Michèle Meyer: ‚der Weg in eine Normalität‘

Michèle MeyerInterview mit Michèle Meyer, Präsidentin von LHIVE, der Organisation von Menschen mit HIV und AIDS in der Schweiz. Michèle Meyer weiß seit 1994 von ihrer HIV-Infektion. Die 43Jährige ist Mutter zweier Kinder.

Michèle, du bist Präsidentin von LHIVE. Wie kam es zur Gründung von LHIVE?
Nachdem die nationale Organisation P.W.A-Schweiz [PWA = People with Aids, Menschen mit Aids, d.Verf.] 1997 liquidiert wurde, gab es nur noch vereinzelte, kleine, regionale Organisationen. Eine Handvoll AktivistInnen hatte schon länger im Sinn endlich wieder etwas ins Leben zu rufen, als uns das Schweizer AIDS-Forum im Dezember 2005 die nötige Plattform gab um laut darüber nachzudenken. Wir stellten dieselben Bedürfnisse in einer grösseren, anwesenden Gruppe von Menschen mit HIV und AIDS fest und sind das Wagnis mit sofortiger Aufbauarbeit eingegangen.
Unschwer erkennbar war damals eine große Unzufriedenheit mit einerseits dem Einzel- Klienten-Status, den Menschen mit HIV und AIDS bei der AIDS-Hilfe Schweiz inne haben und andererseits mit der Privatisierung und Isolation in einer spürbar repressiven und unsolidarischen Alltagsrealität, die immer mehr von den realen Möglichkeiten eines Lebens mit HIV und AIDS abwich.Wir haben uns zu zehnt durchgebissen und konnten am 5. Mai 2007 LHIVE mit 45 Gründungsmitglieder ins Leben rufen.

Was sind die Ziele von LHIVE?
Ich zitiere aus unserem Leitbild: Das Ziel von LHIVE ist E-Quality.
E-Quality steht für Gleichstellung von Menschen mit HIV und AIDS und eine vom Serostatus unabhängige Lebensqualität in allen Lebensbereichen. Das bedeutet eine Lebenserwartung und Lebensqualität, die mit jener der Gesamtbevölkerung übereinstimmt.
Um unser Ziel zu erreichen, müssen wir uns mit den Themen Stigma, Selbststigma, Solidarität und Diversität auseinandersetzen und uns der aktuellen wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Haltungen und Veränderungen bewusst sein.
Wir nutzen Selbstvertretung, Selfempowerment, GIPA ( greater involvement of people living with HIV and AIDS, der Einbezug von Menschen mit HIV und AIDS auf allen strategischen und operativen Ebenen der AIDS- Arbeit. Siehe dazu: Paris 1994 Unaids) , Visibilität, Aufklärung und Networking als Arbeitsinstrument.
Was heißt das konkret?
LHIVE gibt der Überwindung von Selbststigma ein großes Gewicht. Bei größtem Respekt vor den persönlichen Lebenshintergründen des Einzelnen, wollen wir die Menschen mit HIV/AIDS in die Lage versetzen, ihre Selbstverwirklichung ohne Bezug auf das Virus und die entsprechenden negativen Effekte, umzusetzen.
Grundpfeiler unserer Zielsetzung und Voraussetzung für nachhaltige Prävention ist Solidarität.
Wir orientieren uns an der Paris Deklaration und den Denver Principles.
Das heißt, wir befähigen uns selbst, in allen relevanten Gremien zu den aktuellen Themen rund um HIV und AIDS mitbestimmen zu können. Wir arbeiten aktiv bei der strategischen Gestaltung der schweizerischen AIDS-Arbeit mit.

