von uns in verschiedenen Richtungen ziehen . . . . . und da wir – alle hiv positiven – in einer wechselseitigen beziehung mit der Poltitk stehen und dort (unser) der standpunkt anscheinend nicht klar genug kommuniziert wurde bedarf es dieser Diskussion sonst wären solche Themen wie sie in diesem, Deinen, dem Blog von TGD und anderen immer wieder thematisiert werden – schon längst nicht mehr an der Tagesordnung.

  15. Aus gegebenem Anlass muss ich nochmals darauf hinweisen, wofür das Kürzel „BZgA“ tatsächlich steht:
    „Besorgnis-Zentrale für gesellschaftliche Angsterhaltung“!
    Wie wichtig diese Aufgabe ist, ist wohl jedem verantwortungsvollen Staatsbürger einsichtig…
    Im übrigen ist noch ein weiteres Mißverständnis zu korrigieren: die oftgenannte Kampagne heißt nicht „Ich weiß, was ich tu“, sondern: „Ich weiß was, was du nicht weißt!“
    Für die „Deutsche Amtshilfe e.V.“ aber gilt weiterhin: „Ich weiß nichts und tu nichts“.
    Die sog. Selbsthilfe hingegen ist noch immer dem heldenhaften Motto verbunden:
    „Ich weiß ja auch nicht. Warum tut denn niemand was?!?“

    PPD M.v. Hindenburg, Seniorfellow of Repressiv Arts; Kasakhstan.

  16. @ Olaf:
    also wenn ich mir aktuelle entwicklungen anschaue, kommt mir manchmal eher der verdacht bei den positiven läge die ohn-macht …
    da ist von gemeinschaft der positiven im politischen sinn (nicht im sinn gemeinsamer treffen, kuschelworkshops und bildhauereien) oder auch nur gemeinsamer debatten leider immer noch wenig zu spüren … macht ist was anderes …
    solidarität schaffen … ja gerne, spannender gedanke den du da in sachen act up äußerst …

  17. Wie ist denn der Befund?

    a) Wir haben eine Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die nicht aufklärt. Wir haben eine Deutschen Aidshilfe, die nicht hilft. Wir haben ein Forschungsinstitut (RKI), das nicht forscht, sondern Rätselraten und, vorsichtig formuliert, verbesserungsfähige Pressearbeit betreibt. Damit soll keineswegs gesagt werden, dass es in diesen Institutionen nicht hervorragende Menschen ausgezeichnete Arbeit geleistete haben und leisten – allein den Institutionen ist institutionelles Versagen zu bescheinigen.

    b) Wir haben eine öffentliche und veröffentlichte Meinung, die weitflächig auf einem Wissensstand von Ende der 1980iger Jahre gründet.

    c) Die Kommunikationsmöglichkeiten sind heute andere, als zu den Gründungszeiten der DAH. Heute ist niemand mehr auf Broschüren, Faltblätter und sonstige Druckstücke von DAH, BzgA und RKI angewiesen. Das seinerzeitige Informationsmonopol dieser Institutionen besteht, auch wenn sich diese Erkenntnis noch nicht durchgesetzt hat, längst nicht mehr. Im Internetzeitalter behindern allesfalls noch Sprachbarrieren (und neuerdings Schäuble & Co) den internationalen Informationsaustausch. Wissen lässt sich nicht mehr ohne weiteres zurück halten. Die genannten Institutionen haben die Zeit verschlafen und merken nicht, dass sie schon lange nicht mehr agieren, sondern nur noch reagieren. Diese Reaktionen fallen dann ziemlich hilflos aus und muten machmal so an, als hätte nicht nur die neuen Erkenntnisse aus der Schweiz, sondern die gesamte Forschung seit Mitte der 1990iger Jahre ihren Weg nicht in die heiligen Hallen von BzgA & Co gefunden. Denn HIV hat seinen tödlichen Schrecken nicht erst vor ein paar Wochen, sondern schon vor vielen Jahren verloren.

    Zusammengenommen stelle ich fest, dass sich die Informationsarbeit zu HIV/AIDS in Deutschland in einer systemischen Krise befindet.

    Nach meiner Einschätzung werden sich die bestehenden Institutionen nicht soweit reformieren können, dass sie den aktuellen Herausforderungen gewachsen sein werden. Ich befürchte vielmehr weitere Regulierungen und gezielte Desinformierungen. Diese werden sich aber zunehmend als wirkungslos erweisen, weil sich Informations- und Hilfesuchende anderer Quellen (bedauerlicherweise auch kriminell-unseriöser Quellen) bedienen werden. Die Institutionen werden funktionslos werden. Gleichwohl: Wie fast alle staatlichen, halbstaatlichen oder staatsabhängigen Stellen werden sie noch über Jahre hinweg in ihrer Struktur verharren und bestehen bleiben. Aussitzen nennt man das.

