Robin Blood: Fragen an den Vorstand auf der BAYER Hauptversammlung am 29.04.2011

In den 80er Jahren wurde etwa die Hälfte der Bluter mit HIV und nahezu alle, die nicht virusinaktivierte Präparate erhalten hatten, mit dem Hepatitis C-Virus (HCV) infiziert. Das Netzwerk Robin Blood kämpft für finanzielle Entschädigungen.

Auf der Hauptversammlung der Aktionäre der BAYER AG werden Fragen vom Netzwerk Robin Blood vorgetragen. Philipp Mimkes, Vorstandsmitglied der Coordination gegen BAYER-Gefahren e.V., hat dieses Verfahren angeregt und sorgt für die Durchführung vor Ort in Köln.
Dafür bedanken sich die Mitglieder des Netzwerkes Robin Blood herzlich.


Die Fragen an den Vorstand:

Guten Tag, verehrte Damen und Herren,

Mein Name ist Annabell Schnura. Ich verlese eine Rede von Andreas Bemeleit, der aus gesundheitlichen Gründen nicht anreisen kann.

Mein Name ist Andreas Bemeleit, ich bin 49 Jahre alt und wäre da nicht diese alte Geschichte, dann würde nicht Frau Schnura hier stehen und meine Rede für mich vorlesen. Dann säße ich vielleicht neben Ihnen auf dem Stuhl. Ich bin Diplom-Informatiker und war in meinem Beruf sehr erfolgreich. Das ist mehr als 20 Jahre her.

Doch da ist die ungeklärte Geschichte. Ich möchte Sie Ihnen kurz erzählen:

In den 70er und 80er Jahren wurde ich, wie auch 4.500 weitere Bluter durch verunreinigte Blutpräparaten mit Hepatitis-C Viren infiziert. In den vergangenen Jahren sind viele von uns gestorben. Haupttodesursache bei infizierten Blutern ist Leberzirrhose bzw. Leberkrebs.

Wir Bluter hatten darauf vertraut, dass wir mit sicheren Medikamenten versorgt werden. Doch die Konzerne benutzten für die Herstellung der Gerinnungspräparate vor allem preiswertes Blut von Hochrisikogruppen wie Gefängnis-Insassen. Weltmarktführer war zu diesem Zeitpunkt die BAYER-Tochter Cutter.

Die einzige Behandlungsmöglichkeit der Hepatitis-C Infektion ist eine einjährige Interferontherapie. Diese Therapie hat schwerwiegende Nebenwirkungen und führt nur bei einem geringen Anteil der Betroffenen zu einer Heilung. Die letzte Möglichkeit ist eine Lebertransplantation mit ihren hohen Risiken.

Bis heute warte ich gemeinsam mit 3000 noch lebenden Blutern auf eine angemessene Entschädigungsregelung. 2009 gründete ich daher das Netzwerk Robin Blood. Das Netzwerk hat sich dem vorrangigen Ziel verschrieben, die durch HIV oder Hepatitis-C Infizierten zu unterstützen.

Die BAYER AG hat vor wenigen Monaten zusammen mit anderen Pharmaunternehmen einen kleinen Anteil der Infizierten aus 22 Ländern im Rahmen einer Sammelklage in den USA entschädigt. In der Presse war zu lesen, dass die Entschädigungssumme bei rund 50 Millionen Dollar lag.

Ich frage den Vorstand in diesem Zusammenhang:

Wie hoch war der Anteil, den BAYER geleistet hat? An wie viele Betroffene in wie vielen Ländern hat BAYER Zahlungen geleistet?

Warum wird diese Summe nicht im Geschäftsbericht für 2010 erwähnt?

Warum schließt diese wichtige Regelung den größten Teil der betroffenen Bluter in Deutschland aus ?

Für viele der Betroffenen ist es mittlerweile schwer oder unmöglich, sich und ihre Familien zu versorgen. Die Wenigsten von uns sind in der Lage, arbeiten zu gehen, Geld zu verdienen.