Jüngst ist ja der Beschluss der EKAF zu Infektiosität bei erfolgreicher Therapie erschienen. Waren Menschen mit HIV/Aids an dem Entstehen dieser Stellungnahme in der Schweiz in irgend einer Form beteiligt?
Ja, das waren wir. Und sind es noch. LHIVE hatte bereits im März 2007 innerhalb der nationalen HIV und AIDS-Landschaft deutlich dazu aufgefordert die wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Nicht-Infektiosität öffentlich kohärent zu kommunizieren. Wir haben klar Stellung genommen für eine transparente Aufklärung der gesamten Bevölkerung, um der Glaubwürdigkeit der Prävention nicht weiter zu schaden, und um der Zensur auf Kosten der Lebensqualität von Menschen mit HIV und AIDS ein Ende zu setzen.
Die EKAF und das Bundesamt für Gesundheit musste damit rechnen, dass wir nicht mehr lange warten und das Schweigen brechen würden auch ohne Rückendeckung.
Wie das?
LHIVE ist seit März 2007 ständiger Gast bei der EKAF und seit Januar dieses Jahres stimmberechtigtes Mitglied der Komission. Wir konnten zwar stimmlos aber beratend bei der Vernehmlassung zur Veröffentlichung mitwirken.
Rund um die Veröffentlichung hatte Herr Prof. Vernazza unsere Organisation angefragt in zwei, drei Medienbeiträgen mitzuwirken. LHIVE hat dann auf den Zeitpunkt der Veröffentlichung hin auch eine eigene Medienmitteilung versandt.

Ich habe vor kurzem von dir auf die Stellungnahme der EKAF und einige aufgewühlte Reaktionen hier in Deutschland die einfache Frage gelesen „warum freuen wir uns nicht einfach?“
Ja, warum freuen wir uns nicht einfach?

Ich glaube, da spielen viele Faktoren eine Rolle:Die Angst vor der noch grösseren Entsolidarisierung. Infektiös gegen nichtinfektiös als neue Gruppierungsmöglichkeit. Dann die Angst vor neuen Abhängigkeiten und Zwängen.
Und die tief verwurzelte Spannung zwischen den eigenen Interessen und dem Märtyrium. Dieses „AIDS stops with me“ in uns, diese dringende Aufopferung in der Primärprävention und die Unmöglichkeit sich davon ganz zu lösen, weil wir sonst nur noch außerhalb der Gesellschaft stehen und die ahnbaren Folgen und Konsequenzen davon, verhindern nackte, auf uns selbst bezogene Freude.

Du hast geäussert, viele „HIV-Positive verstecken sich nicht zuletzt, weil sie keine Möglichkeit sehen, dem Bild des hochgefährlichen und verantwortungslosen (und unanständigen) Menschen, das in der Öffentlichkeit noch immer vorherrscht, zu begegnen“.
Sicher sind immer noch viele HIV-Positive nicht ‚offen‘. Aber gibt es dieses Bild des hochgefährlichen, verantwortungslosen Positiven heutzutage noch so?

Ja. Es hat sich nicht viel verändert in den letzten 25 Jahren. Die HIV-Infektion ist eine unanständige Krankheit der Anderen, der Fremden.
Dieses Bild wurde teilweise auch durch Präventionsbotschaften und -Strategien bewusst hochgehalten, oder zumindest in Kauf genommen, als Mittel zum Zweck: Das Schüren von Angst, Verunsicherung vor und somit Ausgrenzung von Menschen, von Menschen mit HIV und AIDS sollte weitere Infektionen verhindern.
Darunter fällt auch das (8!) jahrelange Verschweigen der Erkenntnisse rund um die Infektiosität/ Nicht-Infektiostät, das Benennen der Zielgruppen bzw. die wiederholte Bekanntgabe in welche Zielgruppe wie viele Neu-Diagnosen stattfinden, die Plakatkampagnen (in der Schweiz) von den Degenfechterinnen über die armen versteckten Opfer…