    In den Jahren der sogenannten AIDS-Krise waren es private Initiativen und persönliches Engagement, die Hilfe und Aufklärungsarbeit geleistet haben, auch gegen Widerstände der Politik. Nur dadurch war es möglich, den Staat und seine Organisationen auf die richtige Fährte zu bringen. Das ging 10, 15 Jahre gut; nun sehe ich eine institutionelle Krise. Der Weg aus dieser Krise wird in Deutschland nicht durch den Staat geleistet werden. Hier ist wieder privates Engagement gefragt.

  18. @ Fräulein von und zu Hindenburg:
    also, gnädige frau, ihre ansichten in sachen selbsthilfe, ich saaaag ihnen, also nein … diesmal teile ich die! warum tut denn niemand was?

  19. @ Stefan:
    systemische krise – die diagnose könnte zutreffend sein …
    und ja, hier ist privates engagement gefrgat, ganz sicher – aber auch der versuch, die dah wieder in andere bahnen zu lenken, sei noch ein letztes mal mit hoffnungen begleitet … schließlich hat sie ja bisher noch immer den anspruch, die interessenvertretung der menschen mit hiv & aids zu sein, und vielleicht will sie das ja demnächst wieder ernster nehmen …

  20. @olaf und ulli
    es empfiehlt sich zum beispiel wiedereinmal die denver principles genauer zu studieren

    …..Do not scapegoat people with HIV/AIDS, do not blame us for the epidemic or generalize about our lifestyles….

    …..Form caucuses to choose our own representatives, to deal with the media, to choose our own agenda and to plan our own strategies….

    …..we have the right to as full and satisfying sexual and emotional lives as anyone else….

  21. Pingback: Ich weiss was ich tu regional « koww´s Webblog
  22. Ich sehe auf der einen Seite eine Krise der Institutionen, auf der anderen Seite haben wir es da drinnen ja mit Menschen und deren Kalkülen, aber auch persönlichen (nicht-fachlichen) Glaubensansätzen und, ja, individuellen Problemen und Selbsterhaltungswünschen zu tun. Z.B.: Gibt es eine Selbsthilfe bei Angststörungen?
    Und: Was ist eigentlich aus der guten alten Unterlassungsklage geworden? Diese ganzen Stigmatisierungsversuche fußen jedenfalls nicht auf wissenschaftlichen Erkenntnissen („Evidenzen“), die ansonsten doch für jeden Pups, der in die Bevölkerung gesendet werden soll, immer eingefordert werden. Oder?
    Befreit die Erdbeeren! Strawberry fields forever!

  23. Hier ein Beispiel für ein mutiges und offensives Benennen der Fragen rund um die Infektiosität bei VL unter Nachweisgrenze:

    In dem Buch „25 Jahre HIV und AIDS in der Schwulenszene der Niederlande“, erscheinen im November 2007 und herausgegeben von „Poz and Proud“, äussert sich Charles Boucher, Professor für Microbiologie an der Universität Utrecht und seit 1989 in der Restistenzforschung bei HIV engagiert, zu der bedeutenden Rolle, die Schwule Männer in Vergangenheit und Gegenwart auf die Entwicklung in Forschung, Prävention und die gesellschaftliche Wahrnehmung von HIV-Positiven einnehmen.

    Im Folgenden ein kleiner Auszug aus dem ausführlichen Interview, dass Charles Boucher für Poz and Proud gegeben hat. Schon im November 2007 äusserte sich Charles Boucher darin zum Thema der Übertragungswahrscheinlichkeit bei einer Viruslast unter der Nachweisgrenze:.

    „Wir sind nun in einer Situation angekommen, dass Schwule Fragen stellen über Infektionswahrscheinlichkeiten pro Sexkontakt. Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit einer Superinfektion? Die ist sehr klein, aber bleibt möglich. [Die HIV-positiven schwulen Männer von] Poz and Proud nehmen einen Public Health Standpunkt ein, indem sie Nachdruck legen auf „test and tell“ und indem sie das „Serosorten“ ins Rampenlicht rücken. Das ist ein Standpunkt, der die Volksgesundheit im Auge hat.

    Das interessante an Infektionskrankheiten ist, dass die Infektionen sich in Gruppen von Menschen verbreiten. In Gruppen spielen sich viele Wechselwirkungen und Verantwortlichkeiten ab. Wenn Poz and Proud schwule Männer dazu motivieren kann, an so einer Untersuchung über Infektionswahrscheinlichkeiten teilzunehmen, ist das sehr zu begrüßen.

