Das darf man doch nicht laut sagen …

Seit einigen Tagen ist er nun publiziert, der Beschluss der Schweizer Eidgenössischen Aids-Kommission EKAF, der im wesentlichen hinausläuft auf die Botschaft „keine sexuelle Infektiosität bei erfolgreicher HIV-Therapie ohne andere STDs„. Und die Aufregung ist groß.

Bezeichnenderweise steht im Mittelpunkt eines Großteils der Kritik allerdings nicht, ob der Beschluss der EKAF wissenschaftlich korrekt ist oder nicht.

So bestätigt auch Dr. Osamah Hamouda (stellvertretender Leiter der Abteilung Infektionsepidemiologie und Leiter Fachgebiet 34 HIV/Aids am RKI): „Fachlich sehe ich in dem Papier nichts Falsches“.
Er ergänzt: „doch die Einschränkungen, unter denen die Empfehlung steht, könnten auf dem Weg zum ‚Endverbraucher’ verloren gehen“ (im Tagesspiegel vom 01.02.2008). Er hat Bedenken ob der Auswirkungen, okay.

Viel prägnanter und noch deutlicher wird (stellvertretend für viele) der Geschäftsführer der Zürcher Aids-Hilfe, Reto Jeger: dieser Beschluss sei „fatal“, und „man hätte diese Entdeckung besser nicht breit publiziert.“

Nein, die Frage, die viele beschäfttigt, lautet also nicht, ob der Beschluss wissenschaftlich korrekt ist, oder wie man dann welche Konsequenzen daraus zieht und umsetzt. Nein, sondern die Frage lautet für viele bestürzenderweise vielmehr

‚Darf man das denn so laut sagen?‘

Und meistens wird gemeint, manchmal sogar laut gesagt
‚Das darf man aber nicht laut sagen, das behalten wir besser für uns.‘

Meiner Ansicht nach ist die Frage höflich gesagt verkehrt gestellt.
Sie müsste lauten: darf man solch eine wichtige Erkenntnis verschweigen?

Denn genau das ist doch bisher geschehen. Die Aussage der EKAF ist ja inhaltlich nicht so neu. Einige Ärzte sagen genau das einigen Patienten schon seit längerer Zeit. Aber eben einige nur einigen … Vielen, den meisten wurde die Nachricht bisher vorenthalten.

Das könnte man als elitäres Vorgehen, arrogantes Verhalten oder auch schlicht undemokratisch empfinden.

Oder ist die Einstellung ‚das verschweigen wir besser‘ etwas anderes als arrogant? Heißt diese Einstellung nicht in Klartext übersetzt

‚okay Leute wir wissen, es gibt da Situationen, in denen HIV-Positive nicht infektiös sind und Sex auch ohne Kondom ’safer sex‘ sein könnte. Wir halten euch aber für zu blöde, das zu kapieren. Außerdem gefährdet das doch unsere so schön simple Präventionswelt, die nur heißt ‚Kondome Kondome Kondome‘. Und deswegen sagen wir euch die neuen Erkenntnisse einfach nicht. Nehmt doch einfach weiter immer Kondome.‘

Ich frage mich, wo leben wir denn, besser in welcher Zeit leben wir denn, dass solcher Art Informations-Verstecken wieder gedacht wird?

Haben wir wieder das Mittelalter? Abgeschlossene Türme des Wissens, die nur für wenige Eingeweihte offen sind? Und das ‚gemeine Volk‘ bleibt außen vor?
Und wer darf denn zukünftig entscheiden, wer was wissen darf, und was breit publiziert, was aber nur exklusiven Zirkeln informierter Patienten vorbehalten bleibt?


Hat nicht jeder, vor allem auch jede/r HIV-Positive ein Recht darauf, das zu wissen? Und daraus zusammen mit seinem Partner, seiner Partnerin auch seine/ihre persönlichen Konsequenzen zu ziehen, z.B. für ihr/sein Verhalten?

Natürlich wirft die Veröffentlichung des Statements Fragen auf.
Aber – kann, sollte man es deswegen verbieten?
Oder nicht lieber versuchen, die Fragen zu beantworten, sich der Realität zu stellen?