Wird der neue Beschluss der EKAF Auswirkungen auch im Bereich ‚HIV und Strafrecht‘ haben?
Das hoffen wir natürlich sehr. Das Epidemiegesetz ist soeben in der Vernehmlassung für die Revision (einer Art schriftlichen Anhörung mit „Korrektur“wünschen bei Parteien, Kantonen, beteiligten Behörden und Akteure der zivilen Gesellschaft, als Arbeitsgrundlage für die Entscheidungsorgane). Wir arbeiten in dieser Vernehmlassung mit, und die bereits unterbreiteten Vorschläge z. B. zur Änderung des Artikel 231 des StrafGesetzBuches weisen in diese Richtung. Das heißt, die Rechtssprechung würde dann nur die „böswillige Übertragung“ betreffen und nicht mehr die „versuchte Verbreitung“ einer gefährlichen menschlichen Krankheit.

Noch einmal zurück zu LHIVE. „Menschen mit HIV und Aids Gesicht und Stimme geben“, ist das Motto von LHIVE. In Deutschland gibt es ja keine große bundesweite Organisation von und für Menschen mit HIV/Aids. So mancher mag sich da fragen: warum ist das nach 25 Jahren Aids immer noch erforderlich?
HIV und AIDS ein Gesicht und eine Stimme zu geben? Unsichtbarkeit täuscht schon länger. Wenn wir uns nicht hörbar und sichtbar den Herausforderungen stellen, werden wir in der Privatisierung und Globalisierung untergehen. Das klingt plakativ, und soll es auch. Weißt Du, wir sind länger schon gut eingebettet, verwaltet und verpflegt mit medizinischen und rechtlichen Informationen, Kursen und Kürschen, etwas touchy-feely und viel individuell zugeschnittenen Feuerwehrübungen, Beratungsangeboten und auch alltäglicher und finanzieller Hilfe. Alles aber immer unter dem Aspekt des Kliententums und des Opfer-Täter-Schemas.
Das birgt einiges an guter Versorgung und Sonderstatus, aber es ist auch eine Falle, es zementiert schlussendlich nur Stigma und Selbststigma. Und genau da wollen wir entgegenwirken: der Weg in eine Normalität, in der die HIV-Infektion gesundheitliche Einschränkungen bedeutet, denen mann und frau sich widmen und eigene Ressourcen freilegen und nutzen kann, ohne sich an Fremdbild und Selbstbild andauernd abzustrampeln, führt über hör-und sichtbar Werden, über Einmischung und Integration.

Michèle, vielen Dank für dieses Interview!

Mehr Informationen zu LHIVE finden Interessierte auf www.lhive.ch
Oder auf dem Postweg: LHIVE 4434 Hölstein Schweiz, Tel: 0041 61 951 20 88

25 Gedanken zu „Michèle Meyer: ‚der Weg in eine Normalität‘“

  1. Dickes Danke an Michèle!

    Deine Klarheit und Deine Power sind wunderbar 🙂

    Selbstvertretung statt Stellvertretung – das ist doch Wesen von Demokratie – und dies inspiriert auch mich immer wieder zum mich-einmischen!

  2. moin Ulli

    das interview – insbesondere der letzte absatz – würde sich sich sehr gut auf der webside von hivcommunity insbesondere dem forum – dem teil das sich mit der vorbereitung der bupo 2009 beschäftigt machen. 😉

  3. @ Michael:
    ja – das fand ich auch, selbstvertretung statt stellvertretung … engagiert positiv …
    wäre auch hierzulande mehr wünschenswert …

  4. michele ist eine kämpfernatur die klar ist und dies zu artikulieren versteht . . . .meinen respekt

    Selbstvertretung statt Stellvertretung . . .ein genialer Slogan Michael . . sehr vielseitig zu verwenden . . .
    das sich selbst vetreten . . da praktiziert man es schon seit jahren aber auf diese klarheit – es benennen zu können . . . . . eine tolle qualität