Die Sorgen und Ängste der Betroffenen betreffen grundlegende Lebensbereiche.
Im folgenden einige Worte von Infizierten:

„Die HCV Infektion wurde bei mir am 1985 festgestellt und ich spüre, wie sich meine Lebensqualität ganz langsam aber sicher verschlechtert. Alles was ich mir wünsche, ist wenigstens halbwegs sorgenfrei und in Ruhe zu leben….“

Ein anderer Betroffener formuliert es mit diesen Worten: „Ich vergleiche meinen Körper gerne mit einem Akku. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören, in mich hinein zu schauen. Es gab sehr sehr oft Zeiten, in denen mein Akku nahezu ausgebrannt war. Und auch zur Zeit ist solch ein Zeitpunkt gekommen, an dem mein Akku sich dem Ende zuneigt. Ich brauche Ruhe und Frieden und einen klaren Kopf, um ihn wieder aufzuladen.“

Wir leben ein Leben mit ungewollter Krankheit, damit einhergehender Berufsunfähigkeit, und in großer Armut. Es bleibt uns die Aussicht auf frühzeitigen Tod infolge der Infektion. Der Weg bis zum Ende ist elend.

Ist sich der Vorstand bewusst, dass der Ausschluss von der Entschädigungszahlung für die infizierten Bluter folgendes bedeutet:

– Den Betroffenen droht Leberkrebs welcher eine Lebertransplantation notwendig macht.
– Sie sind aufgrund der schon seit mehr als 20 Jahren anhaltenden Erkrankung körperlich stark geschwächt.
– Sie sind nicht mehr in der Lage einen Beruf auszuüben, um sich und ihre Familien zu versorgen. Ohne eine gesicherte Entschädigungsregelung werden sie verarmen.

Die BAYER Tochter Cutter war damals der Hauptverursacher von Tausenden Hepatitis und AIDS-Erkrankungen. Warum will die BAYER AG dennoch, obwohl die monatlichen Zahlungen für die Betroffenen mit zunehmenden Alter überlebenswichtig werden, aus der langfristigen Finanzierung des HIV-Hilfe Fonds aussteigen ?

Bei Robin Blood haben sich infizierte Hämophile, Angehörige und Unterstützer zusammengeschlossen. 63 Menschen auch aus der Schweiz und Spanien haben sich mit ihrem Namen für die gerechte Entschädigung der mit HCV infizierten Hämophilen solidarisch erklärt. Ihnen gebührt unser Dank!

Uns geht es darum, die Menschen zu unterstützen, die durch defizitäre gesundheitliche Versorgung in diesen Zustand geraten sind. Unser Ziel ist es, gegen die profitorientierte Missachtung der Gesundheit der Anwender von Medikamenten angehen zu können.

Ihnen, als Aktionäre der Bayer AG, wurde Geld anvertraut, Sie haben immer gute Dividende erhalten. Ein kleiner Teil dieser Dividende wäre ein großer Schritt für uns, Frieden zu finden.

Viele Geschädigte scheuen sich, öffentlich aufzutreten. Sie kommunizieren daher auf allen heute möglichen Wegen, über das Internet und soziale Netze, dass sie an Hepatitits-C und AIDS erkrankt sind. Sie nennen die Verursacher wie BAYER und mahnen eine Entschädigungsregelung an.

Wäre es für die Außenwirkung der BAYER AG nicht von Vorteil, sich als verantwortungsvolles Unternehmen darzustellen, indem eine für alle Beteiligten annehmbare Regelung vereinbart? Anstatt den Eindruck zu erwecken, sich aus der Verantwortung zu stehlen, indem sie auf den baldigen Tod der Betroffenen spekuliert? Ich appelliere an Ihr Gewissen, diese alte Geschichte zu klären und uns eine Zukunft in Würde zu geben.

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit

Mit freundlicher Genehmigung von Andreas Bemeleit – Netzwerk „Robin Blood“

Deutsche AIDS-Hilfe zum 1. Mai: An die Arbeit, Frau von der Leyen!

Zum Tag der Arbeit am 1. Mai fordert die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) die Bundesregierung, Arbeitgeber und Arbeitnehmer auf, die Situation von Menschen mit HIV im Erwerbsleben zu verbessern. Die DAH bietet allen Akteuren ihre Unterstützung an und informiert über das Thema unter www.aidshilfe.de in einem umfassenden Online-Dossier.

„Rund zwei Drittel der Menschen mit HIV in Deutschland stehen im Erwerbsleben“, sagt DAH-Vorstand Sylvia Urban. „Trotzdem herrscht bezüglich HIV an den meisten Arbeitsplätzen das große Schweigen. Viele HIV-Positive trauen sich nicht, offen mit ihrer Infektion umzugehen, weil sie mit Ausgrenzung und Diskriminierung rechnen müssen – bis hin zur rechtswidrigen Kündigung. Maßnahmen auf Bundesebene sind überfällig!“

Schon mit einfachen Maßnahmen könnte die Bundesregierung die Situation von Menschen mit HIV im Job erheblich verbessern.