Die eigene Klientel für dumm zu verkaufen führt nicht weiter.
Die eigene Klientel für dumm zu verkaufen führt höchstens dazu, dass Menschen halbinformiert sich irgendwie verhalten, sich ihre Wahrheit zurecht biegen, wie es eben ihre (Nicht-) Informationen zulassen. Und sich womöglich eben (z.B. aufgrund von Fehleinschätzungen, Stichwort negatives Serrosorting / Seroguessing) gefährden.
Die eigene Klientel für dumm zu verkaufen verkennt zudem, dass die vielleicht gar nicht so dumm ist, sondern recht aufmerksam debattiert (wie derzeit in den Kommentaren zu einem queer.de – Artikel zum EKAF-Statement zu verfolgen ist).

Statt Informationen ‚unter dem Deckel halten‘ zu wollen, sollten wir uns viel mehr gemeinsam darauf konzentrieren zu prüfen, was der Beschluss genauer besagt, in welchen Situationen er was bedeutet. Welche Konsequenzen daraus für Präventions-Kampagnen und -Botschaften, aber auch für medizinische Angebote zu ziehen sind. Und diese Konsequenzen dann auch umsetzen – und offen kommunizieren.

33 Gedanken zu „Das darf man doch nicht laut sagen …“

  1. Meine Position hier ist klar, eindeutig und unissverständlich: ich habe sie auch innerhalb der Deutschen Aids-Hilfe immer vertreten: Alle gesicherten wissenschaftlichen Informationen sollten und müssen offensiv und breit kommuniziert werden. Vom Zurückhalten relevanter Informationen halte ich nichts.

    Die Begründung der EKAF, dass sie sich der Entlastung und der Lebensqualität von HIV-Positiven verpflichtet sehen, ist differenziert, begründet, nachvollziehbar und verdient Anerkannung statt Kritik!

    Die Welt verändert sich, zum Glück! Diesen Teilerfolg in der Behandelbarkeit von HIV haben wir uns alle herbeigewünscht.

    Jetzt sollten wir in den AIDS-Hilfen die heutigen neuen Fakten begrüßen und uns freuen – und die daraus folgenden Herausforderungen mutig und offensiv angehen! Das ist unser Job, nach meinem Verständnis – und dafür werbe ich auch leidenschaftlich im Verband der DAH!

  2. je nun . . .die aktuellen wege werden ja auch von denjenigen propagiert die eine menge zu verlieren haben. das zu velrlierende – so habe ich mir sagen lassen – nennt man AUCH macht, einfluss, position, stellung, . . . .

    ansonsten stimme ich euer beider ausführungen ulli und michael unumschränkt zu.

  3. Aber das, was Du da als Zitat unter „Okay, Leute…“ schreibst, das trifft es doch ganz genau! Diese Veröffentlichung wird doch nur noch mehr Leute, bei denen es dann gerade DOCH nicht sicher ist, zu tödlichem Leichtsinn zu verführen. Denn genauso ist es doch: Die große Mehrheit IST definitiv zu blöd, um die kleinen, feinen Einschränkungen (Viruslast, keine anderen sexuell übertragbaren Krankheiten… Wer weiß schon sicher vor dem Auftreten von Symptomen, ob er an einer solchen Krankheit leidet.) überhaupt nur zu verstehen, geschweige denn ernst zu nehmen. Die Allermeisten werden nur hören, was sie hören wollen: „Endlich hemmungslos bareback rumvögeln!“ Genauso, wie sie bei der Medikamentenwerbung nur verstanden haben „Aids ist gar nicht mehr gefährlich!“ Wenn einige Ärzte diese neue Erkenntnis ihren Patienten dann überbringen, wenn sie sie persönlich für fähig halten damit verantwortlich umzugehen, mag das akzeptabel sein.
    Sex mit Kondomen auch dann, wenn es gar nicht nötig wäre, hat noch niemanden umgebracht. „Nehmt doch einfach weiter immer Kondome“ wäre haargenau der richtige Weg. Zumal es eben auch noch ein paar andere „Kleinigkeiten“ wie Syphilis und Hepatitis gibt.