  5. “ . . . . wir sind länger schon gut eingebettet, verwaltet und verpflegt mit medizinischen und rechtlichen Informationen, Kursen und Kürschen, etwas touchy-feely und viel individuell zugeschnittenen Feuerwehrübungen, Beratungsangeboten und auch alltäglicher und finanzieller Hilfe. Alles aber immer unter dem Aspekt des Kliententums und des Opfer-Täter-Schemas.
    Das birgt einiges an guter Versorgung und Sonderstatus, aber es ist auch eine Falle, es zementiert schlussendlich nur Stigma und Selbststigma. Und genau da wollen wir entgegenwirken: der Weg in eine Normalität, in der die HIV-Infektion gesundheitliche Einschränkungen bedeutet, denen mann und frau sich widmen und eigene Ressourcen freilegen und nutzen kann, ohne sich an Fremdbild und Selbstbild andauernd abzustrampeln, führt über hör-und sichtbar Werden, über Einmischung und Integration.“

    Letztendlich oder sollte ich sagen „Ursächlich“ ist dies kein bzw nicht nur ein problem das HIV Positive betrifft. Diese “ Versorgungshaltung“ wie ic sie bezeichne die in der Politik ihren Ursprung in der Zeit des Nachkriegsdeutschland hatte, entstand zu einer Zeit des Wirtschaftswunder – des wirtschaftlichen Aufschwungs. Es war damals die logische Konsequenz der Politik das in dieser Zeit der Grundstock für ein soziales Netzwerk gelegt worden ist. Die finanzielle Situation machte dies möglich. Der Staat – das Amt kümmert sich um dich wenn es dir schlecht geht. Daran haben wir uns gewöhnt und nach diesem Verständnis wurden imo auch die Richtlinien für die Ausbildung sozialpädagogischer Berufe ausgelegt. Die Basis – der finanzielle Rückhalt ist heute nicht mehr in dem Maß vorhanden. Die Folgen sind nicht nur Kürzungen in vielen sozialen Bereichen, Aifshilfen etc sondern es zog zwangsläufig die Konfrontation mit dem “ Sein Leben in die eigenen Hand nehmen“ nach sich. Und da tun wir – sich sehr viele schwer damit weil wir es nicht gewhnt sind – waren. „Der Staat wird es schon richten“ das hat uns nicht nut geprägt sondern es ist uns verinnerlicht und somit als Anspruch (auf eine Gewohnheit) geworden.

    Ich kenne einige Aidshilfen wo Mitarbeiter genau diese Haltung innehaben . . . . das was Michèle als „Aspekt des Kliententums“ bezeichnet.

    Um auf die Situation der HIV Positiven zurückzukommen; Wir haben ein Problem mit unserem Immunsystem –
    und kein Problem mit unserem Kopf.

    Das es Zeiten gibt wo man der Hilfe und Unterstützung Anderer bedarf und auch – das steht außer Frage – das Andere wenn wir nicht in der Lage sind Dinge für uns regeln, das wird niemand in Frage stellen.

  6. Pingback: Neuer Optimismus im Leben mit HIV:
  7. @ Dennis:
    ich vermute es geht Michèle weniger um versorgungsmentalität, als darum dass positive ver-klientelisiert werden, statt zu freiheit und eigenständigem entscheiden animiert und darin unterstützt zu werden
    dabei mag hinzu kommen, dass eine hohe zahl von ‚klienten‘, zumal ‚hilfsbedürftigen‘, auch die eigene stellung sichern hilft …

  8. @Ulli

    das ist mir klar . . nur die frage ist doch woher kommt diese einstellung. ich kenne einige mitarbeiter – ah ´s – die solch eine haltung innehaben. nach dem motto, du armer hiv positiver . . . . wir machen das schon für dich.

    das eine hohen zahl von klienten zum sichern der stellung dient . . . das ist leider wahr. ich sage leider weil viele klienten sich dessen gar nicht bewußt sind.

