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positiv schwul – Leben mit HIV und Aids

Die Sehnsucht nach Normalisierung und die untilgbare Schuld

7. Dezember 2009 | Von | Kategorie: Meinung

Die HIV-Infektion, einst Anzeichen einer medizinisch hilflosen Situation, eines drohenden körperlichen Desasters, wird zunehmend behandelbar. Die Erfolge der medizinischen Forschung sind unübersehbar. Medikamente gegen das HI-Virus werden zunehmend stärker wirksam, Nebenwirkungen treten in ihrer Bedeutung immer mehr in den Hintergrund. Die Lebenserwartung eines und einer HIV-Infizierten nähert sich immer mehr der einer nicht infizierten Person an, und die Beeinträchtigung der Lebensqualität durch Nebenwirkungen der Therapie werden immer mehr minimiert. HIV wird zu einer chronischen Erkrankung, zu einer ‘manageable disease’. Mit ein wenig Glück werden zudem wirksame Therapien (vielleicht sogar nicht nur in den Industriestaaten) einst auch zu gesundheitspolitisch beherrschbaren Kosten zur Verfügung stehen. Zeichen einer zunehmenden medizinischen und gesundheitspolitischen ‘Normalität’.

Die Folge: es ist ein Zukunftsszenario denkbar -und nicht in allzu weiter Ferne-, in der die Frage, ob ich HIV-infiziert bin, aus medizinischer und Public Health – Sicht nicht nur ihre Dramatik verliert, sondern zunehmend weniger relevant wird. Ob ich HIV habe oder nicht – eine Frage des Zugangs zum Medizinsystem, eine Frage guter Ärzte und wirksamer Pillen.

Die Folgen für Aids-Hilfe? Zweierlei Szenario wäre etwas vereinfacht denkbar:
Für diejenigen, die der Ansicht sind, Ziel von Aids-Hilfe sei es, die Zahl der Neuninfektionen zu reduzieren, womöglich gar auf Null zu bringen, wird ein Problem entstehen. Die Grundhypothese ihrer Arbeit wird ihnen auf die Füße fallen: wenn die HIV-Infektion eine ‘manageable disease’ sein sollte, eine mit wenigen und eher (biomedizinisch, gesundheitsökonomisch) konsequenzenarmen Folgen behandelbare chronische Infektion – dann ist eine höhere Zahl an Neuinfektionen kein Skandal mehr, dann wird das Ziel der drastischen Senkung der Neuinfektionszahlen unbedeutender. Niemand finanziert mit hohen Millionenbeträgen eine Organisation, die sich der Reduzierung der Neuansteckungen mit Husten und Schnupfen widmet.
Für die Vertreter der anderen, Gesundheits-orientierten Haltung wäre die Konsequenz eine andere: Aids-Hilfe wird zu einer Organisation, die sich der Frage widmet, welchen Begriff ich von Gesundheit habe, welche Bedeutung Gesundheit für mein Leben hat, und wie ich ich sie erhalte, fördere oder wieder herstelle.
Aids-Hilfe verliert das Skandalon des „Aids“ in ihrem Namen. Aids-Hilfe wird in dieser Konstellation zu ‘Gesundheits-Hilfe’ für bestimmte (vielleicht: marginalisierte?) gesellschaftliche Gruppen.

Alles in Butter also, und die Frage lautte angesichts der ‘Normalisierung’ nur, ob Aids-Hilfe, egal ob als Bundes-Verband oder vor-Ort-.Organisation, untergehen, sprich bedeutungslos werden oder sich selbst auflösen wird, oder ob sie sich an Veränderungen anpassen will?

Nicht ganz.
Ein kleines Problem bleibt.
Einige kleine Fragen.