  4. @ Georg:

    sätze wie „die größe mehrheit ist definitiv zu blöd“ scheinen mir schlicht menschenverachtend …

    mir ist klar, dass es auch menschen gibt, die komplizierte texte nicht verstehen können (oder wollen). aber ich bin mir sicher, dass es möglich ist, die botschaften die in dem beschluss der ekaf stecken so ‚rüberzubringen‘, dass sie auch für diese fälle verständlich sind.

    ich versuch’s mal mit nem anderen beispiel: viele menschen verstehen nicht, wie eine einkommenssteuer-erklärung funktioniert oder wie man die bögen ausfüllen sollte. aber deswegen kam noch keiner auf die idee, die möglichkeit der rückerstattung zu verschweigen.
    (und, ja, ich weiß das beispiel hinkt. mir geht es nur darum klar zu machen, dass verschweigen kein weg sein kann – wohl aber der, kreativ neue lösungen zu suchen)
    nochmal, das kann doch kein grund sein, solche botschaften zu verschweigen!

    und – dass kondome weiterhin ein guter, wirksamer weg des safer sex sind – da haben wir doch gar keinen widerspruch!
    nur eben – nicht in allen konstellationen der einzige weg …

  5. einen der treffendsten kommentare (aus der debatte über den ekaf-beschluss auf den queer-seiten, link s.o.) möchte ich nicht vorenthalten: informationen zu verhindern „würde bedeuten das man uns für dumm hält. wir haben ein problem mit dem immunsysten und nicht mit dem kopf.“

  6. Ich kabb ein Kamel zum Wasser führen, aber trinken muß es alleine.

    Das Problem ist nicht der Inhalt des Berichtes von Prof Vernazza sondern der Irrglaube an die Fähigkeit zum intellektuellen Multitasking. Wenn sich während man z.b. den Artikel ließt schon gedanklich die Anwort – Ablehnung im Kopf formuliert ist es kein Wunder wie Reaktionen dann sind. Niemand würde z.b. ein Messer deshalb nicht herstellen nur weil man damit auch Anderen Schaden zufügen kann. Das Bewußt sein dessen was man mit einem Messer anrichten kann liegt bei einem selbst. Und dazu bedarf es nun mal der Information das man mit einem Messer Brot schneiden und auch verletzen kann. Was ich mit diesen Informationen mache ob verantwortungsvoll oder verantwortunslos das liegt immer bei einem selbst. Vor Mißbrauch kann einen weder ein Gestz schützen noch das Veschweigen von Informationen. Im Gegenteil – das Verschweigen von Informationen fördert Unsicherheit und Ängste und mindert die Lebensqualität.

    Bernd Aretz hat die Folgen eines solchen Verständnisses sehr deutlich gemacht.

    Was das Gefühl, als gefährlich wahrgenommen zu werden und im Interesse einer breiten Prävention als Angstgegner funktionalisiert zu werden, mit den Seelen machen kann und wie es in diskordante Partnerschaften einwirken kann, liegt auf der Hand.

    In dem Bericht geht es um „Verantwortung zum Einen und um das Recht auf eine bessere Lebensqualität auf Grund von Erfahrungen und Erkenntnissen unter bestimmten Bedinungen.“ Keinesfalls geht es um einen Freifahrschein zum ungeschützten GV für HIV Positive.

  7. @ Dennis:
    zustimmung -‚das verschweigen von informationen fördert unsicherheit und ängste‘ – und letztlich fördert es, befürchte ich, höhere gefährdungen …

    und es geht mir auch um das recht auf autonomie, auf informierte eigene entscheidung …