    „Unter den Talaren – Muff von XX Jahren“ den rauszubringen das wird n schweres stück arbeit werden. nicht so einfach das mit dem paradigmenwechsel . . . . 😉

  9. Hi Ulli,

    ein informatives Interview hast du mit Michèle Meyer geführt. Ihr Engagement verdient Respekt; leider gibt es zu wenig Positive, die den Kampf unterstützen. Ich freue mich, wenn Positive nun nicht mehr als „unanständig“ betrachtet werden. Allerdings fühlte ich mich nie so, und liess keine „Schuldgefühle“ in mir aufkommen.

    Die Pramissen der EKAF treffen bei mir nicht alle zu, so dass ich von einem „befreiten“ Sexualleben als Positiver wie z.B. Michael im Welt-AIDS-Tag-Blog schreibt, nicht profitieren werde. Doch damit bin ich nicht allein, denn der Grossteil der Positiven erfüllt ebenfalls nicht diese Kriterien, und ich gebe zu Bedenken, dass einige Positive, um „dazu zu gehören“ ein wenig schummeln werden, wodurch sich die Sicherheit beim Verkehr nicht wesentlich erhöhen wird als bisher. Daher kann ich die Euphorie nicht uneingeschränkt teilen, selbst wenn ich damit als Pessimist betrachtet werde. Dies ist meine persönliche Meinung als Betroffener – nicht als AH-Mitarbeiter. Dennoch hoffe auch ich AIDS zu überleben, mit oder ohne Kondom, und mit Medikamenten, die in Zukunft weniger bzw. keine Nebenwirkungen verursachen werden,

    lg Kalle

  10. @ Kalle,

    mir ging es darum, wahrzunehmen , was das Statement der EKAF bei mir selber auslöst. Ich spreche nur für mich, für niemand anderen.

    Bei jedem wird es anders sein. Von einem Bekannten, der über 20 Jahre HIV-positiv ist, hab ich gehört, dass letztes Jahr erstmals mit neuen Medis seine Viruslast unter die Nachweisgrenze rutschte. Da war große Freude angesagt – zeigt aber auch, wie gerade für Positive, die schon sehr lange mit HIV leben und lange vorbehandelt sind, der erwünschte Therapieerfolg nicht ganz und nicht leicht zu erreichen ist.

    Ich glaube, es ist immer wichtig, seine eigenen Strategien und Ziele zu machen. Möglichkeiten und Grenzen sind bei jedem anders gesteckt.

    Sich mit anderen zu vergleichen droht immer schnell zu einem sich gegenseitig zu bekämpfen abzugleiten.

    Solidarität macht sich gerade auch daran fest, dass man trotz aller Unterschiedlichkeiten zusammenhält.

  11. @ Kalle:
    danke dass du so über deine situation schreibst – und damit auch nochmals daran erinnerst, dass es jetzt nicht zu einer wie auch immer gearteten differenzierung der positiven kommen darf (die mit und die ohne viruslast, oder was auch immer)
    klar wirst auch du überleben 🙂 – wir brauchen doch „positivegefühle“ – auch via blog 🙂

  12. @ Michael:
    „Solidarität macht sich gerade auch daran fest, dass man trotz aller Unterschiedlichkeiten zusammenhält“ – wieder ein J-bonmot, aus dem man mehr machen sollte 😉

  13. @ Ulli und Michael: Genau deswegen habe ich mich dazu geäussert, da schnell ein gegenseitiger Kampf entstehen könnte zwischen den guten (d.h. optimal therapierten und STD-freien) und den schlechten (noch nicht therapierten oder Therapieversagern) Positiven, bzw. denjenigen die eine Co-Infektion haben und denen, die lt. EKAF nun bedenkenlos ihre Sexualität geniesen können. Dadurch kann ein Druck entstehen (innerlich und von der Gesellschaft) diese Kriterien zu erfüllen, um nicht weiter diskriminiert zu werden. Deswegen finde ich diesen Hype, der mittlrweile durch die richtige und wichtige Verlautbarung der EKAF erzeugt wurde, nicht unbedingt als Befreiungsschlag für alle, sondern man muss sehr genau verfolgen, was die Medien daraus alles machen. Deswegen ist es wichtig, dass sich alle Positiven damit beschäftigen und gemeinsam erarbeiten, inwieweit die „neuen“ Erkenntnisse (die immerhin schon länger bekannt sind) genutzt werden können, um die Situation von allen zu verbessern.