HIV/Aids muss zum Beispiel im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (AGG) explizit als Diskriminierungsmerkmal benannt werden. HIV-Positive hätten somit eine sehr viel bessere Rechtsgrundlage, um sich gegen Diskriminierung zur Wehr zu setzen. Andere Länder sind bereits mit gutem Beispiel vorangegangen. So schützt zum Beispiel Großbritannien ausdrücklich auch chronisch Kranke vor Diskriminierung.

Empfehlungen der Internationalen Arbeitsorganisation (ILO) zum Thema HIV im Arbeitsleben aus dem Juni 2010 sind in Deutschland noch nicht umgesetzt worden. Deutschland ist als Mitglied der ILO verpflichtet, darüber im Bundestag zu beraten. Das muss jetzt geschehen!

Auch Arbeitgeber können die Situation von HIV-positiven Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern erheblich verbessern, zum Beispiel indem sie deren Situation im Betrieb thematisieren, Unterstützung anbieten und Ansprechpartner benennen.

Hier stehen zugleich die Gewerkschaften in der Pflicht: Sie können auf solche Maßnahmen hinwirken und selbst Unterstützung und Aufklärung anbieten.

Aufklärung über HIV ist der Schlüssel, denn der Grund für Diskriminierung sind meist irrationale Ängste. Kollegen haben Angst, sich zu infizieren, Arbeitgeber fürchten um das Image ihrer Firma oder glauben, HIV-Positive seien weniger leistungsfähig. Informationen und offene Gespräche machen deutlich, dass diese Ängste in aller Regel unbegründet sind.

(Presseerklärung Deutsche Aids-Hilfe)

UNAIDS: neues Projekt untersucht Evidenz der Kriminalisierung der HIV-Übertragung

Die Aids-Organisation der Vereinten Nationen UNAIDS wird sich in einem neuen Projekt damit beschäftigen, ob das Strafrecht überhaupt im Kontext HIV angewandt werden sollte, und falls ja, mit welcher Evidenz welche Maßnahmen vertretbar sein können.

Eine Kriminalisierung der HIV-Übertragung kann erfolgreicher HIV-Prävention deutlichen Schaden zufügen. Zahlreiche Gründe sprechen, wie Experten immer wieder betont haben, gegen eine Kriminalisierung der HIV-Infektion. Diese Erkenntnis setzt sich inzwischen auch bei Staaten durch, die bisher die (tatsächliche oder potentiell mögliche) HIV-Übertragung kriminalisieren.

Einige Staaten haben in den letzten Monaten erkannt, dass eine Kriminalisierung der HIV-Übertragung kontraproduktiv ist, und Schritte eingeleitet, kriminalisierende Maßnahmen oder Gesetze zu überprüfen oder abzuschaffen. So hatten einige Staaten Einreiseverbote oder Aufenthaltsbeschränkungen für HIV-Positive abgeschafft. Österreich hatte 2010 die strafrechtliche Kriminalisierung HIV-Positiver abgeschafft. In Dänemark hat der Justizminister ein HIV-spezifisches Gesetz außer Kraft gesetzt, um es überprüfen zu lassen. Auch die schwedische Regierung wurde jüngst erneut aufgefordert, kriminalisierende Maßnahmen zu überprüfen. Und UNAIDS-Generalsekretär Michel Sidibé hatte erst jüngst erneut betont, “Gesetze sollten für die Aids-Bekämpfung arbeiten, nicht gegen sie”.

Nun soll sich ein Projekt von UNAIDS, zu dem auch eine internationale Konsultation gehören wird, damit beschäftigen, welche Evidenz für kriminalisierende Maßnahmen überhaupt besteht. Hierzu sollen wissenschaftliche, medizinische, rechtliche und Menschenrechts-Aspekte untersucht werden.

„To assist countries in the just application of criminal law in the context of HIV, UNAIDS has initiated a project to further investigate current scientific, medical, legal and human rights aspects of the criminalization of HIV transmission. This project aims to ensure that the application, if any, of criminal law to HIV transmission or exposure is appropriately circumscribed by the latest and most relevant scientific evidence and legal principles so as to guarantee justice and protection of public health.“

Einer der Berater in dem Projekt wird der in Brighton und Berlin lebende Autor und Aktivist Edwin J. Bernard sein, der sich seit Jahren mit den Folgen der Kriminalisierung der HIV-Übertragung beschäftigt. Bernard ist u.a. auch Herausgeber der Internetseite „Criminal HIV transmission“, die Informationen zum Thema sammelt.