    Wenn die Männer eine nicht mehr nachweisbare Viruslast haben, brauchen wir eigentlich nichts untersuchen. Der Zusammenhang zwischen einer sehr niedrigen, überhaupt nicht mehr nachweisbaren Viruslast, und der sehr kleinen Möglichkeit einer HIV-Übertragung ist nun sehr deutlich genug. Es wäre schön, wenn wir kurzfristig nachdenken, welche Fragen wir dabei berücksichtigen müssen.“

    (aus dem niederländischen übersetzt von Michael)

    Homepage Charles Boucher: http://www.hivresistanceweb.com/brd/boucher.shtml
    Homepage Poz and Proud: http://www.hivnet.org/index.php?option=com_content&task=view&id=5134&Itemid=448

  24. @ Michèle:
    und an dich den dank für den hinweis auf die denver prinzipien … die nur zu gern in vergessenheit geraten …

  25. @ Ondamaris:

    Da wird die DAH aber zunächst über ihren Namen nachdanken müssen, es sie denn sie sieht ihre Zielgruppe in den an AIDS erkrankten Menschen. Mit dieser Selbstbeschränkung würde sie sich aber aus der Präventionsarbeit herauskegeln.

    Vielleicht, ich mag es jedoch kaum annehmen, bieten sich die alten Institutionen tatsächlich zur erneuten Verwendung an, wenn man sie nur gründlich abstaubt, abbürstet und entrostet.

  26. @ Michèle:

    Tja, hätte Ulli die „denken Sie noch einmal darüber nach, ob Sie das, was Sie schrieben, wirklich dachten“-Funktion noch aktiv, Dennis beklagte es jüngst ebenfalls, wäre so manche Wirrnis vermeidbar. Freud jedoch ist hier nicht im Spiel. Aber vielleicht liest Du in dem was ich schrieb und nicht dachte noch etwas anderes, als ich tatsächlich dachte.

    Oder so ähnlich… 😉

    @ Ondamaris:

    Wegen des Optimismus und der Hoffnung bin ich doch gegenüber meines vorhergehenden Posts etwas zurück gerudert. 🙂

  27. @ all:
    die funktion dass die kommentare ediert werden können ist aktiviert. ich bin etwas ratlos, warum sie nicht funktioniert. vielleicht hat einer der leser tipps? (läuft via ajax edit comments)
    das problem ist auf der to-do-liste. im augenblick haben nur leider andere dinge priorität …
    nebenbei -registrierte leser (rechte navi-leiste) sollten dies problem nicht haben …

  28. Hallo Leute,
    ich habe diese Seiten heute das erste Mal entdeckt.
    Ich weiß es tut weh, wenn scheinbar politisch nichts ( mehr ) geht.
    Glaubt mir ein bisschen was, auch wenn es nicht so offensichtlich ist,
    geht immer.
    1988 vor und auf dem „2ten Europ. Positiventreffen“ dachte man genau so. Dann entstand der Leitspruch:“ Wir haben Mut, wir machen Mut, wir wollen anderen Mut machen“!
    Es klappte! Nach vielen Depressionsphasen, Wutanfällen und vielen Diskussionen lief eine Demo in Gauweilers Domäne ab, die ihn letztendlich aus dem Sattel hob. Alle Beteiligten traten erstmals in der Öffentlichkeit ohne Masken auf. Sie bewiesen Mut! Seitdem keine Masken mehr. Ich denke ein neues Positiventreffen unter dem alten Motto könnte helfen!
    Denkt einmal darüber nach!
    Seht Euch den Film „coming Out“ von Lutz Konrad nochmal an, evtl. die lange Fassung

    Grüße von Helmut ( seit Dez 1986 in der AIDS Hilfe München aktiv)

  29. @ Helmut:
    interessant, dass du auf dieses treffen verweist 🙂
    schon ein wenig seltsam, wenn man ein motto von vor 20 jahren wieder ausgraben kann – und es trifft immer noch (oder wieder) zu, oder?

    die mutlosigkeit, die der artikel oben anspricht, sehe ich auch weniger bei vielen positiven als vielmehr in der politik. und ob der nochmal mut zu machen ist …

    positiventreffen – deutschlandweit gibt’s ja die möglichkeit wieder im januar in großer runde in stuttgart.

    europaweites positiventreffen – das wäre wohl tatsächlich mal wieder an der zeit!

  30. Da gab es doch noch mehr erinnernswerte Motti damals…
    Wie war das noch mit „Koalition der Schmuddelkinder“ oder gar: „Solidarität der Uneinsichtigen“ ?!?

  31. … und wenn heute die relativ freiheitliche Aidsprävention von der Ärtztekammer Mecklenburg-Vorpommern als „mißbräuchliche Selbstbestimmung“ (!) verunglimpft wird, wird es vielleicht wirklich wieder Zeit mehr Mut zu zeigen.

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