Wenn HIV eine recht unkompliziert behandelbare und vergleichsweise konsequenzenarme Erkrankung werden sollte (oder, im Empfinden einiger HIV-Infizierter, heute schon ist), warum machen wir uns dann solche einen Kopf darum?
Warum überlegen wir so intensiv, jeder HIV-Positive für sich, wem erzähle ich von meiner Infektion, wem vertraue ich es, mich an – und wem lieber nicht?
Warum wird für uns die Frage immer wieder essentiell, wie offen lebe ich mit HIV?
Warum klagen viele HIV-Positive, seit ihrem positiven HIV-Status, so sie ihn nicht völlig für sich behalten, zunehmend Probleme haben Sex-Partner zu finden, guten, ihren Wünschen und Sehnsüchten entsprechenden Sex zu haben?
Und warum machen sich immer wieder Menschen Gedanken, wie sie mit HIV am Arbeitsplatz umgehen sollen (ersatzweise: bei der Suche nach Arbeit)?
Die Liste der Fragen nach dem ‘warum’ ließe sich fortsetzen …

Und die Liste der Fragen zeigt: So normal ist es scheinbar doch nicht, mit HIV infiziert zu sein – selbst nicht bei wirksamsten Pillen.
Irgend etwas an HIV ist anders als bei Schnupfen, Mundgeruch und Fußpilz.
Irgend etwas ist an HIV, das nicht nur mit der Medizin zu tun hat.
Irgend etwas, das weitreichende persönliche Konsequenzen hat – und durch Pillen nicht bekämpft wird.
Es ist ein Makel an HIV, genauer daran, HIV-infiziert zu sein.
Die Tatsache, HIV-infiziert zu sein, zeigt etwas an.
Sie zeigt an: Abweichung von der Norm. Männerliebe, Drogengebrauch, Dreck, Blut, Sex, Scheisse, Drogen. Einen Ausstieg aus einem gesellschaftlichen Normsystem. Einen Ausstieg, der längst vor dem Offenbaren des HIV-Status vollzogen wurde. Ich bin HIV-infiziert, weil (in Folge)  ich diesen Normen-Ausstieg längst vollzogen habe, den Ausstieg aus der Norm gesellschaftlichen Zusammenlebens, die sich bewegt irgendwo im Nebel zwischen „du sollst nicht mit Männern ficken“, „du sollst Kinder zeugen und dich fortpflanzen“, „du sollst nicht den Rausch genießen“, „du sollst nicht hemmungslos sein“.
Ein Normenausstieg, nebenbei, der nicht nur von Menschen mit HIV ‘begangen’ wird, sondern von vielen anderen. Weswegen die Frage nach der Bedeutung dieses Normausstiegs, nach dem Umgehen, nach den Konsequenzen eben auch nicht nur Menschen mit HIV angeht.
Nur ist dieser Normenausstieg zunächst weniger sichtbar. HIV allerdings macht diesen Normenaussteig sichtbar, zeigt an – HIV wird zum Indikator. Zum Stigma [Stigma - Brandzeichen].
Und: dieTatsache dieses Normenausstiegs ist unwiderrufbar, untilgbar – und auch durch wirksamste Medikamente, tollste Therapien und bunteste Pillen nicht behandelbar.

So sehr die HIV-Infektion auch ‘normal’ werden mag im biomedizinischen, im Public Health – Sinn – der Makel der Schuld, der Schuld dieses Norm-Verstoßes, der Status der eigenen HIV-Infektion als Indikator für einen Normenverstoß bleibt untilgbar.

HIV mag unter medizinischen Aspekten ‘normal’ werden können. Diese Sehnsucht nach Normalität mag erfüllbar sein. Allein, der Skandal bleibt, der Skandal des -durch HIV sichtbar gemachten- Normenausstiegs, des Makels, der Schuld.

Einige Gedanken dieses Kommentars sind inspiriert durch den Workshop „Die Schuldfrage knacken“ von Dr. Stefan Nagel und Alexander Pastoors – danke!

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16 Kommentare
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  1. ich lese, nicke innerlich und dann sträubt sich was. ich will dieses unverrückbare nicht zulassen. mich beelendet die unmöglichkeit von mitgestalten. ich vermute da steckt unbelehrbares, utopisches aber auch selbsterhaltung dahinter.

  2. Mir würde schon Toleranz und Akzeptanz meiner Mitmenschen genügen das ich “HIV positiv” bin so wie jeder Mensch akzeptiert das ich eine Brille trage, Kleidung habe etc. Mit der Frage nach der Schuld verbindet sich für mich die Frage “Was ist/beinhaltet “Mensch sein”. Und was das beinhaltet, daran zerbrechen sich Pädagogen, Kirchen, Philosophen, politische Systeme seit Menschengedenken die Köpfe bzw geben vor was “Mensch sein” beinhalten darf und was nicht – je nach Verständnis und Sichtweise.