  8. @ondamaris:
    Das von Dir wiedergegebene Zitat („…würde bedeuten das man uns für dumm hält…“) konstruiert – wie so oft in diesem Zusammenhang – eine Gruppe, wo keine ist. Denn der Punkt ist dieser: „Wir“ bzw. „ihr“ (Die Schwulen? Die Positiven? Die Barebacker? Die positiv getesten? Die Ungetesten, sich aber für positiv Haltenden?) sind (oder seid) kein bisschen dümmer als die breite Masse der Bevölkerung. Das unterstellt auch niemand. Aber das Problem ist: Wir sind (ich bleibe jetzt mal bei dem WIR) auch kein bisschen klüger als dieser Gesamtquerschnitt. Und darunter gibt es ganz schön viele ganz schön dumme Leute. Das zu konstatieren bedeutet nicht Menschenverachtung, sondern Menschenkenntnis bzw. Realismus. Viel verachtender wäre es, solche Leute einer Eigenverantwortlichkeit zu überlassen, die sie nicht leisten können.
    Denn es geht hier nicht um die Einkommensteuer (da geht es ja nur um Geld), sondern um eine lebensgefährliche Krankheit.
    Kurzes Beispiel: Du und ich wären vermutlich verantwortungsbewusst genug, um auch ohne Tempolimits vernünftig und mit angepasster Geschwindigkeit Auto zu fahren. Eine große Zahl von Menschen (Optimisten bzw. Philanthropen behaupten, es sei nicht die Mehrheit) aber muss durch die vielen kleinen Verbotsschilder, Radarfallen und Strafandrohungen daran gehindert werden, sich aus lauter Blödheit totzufahren. So ist es leider – und ähnlich funktioniert es mit Alkohol, Drogen usw.
    Natürlich fühlen sich die, die hier an der Diskussion teilnehmen, ggf. beleidigt durch solche Sichtweisen. Aber wir hier leben in einer anderen Welt. Problematisch sind nicht Menschen mit Schul- oder sogar Universitätsabschluss, die sich an Internetforen beteiligen. Das Problem sind die, die mit Mühe kaum ihren Namen schreiben können, die bei Sätzen mit mehr als 6 Wörtern umschalten und denen man komplizierte Sachverhalte (also mit mehr als 1 Ursache-Wirkung-Zusammenhang oder mehreren Einschränkungen) nicht vermitteln kann. Und von denen gibt es viel, viel mehr als von den anderen.

  9. genau. . .die unterschicht ist das problem. ich finde gauweilers vorschlag von 1985 sollte in die tat umesetzt werden.

    alle hiv infizierten die . . . .

    . . . . mit Mühe kaum ihren Namen schreiben können, die bei Sätzen mit mehr als 6 Wörtern umschalten und denen man komplizierte Sachverhalte (also mit mehr als 1 Ursache-Wirkung-Zusammenhang oder mehreren Einschränkungen) nicht vermitteln kann.

    . . . . . alle menschen die sich nicht an die regeln halten (Optimisten bzw. Philanthropen behaupten, es sei nicht die Mehrheit) müssen durch die vielen kleinen Verbotsschilder, Radarfallen und Strafandrohungen daran gehindert werden, sich aus lauter Blödheit totzufahren. So ist es leider – und ähnlich funktioniert es mit Alkohol, Drogen usw.

    . . . Leute einer Eigenverantwortlichkeit zu überlassen, die sie nicht leisten können.

    müssen zum wohl und zum schutz der volksgesundheit interniert werden.

    interessante messlatte die du dir da zurechtgebastelt hast . . .

    weißt du ich bin gott oder wer auch immer für mein HIER sein zuständig war dankbar das es menschen wie dich gibt. erinnern sie mich doch daran das es immer noch schlimmer mit mir hätte kommen können. 🙂

  10. @ Dennis:
    Wenn Du es für besser hältst, diese Leute zu internieren – bitte sehr. Mein Vorschlag war es nicht. Man muss sie nur daran hindern, sich selbst und anderen zu schaden.
    Der bisher offenbar praktizierte Weg, dass jeder Arzt entscheidet, ob er seinen Patienten für fähig hält, mit diesen Informationen umzugehen, war doch genau der richtige.
    Ansonsten scheint mir, es geht Dir in Deiner Antwort ohnehin nur um Provokation und Beleidigung. Nach dem Motto „Ich diskutiere gern, aber bitte nich mit Leuten, die eine andere Meinung haben!“

  11. Wenn Du es für besser hältst, diese Leute zu internieren . .

    NICHT ich halte es für besser . .dieser Vorschlag kam von dem ehemaligen Stadtratt und Kreisverwaltungsreferent Dr. Peter Gauweiler in München.

