Daten von Positiven wieder geschützt?
In Sachen des laxen Umgangs mit Patienten-Daten hat sich eine teilweise Lösung ergeben: Daten und Material sollen vernichtet bzw. zurückgesandt werden.
Das Kompetenznetz HIV plant (auch weiterhin), an internationalen Studien teilzunehmen. Hierzu sollten auch Daten deutscher HIV-Patienten an ausländische Forscher (in diesem Fall an die sogenannte Euro-CHAVI-Kohorte in der Schweiz) geliefert werden.
Deutsche Aids-Hilfe, Patienten-Beirat und Positiv e.V. hatten sich hiergegen gewandt. Der Grund: die Einverständnis-Erklärung, die die Patienten unterschrieben haben, deckt derzeit nur eine Verwendung in Deutschland ab. Der Datenschutz sensibler Daten HIV-positiver Patienten sei nicht gewährleistet.
Inzwischen teilte der Leiter des Kompetenznetzes HIV mit, die italienischen Stellen seien gebeten worden, dort vorhandene Daten zu löschen und das Material zu vernichten bzw. zurückzusenden. Blutproben sollen vernichtet oder ebenfalls zurückgesandt werden.
Für die zukünftige Fortsetzung und Erweiterung internationaler Zusammenarbeit soll die Patienten- Einverständniserklärung überarbeitet werden.
Bei einer Überarbeitung der Einverständnis-Erklärung könnte nun die Chance genutzt werden, auch weitere offene Fragen zu klären, die im Laufe der Diskussionen, aber auch im Rahmen einer Veranstaltung zum Kompetenznetz in der Berliner Aids-Hilfe erneut deutlich wurden. Hierzu zählen z.B. Fragen des Datenschutzes, aber auch der Verständlichkeit der Patienteninformation.
Kalle:
Dezember 14th, 2006 at 15:20
Klingt irgendwie simpel – einfach löschen und/oder zurücksenden. Ich bin da viel zu skeptisch, obwohl man Vertrauen haben sollte…
Onda Maris:
Dezember 14th, 2006 at 20:23
@ kalle:
ja – da mag deine skepsis begründet sein. wäre ich teilnehmer, würde ich wohl auch eine löschungs-bestätigung anfordern …
lg ulli
Anonymous:
Dezember 15th, 2006 at 17:24
Ich bin dort mit drin und werde eine Bestätigung auch anfordern.
LG Sabine
Onda Maris:
Dezember 16th, 2006 at 16:26
@ Sabine:
eine Löschungs-Bestätigung anzufordern ist vielleicht eine sinnvolle Idee …
Gib mal Bescheid, wenn du die bekommen haben solltest!
lg Ulli
ondamaris » Blog Archiv » Ein heikler Punkt:
Oktober 25th, 2007 at 22:12
[...] denn deren vorheriges Einverständnis ins Ausland geliefert wurden, sind bis heute offensichtlich nicht informiert [...]
ondamaris » Blog Archiv » Synonymisiert im Kompotenz-Netz:
Februar 1st, 2008 at 23:54
[...] Daten Positiver unkontrolliert und ungenehmigt ins Ausland geliefert? Ohne Einwilligung, unter Umgehung des Datenschutzes? Für eine Studie, die Genom-Untersuchungen macht? Ein interessanter Artikel auf gay-web zeigt, [...]
ondamaris » Blog Archiv » Kleine Kohorte:
Februar 3rd, 2008 at 18:52
[...] vernichtet? Und, die Fragen, die sich aus den Datenschutz-Problemen Ende 2006 ergaben stehen auch größtenteils noch im Raum [...]
Repressive Mottenkiste im Bundestag - Spahn, Bender, Antrag, Kompetenznetz, Grünen, Bundesregierung, FDP, Bundestag, Spahn-Antrag, Abgeordneten - ondamaris:
Januar 18th, 2010 at 14:51
[...] “Wir sprengen den Rahmen” [...]