  3. @ michele:
    ich verstehe den gedanken.
    worauf es mir u.a.a ankam ist der gedanke, dass wir durch die ‘nromalisierung’ dennoch vor dem stigma, dem makel nicht weglaufen können – und dass diese nromaliosierung nur eine teilweise, und vielleicht nur eine pseudo-normalisierung ist

  4. Die allermeisten von uns tragen die Rudimente gesellschaftlich fundamentalistischer Religion in sich. Die sind abrufbar und das geschieht auch unwillkürlich, wenn das Thema HIV auf den Tisch kommt. Bei mir selbst und natürlich auch beim Umfeld/Gesellschaft. Dennoch glaube ich, dass das mittel- bis langfristig veränderbar ist. Die Hoffnung auf die Veränderungsmöglichkeit ist für mich durchaus ein Motor.
    Eigentlich müsste HIV/Aids nicht HIV/Aids heissen, sondern Klebsiella, wie ein Bakterium, welches eine klebrige Erkältung hervorrufen kann. Der Name Klebsiella zeigt so schön, worum es geht. HIV klebt sich an alle möglichen Themen dran und verstärkt diese. Es geht darum, Klebsiella von den anderen Themen zu trennen. Wenn dies gelingt, diese Reflexionsfähigkeit mehr und mehr verinnerlicht wird, sind wir einen großen Schritt weiter. Um auf den Anfang zurück zu kommen: Eine gelunge Normalisierung wäre für mich, dass wenn sich die Rudimente wieder melden, ich das zwar nicht gleich abschalten kann, aber weiß, dass es sich um die Rudimente gesellschaftlich fundamentalistischen Religion handelt.

  5. ich glaube, dass diese frage elementar ist und dass hiv-positiv zu sein sogar f… Mehr anzeigenür noch mehr steht, nämlich als grenze zwischen vernunft und unvernunft, mangel an selbstdisziplin usw. und das ist in unserer gesellschaft mit den idealen der aufklärung ein drastisches stigma. also ich glaube, man ist nicht nur moralisch verwerflich, sondern wird auch als unvernünftig pathologisiert…wie z.b. “dicke”, denen man auch vorhält, dass sie keine selbstdisziplin hätten usw., bloß dass das stigma bei sexuellem hedonismus noch größer ist.

  6. Beim Lesen des Textes scheint es mir, als gingen da Gedanken durcheinander, die für mich unmittelbar nichts miteinander zu tun haben. Zum Punkte der Aids-Hilfen: Ja, die wird es schätzungsweise in absehbarer Zeit und sofern sich die medikamentösen Therapien weiterhin verbessern nicht mehr geben.
    Die Folgen für HIV-Positive: Sie werden stärker als ohnehin schon auf den Status einer “subjektiven” Krankheit zurückgeworfen und möglicherweise damit allein gelassen. Das ist in etwa so wie bei Krebs o.ä. – Letztlich erwartet die Gesellschaft, dass jede/r allein damit klar kommt. (Nur zur Klarstellung: Ich selbst finde das nicht gut, aber es scheint mir halt so zu sein.) Hier wäre ein generelles Umdenken hinsichtlich Krankheit, Schwäche und den gesellschaftlichen Umgang damit wünschenswert. — und vielleicht sollten Aids-Hilfen verstärkt in diese Richtung denken?
    “Normausstieg”?? – rein praktisch: Es gibt auch einen Normen-Kanon für Kranke: Verhalten sie sich entsprechend, wird das von der Mehrheitsgesellschaft gutgeheißen. Tun sie es nicht, werden sie verurteilt: Das geht in die Richtung des Kommentars von “Transpunk” mit den “Dicken”.
    Mit der Kategorie “Schuld” fange ich in diesem Zusammenhang, zumal es ja wohl auch religiös gemeint ist, gar nichts an. Mag sein, weil ich sie bei Erkrankten auch völlig belanglos und zeitvergeudend finde. Ich kann mir aber denken, dass individuell sich Menschen solche Fragen stellen …

  7. @TransPunk

    Da stellt sich mir die Frage “Welches Bild hat unsere Gesellschaft” vom Menschen, vom Mensch sein.