    1986 wurde er zum Staatssekretär im Bayerischen Staatsministerium des Innern ernannt. In diesem Amt wurde er besonders durch seine umstrittenen Vorschläge zur Bekämpfung von AIDS bekannt. Er warf der damaligen Bundesgesundheitsministerin Rita Süßmuth (CDU) Fehler in der Bekämpfungsstrategie vor und forderte stattdessen zwangsweise Reihenuntersuchungen für die Angehörigen der ‚Risikogruppen‘, zu denen er vor allem Nicht-Europäer zählte, sowie eine Meldepflicht für mit dem HI-Virus Infizierte.

    http://www.peter-gauweiler.de/
    Pressearchiv – Interview im Spiegel 1987 Thema AIDS

    Man muss sie nur daran hindern, sich selbst und anderen zu schaden.

    na dann erklär mir doch mal WIE das umzusetzen ist.

  12. Ich weiß, was Gauweiler wann gesagt hat. Und das hat nicht das mindeste mit meinen Ansichten oder meinen bisherigen Kommentaren hier zu tun.

    na dann erklär mir doch mal WIE das umzusetzen ist.

    Zum Beispiel, indem man NICHT Veröffentlichungen herausgibt, die nach drei Vereinfachungsschritten in der BILD (oder in entsprechenden schwulen Gazetten) landen als „AIDS nicht mehr ansteckend!“
    In der mikroskopisch kleinen Unterzeile würdest Du dann noch lesen „Wenn man Tabletten nimmt“

  13. ah du meinst also wenn man veröffentlicht das hiv ansteckend ist und der einzigste weg sich vor hiv zu schützen ein kondom zu vewenden sei – und es JEDER ließt es autmatisch VERSTEHT d.h. immer nur safer sex praktiziert . . . .dann wird der hiv virus nict mehr weitergegeben . . .

    klasse – dann haben haben wir ab sofort das problem der neuinfizierungen also gelöst . . . . . mensch ich hätte nicht gedacht das es so einfach ist. 🙂

  14. @ Georg:
    na – „wir leben in einer anderen welt“, das mag ja deine erkenntnis sein – meine nicht. insofern, es gibt da wohl mehrere welten.
    und – ich glaube weiterhin, dass man auch komplexere sachverhalte vermitteln kann (und SO komplex ist der sachverhalt der schweizer botschaft ja nun auch wieder nicht)

    was ich allerdings NICHT sehe: ‚man muss sie daran hindrn sich selbst zu schaden‘ – widerspruch, jeder hat ein recht auf seine eigene informierte entscheidung. und – zur situation bzgl. sex gehören immer zwei – also auch zwei, die sich entscheiden, zwei die sagen können, bleiben wir beim kondom …

    nochmal, verschwiegen von wissen kann doch nicht ernsthaft eine alternative sein- lasst uns endlich darüber reden WIE und WAS kommuniziert werden sollte, aber nicht darüber, OB wir etwas überhaupt sagen sollten …

    informationen, die eh die runde machen (mensch, die leute sind doch nicht blöd …) führen ansonsten nur zu halb- oder falschwissen – und zu situationen (siehe negatives seroguessing), die sie viel mehr gefährden als du jetzt hier konstruierst …

  15. @ Dennis:
    nun, dein bild von der ‚messlatte gauweiler‘ ist vielleicht ein wenig pointiert (interessant, für wen du hier so verlinkend werbung machst …) 😉

    „. . . mensch ich hätte nicht gedacht das es so einfach ist“ – lach, wenn das so einfach wäre, dann gäb’s wohl tatsächlich keine neuinfketionen mehr. vielleicht könnten wir es auch einfach verbieten sich zu infizieren? oder gleich sex verbieten? nur so ne idee …

  16. moin ulli

    ei etwas über die geschichte von hiv in der brd zu wissen ist immer gut . .dacht ich so vor mich hin und und placierte flugs den link . . . .