    lg Kalle

  14. @ Kalle:
    ich denke wir sind uns einig, das ein auseinander differenzieren von erfolgreich, weniger erfolgreich und nicht therapierten positiven nicht stattfinden darf (und wir auch selbst darauf achten müssen, das nicht zu befördern oder gar selbst zu betrieben)

    nebenbei, den begriff ‚therapieversager‘ versuche ich zu vermeiden – es versagen nicht menschen, sondern pillen!

    ich stimme dir zu, das sich alle positiven damit beschäftigen sollten, um die situation aller zu verbessern

  15. @ Dennis

    ich kann die Welt nicht ändern, aber wir hatten hier in NRW mal eine Kampagne für die schwule Community. Dieses Motto lebe ich ganz einfach, egal, was andere tun, eilich dran glaube – und anders funktioniert die Welt auch nicht:

    ((Ulli, klapp dein Poesiealbum auf 🙂 – Glanzbildchen gibts später 🙂 ))

    „Die Szene bist DU!“

    abgewandelt hiesse das hier für uns HIV-Positive:

    „Die solidarische Community bist DU!“

  16. @ ulli + kalle

    . . . . . . . dass es jetzt nicht zu einer wie auch immer gearteten differenzierung der positiven kommen darf (die mit und die ohne viruslast, oder was auch immer)

    auch wenn ich mir euren unmut zuziehe oder ihr mich in welche schublade auch immer steckt . . . . . wacht auf ihr beiden. die trennung existiert bereits . . . . und nicht erst seit oder durch den bericht der ekaf.

    ulli du nanntest eine community – forum mit einem etwas rauhen ton . . .vielleicht habe ich das gleiche im sinn wie du. dort kannst du wunderbar sehen wie die trennung funktioniert. dabei spielt die ursache erst mal keine rolle. schön wäre es – da stimme ich euch zu wenn jeder erkennen würde das alle hiv positiven eine gemeinsame basis haben – das es etwas gibt das stärker als alles andere ist und das uns verbindet: DER VIRUS. jeder positive trägt ihn in sich – der Virus macht keinen unterschied zwischen schwul, hete, afrikaner, migrant, frauen, männer, besser verdiener oder sozialhilfebezieher. aber innerhalb dieser gruppen gibt es nicht wenige die die attitüde „ich bin der bessere HIV Positive als du“ innehaben.

    der witz an der sache ist das es im grunde gar nicht um hiv geht sondern das es ein menschliches verhaltensmuster ist das man täglch zig fach erlebt. der autobesitzer eines mercedes fühlt sich als der bessere autobesitzer als ein vw fahrer, der champagner trinker besser als der sektrinker etc.

    solange man an die individualität als das allein seeligmachende credo glaubt . .solange wirds drunter und drüber gehen. auch und leider unter uns den hiv positiven. solange wir diesem possenspiel nachgehen solange wird es gegen uns zum nachteil verwendet werden – solange werden wir darunter zu leiden haben – mehr als die krankheit schon mit sich bringt.

    es grüßt dennis die bedenkenschwangere kassandra

  17. @ Dennis:
    na unmut nicht – aber jeder kann doch etwas dafür tun, dass sich communities nicht weiter aufspalten, entsolidarisieren … das ist doch kein gottgegebeneer zustadn, den man einfach hinnehmen muss …

  18. ich kann zwar nur die kommentare bis hin zu nummer elf lesen, irgendwas bockt da im getriebe…aber. oder auch ohne aber…ich glaub da tut sich was in der wwweiten welt! schön.
    danke
    michèle

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