    Die Rede in der Paulskirche am diesjährigen WAT von Stadträtin Manuela Strottmann aus Frankfurt hat diesen Aspekt sehr treffend thematisiert.

    http://alivenkickn.wordpress.com/2009/12/02/1-dezember-2009-frankfurtmain-paulskirche/

    Die Vernunft an die erste Stelle seinen Handlungen voranzustellen, ist eine Illusion im besten Fall ein Idealbild. Es setzt voraus das man seine Emotionen zu jeder Zeit und unter allen möglichen wie auch nicht vorhersehbaren Bedingen unter Kontrolle zu haben hat bzw diese sich dem Verstand zu unterwerfen haben.

    Selbst einem Stoiker dürfte das nicht gelingen da selbst er nur durch die Einübung emotionaler Selbstbeherrschung sein Los zu akzeptieren lernt und mit Hilfe von Gelassenheit und Seelenruhe zur Weisheit irgendwannn – sein Ziel erreichen wird – möglicherweise.

    Einüben = Try und Error. Und das heißt schlicht und einfach das insbesondere bei dieser brisanten Mischung von HIV die untrennbar mit Sexualität verbunden ist wie Arsch und Friedrich es immer wieder zu Unvernünftigen Handlungen kommt. Unvernunft ist ein Teil des mensch seins. Wäre es nicht so dann würde es keine Kriege und keinen Hunger in unserer Welt geben, da jedem ja klar sein dürfte das eine Situation wo Menschen zu Schaden kommen alles andere als vernünftig ist.

  8. @ samstag:
    nun, mit der “subjektiven krankheit” auf die positive deiner ansicht nach zurück geworfen werden könnten, ist es so eine sache. im zweiten teil des posts versuche ich ja darzulegen, dass HIV eben nicht irgend eine erkrankung ist – sondern indikator für normabweichendes verhalten, für norm-verletzung. und damit eher nicht eine beliebige krankheit, sondern immer eine mit ausnahme-status …

  9. Mann sollte aufhören, die Fortschritte der HIV-Therapien immer nur mit dem tödlichen Ausgang am Anfang zu vergleichen und besser darauf hinweisen, dass wir noch lange nicht wissen, wie eine Langzeittherapie bis ins Alter aussehen wird. Osteoporose ist nur eine Folge des HIV-Status im Alter…

    Viel zu wenigen Barebackern ist bekannt, welche “störenden” Nebenwirkungen HIV und AIDS immer noch haben. Wer “endlich dabei” und HIV-positiv ist, ist noch lange nicht aus der Verantwortung gegenüber anderen entlassen, wie das viele meinen.
    Sosehr die Fortschritte den Infizierten zu gönnen sind, so sehr erscheinen diese andererseits für “Abenteurer” immer weniger Risiko zu beinhalten! Diese Doppelbödigkeit muss endlich angegangen werden!

  10. @ Thommen:
    oh … mit einigen der langzeit-folgen müssen heute schon menschen leben – und wenig liegt mir ferner als diese langzeit-folgen von hiv und therapie zu verharmlosen.
    doppelbödigkeit kann ich nicht erkennen …
    allerdings müssen sicherlich viele seiten überlegen, wie sie anders mit einem hiv umgehen, das weniger angst-potential hat …

  11. @ thommen
    deine kommentare zielen immer in die ähnliche richtung. und kein moment hab ich empathie oder gedanken zu stigma und selbststigma auch nur im ansatz von dir wahrgenommen.

  12. @thommen

    was schlägst du stattdessen vor. rote beete saft trinken? aluminiumkügelchen um den hals hängen oder pro tag 10 minuten im rhein schwimmen?

    irgendwie habe ich das gefühl das deine anale phase sehr traumatisch verlaufen sein muß . . .

  13. Hier mal was Schönes für Thommen:
    http://fr.condomfly.org/
    Auf dem Jungfern(!)-Flug sollen noch Plätze frei sein! Spendenkonto wird noch eröffnet.