  17. @ all:
    nur noch mal zur zusammenfassung:
    dass hiv-infizierte in bestimmten situationen ein drastisch gesenktes infektionsrisiko haben, wird bereits seit monaten in größeren kreisen (u.a. in aidshilfen) diskutiert. zudem diskutieren dies seit monaten ärzte, sind studien publiziert, werden kommentare in fachpublikationen ausgetauscht, protokolle, artikel und gedanken dazu (auch im internet) veröffentlicht. die informationen sind also längst „raus“ …
    und damit ist auch die situation längst entstanden, dass menschen diese informationen in handeln umsetzen
    ‚einsperren‘ lassen sich diese informationen nicht mehr …

    das was prof. vernazza & kollegen jetzt gemacht haben, ist diese informationen endlich auch offiziell und breiter zu veröffentlichen – ein akt von demokratie

    und was wir jetzt machen sollten ist gemeinsam zu überlegen, wie diese informationen korrekt so kommuniziert werden können, dass sie breit und für jedermann/frau verständlich ankommen

  18. Ja, ein Akt von Demokratie…war lieb gemeint. Von Wissenschaftlern, die in der Regel keine realistische Vorstellung davon haben, bei was für Leuten und in welcher verstümmelten Form ihre Erkenntnisse am Ende so ankommen.
    Bis dahin war die Information noch bis auf wenige zufällige Ausnahmen in den Händen von verantwortlich damit umgehenden konzentriert.
    Man darf gespannt sein, was unten davon ankommt.
    Spätestens beim ersten Präzedenzfall dürfte das Ganze auch juristisch interessant werden: Ab wann ist wissentliches Barebacking nicht mehr gefährliche Körperverletzung? Bei einer frischen ärztlichen Auskunft über die aktuelle Viruslast? Die wie alt sein darf? Eine Woche? Zwei Wochen? Plus diverse negative Testergebnisse für andere sexuell übertragbare Krankheiten?

  19. @ georg:
    na – ich denke wir sollten uns nicht hinsetzen, nörgeln und warten „was unten ankommt“ – sondern zupacken, und gemeinsam überlegen, wie was am sinnvollsten für wen kommuniziert werden kann, wie prävention angepasst werden kann

    das ganze ist juristisch bereits relevant – wenn du im ursprungs-artikel http://www.ondamaris.de/?p=1175 in den kommentaren schaust, hat dort ein kommentator auf ein bgh-urteil (!) verwiesen (mit link). dort hat auch der bgh das infektionsrisiko in der konkreten konstellation als äußerst niedrig bewertet (1:1 mio) und den fall rücküberwiesen wg neuer strafbemessung (in kommentar nr. 9)

  20. das schließt auch die frage ein ob das in dem bericht von prof vernazza angedachte scenario – ich nenne es mal so – nicht auch auf hiv positive die nicht in einer beziehung leben zutrifft. der verweis auf das bgh urteil bestätigt ja die einschätzung von prof venazza indem es in der strafbemessung berücksichtigung findet.

  21. @ Dennis:
    die infektiosität hängt m.w. nicht vom beziehungsstatus ab – wohl aber empfehlungen, wie man mit ihr umgeht 😉 …

    bgh-urteil sehe ich in der konsequenz ähnlich …

  22. @ Michèle:
    klasse artikel (eine „ethische notwendigkeit“), danke für den link!

    „Mit ihrer jüngsten HIV-Botschaft hat die Schweiz den Weg einer offenen und transparenten Informationspolitik begangen, die den Bürger nicht für dumm verkauft, sondern ihm zutraut, dass er mit differenzierten Informationen umgehen und diese – mit der nötigen Selbstverantwortung – in sinnvolles Handeln umsetzen kann.“
    bravo!

  23. Zum Thema „Dummheit“ und „verstümmelte Botschaften“:

    Es sind offenbar nicht (nur) „Endverbraucher“, die da so ihre Schwierigkeiten haben können:
    in dem oben zitierten Tagesspiegel- Interwiev teil der Experte vom RKI der staunenden Öffentlichkeit mit, dass es „sicherlich richtig“ ist, „dass die Infektiosität HIV-Infizierter (sic!) deutlich gesunken ist“.
    Nun ist es sicherlich richtig, dass es schwierig ist, zwischen Infizierten im allgemeinen und erfolgreich behandelten Positiven im besonderen zu unterscheiden, aber…
    Wenn die Desinformation schon bei den Fachleuten einsetzt, sollen sie sich bitte nicht beschweren, wenn „unten“ was falsch verstanden wird!

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