  14. Ich finde die “Meinungen” hier sind vor allem getragen von einer unrealistischen Sehnsucht nach Unschuld und in Verkennung wichtiger medizinischer Tatsachen. Wir sind dabei, das Blutspendeverbot für Schwule aufzuheben und hier wird von der Harmlosigkeit von HIV geträumt…
    Ich weiss nicht, was die Bluterkranken dazu sagen werden und auch nicht, was mit den Blutspenden geschehen sollte, wenn es bald nur noch HIV-positive Menschen geben würde… Vielleicht möche sich ondamaris auch nur noch mit hiv+ blut transfusionieren lassen…

    Gerade habe ich zwei Freunde verloren, Langzeitüberlebende, die an schweren Krankheiten gestorben sind, weil sie HIV hatten, oder aidskrank waren und kein genügendes Immunsystem mehr, gegen diese zu anzukämpfen.
    Es ist gefährlich, davon zu träumen, dass Infektionen irgendwann mal zum Normalzustand von Männern (wo bleiben die Frauen?) gehören sollten und mit dem insgeheimen Wunsch nach Wegfall der Aidshilfen dann bald alles vergessen werden kann.

    Das kommt der These der “Aidsleugner” entgegen, die behaupten, die Menschen hätten schon immer HIV gehabt und die Probleme entstünden nur durch den “schwulen Lebenswandel”. Woraus folgt, wir sollten aufhören herumzuficken und uns einen lebenslangen Partner suchen…

    Ich behaupte, dass Männer, die Männersex praktizieren in unseren Breitengraden eine Macke bekommen, wo auch immer die her kommen mag, die sie mit unsaferen “analen Vereinigungen” mit anderen Männern, oder durch den Konsum von Sperma – sei dies oben oder unten – therapieren wollen. Ich formuliere jetzt auch mal so salopp! Wer sich längere Zeit durch die Profile und Chats liest, der bekommt – zwar keinen repräsentativen – aber einen symptomatischen Eindruck davon! (dokumentiert in Form von Interviews in: Langer: Beschädigte Identität. Dynamiken des sexuellen Risikoverhaltens schwuler und bisexueller Männer, VS-Verlag, 2009)

    Es wäre auch empfehlenswert, die schwule oder Männersexecke zu verlassen und sich die Entwicklung bei Heterosexuellen in Afrika anzuschauen! Dr. Lüthi, der mit den Schwulen in Zürich angefangen hat, engagiert sich heute in zwei Kliniken in Afrika… (Fernsehbericht SFTV)

  15. Echt? Also waren Sie das nicht mal, der die Ergebnisse von Befragungen von Tausenden von MSM (Schwule Männer und Aids, Kabasti-Studie) infrage gestellt hat? Und nun hier von einem (und zwar ihrem) “symptomatischen Eindruck” reden. Also wirklich. Und jetzt wird die (qualitative!) Studie von Phil Langer empfohlen, der ein sehr kleines Sample hat und trotz seiner mehrfachen Hinweise auf den dadurch gegeben Ausschnitt der Community am Schluss seiner Studie nur noch allgemein von den schwulen Männern redet? Die Studie ist sicher ein Teil des Bildes, aber auch nur ein Teil. So sieht das nämlich aus. Und was Afrika angeht: Ein so westliches eingeschränktes Bild von der sexuellen Orientierung existiert da gar nicht.

  16. Befragungen sind schon als solche relativ, weil die Moral und das Umfeld, trotz Anonymität einen Einfluss darauf hat. Whgl. Die Studie von Langer ist symptomatisch, nicht repräsentativ. Aber ich habe in den letzten 10 Jahren tausende von Profilen gesehen und die Studie ist mir sehr vertraut vorgekommen. Die “Krankeit HS” ist zwar nicht mehr fassbar, dafür haben sich zahlreiche “Fetische” breitgemacht, vielleicht sichtbarer als bei Heteros. Jedenfalls mit fataleren Folgen.

    Was Afrika angeht, so weise ich auf die Länder Zimbabwe und Uganda hin, die zurzeit vordemonstrieren, was das koloniale Erbe der Religionen mit dem angeblich “kolonialen Erbe der Homosexualität” anrichtet. Das “eingeschränkte Bild” ist da ebenso vorhanden und sogar Staatsraison. Ich bin zufällig über einige Formen von Männern, die mit Männern Sex haben, innerhalb der klar heterosexuellen Normen in Afrika, informiert. Auch kenne ich afrikanische Männer, die mit Männern Sex haben persönlich.

    Washington, aktuelle Untersuchung: 14 % von MSM infiziert. Wir müssen mehr Infos einbeziehen, um der Realität näher zu kommen!