Das Projekt, das von der Regierung Norwegens finanziell unterstützt wird, wird sich nach Angaben von UNAIDS auf wohlhabende Staaten konzentrieren – sie seien diejenigen mit der höchsten Zahl an bekannt gewordenen Verfolgungen wegen HIV-Infektion oder -Gefährdung.

Die Ergebnisse des Projektes sollen der „Global Commission on HIV and the Law“ vorgestellt werden.

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weitere Informationen:
UNAIDS 26.04.2011: Countries questioning laws that criminalize HIV transmission and exposure
Criminal HIV Transmission 27.04.2011: UNAIDS announces new project examining „best available scientific evidence to inform the criminal law“
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HIV-Foren im Internet

Schenkt man der ARD – ZDF Onlinestudie Glauben, so nutzten im Frühjahr 2010 49 Millionen Menschen ab 14 Jahren wenigstens gelegentlich das Internet. Dies entspricht einem Bevölkerungsanteil von 69,4 Prozent. Ca. 57 Millionen Einwohner sind somit in der Lage auf Informationen die im WWW zur Verfügung stehen, von zu Hause aus zuzugreifen.

Insofern ist es schon aus diesem Grund naheliegend und logisch dass Menschen, die HIV positiv sind oder Grund zu der Annahme haben dass sie es möglicherweise sein könnten, sich des Internets als Informationsmedium bedienen.

Im deutschsprachigen Raum – Österreich, Schweiz, Deutschland – gibt es 3 HIV Foren/Communities, deren Mitglieder zum überwiegenden Teil HIV positiv bzw. Angehörige von Menschen sind, die HIV-positiv sind, sowie unzählige Angebote diverser Anbieter mit den unterschiedlichsten Interessen wo Menschen im Kontext eines Risikokontaktes/Verhaltens und einer möglichen HIV Infizierung um Rat fragen können.

Foren für HIV-Positive

Die beiden ältesten Foren im deutschsprachigen Raum sind das forum-positiv.de und das Lhiving.com Forum. Sie wurden, darf man den unendlichen Weiten des Cyberspace Glauben schenken im Jahr 2003 bzw. 2004 ins Leben gerufen. In ihrer damaligen Form existieren beide allerdings heute nicht mehr.

In den gegenwärtigen HIV-Foren „Lhiving.com“, „Forumhiv.de“ und „Forum-positiv.de“ begegnen sich Menschen die HIV-positiv sind und/oder deren Angehöre mit dem Ziel, sich untereinander auszutauschen bzw. miteinander kommunizieren.

Jedes Forum unterliegt, bedingt durch die Dynamik seiner Mitglieder, (s)einem eigenen Prozess was den Umgang mit der Thematik HIV betrifft. Dies bietet die Möglichkeit dass jeder das Forum findet das ihm entspricht, i.e. wo er/sie sich wohl fühlt. Hier bewahrheitet sich das bekannte Sprichwort das „Viele Wege führen nach Rom“.

Das zentrale Thema aller Foren ist „die gegenseitige Unterstützung von Menschen mit der chronischen Erkrankung HIV“. Das geht von Fragen zum Thema „Frühberentung, Ausstellen eines Schwerbehinderten-Ausweises, Abschluß einer Versicherung bis hin zu dem umfangreichen Thema dessen, was das „Leben mit HIV“ in Bezug auf die Gesundheit betrifft. Angefangen von Werten der üblichen Routineuntersuchungen, über Beginn einer Therapie, von Nebenwirkungen einer Therapie  bis hin zu Nebenwirkungsmanagement.

Was in diesen Foren stattfindet ist das, was man im englischen als Peer Support bezeichnet. Es findet ein Austausch statt von „Gleichgesinnten“, von Menschen die mit einer gleichen Situation „dem Infiziert-sein mit dem Virus HIV“ konfrontiert sind. Eine Krankheit, „HIV“ ist Teil ihres Lebens geworden. Sie sind krank aber sie definieren sich nicht über die Krankheit. Dies ist, wenn auch mitunter bedingt durch die Dynamik des Virus der sie in ihrem Alltag mal mehr, mal weniger beeinträchtigt, das Ziel von vielen. Durch das Teilen von Problemen und Lösungen, den Erfahrungen eines jeden Einzelnen, werden Bewältigungsstrategien entwickelt die man durch das kommunizieren unter und miteinander jedem zur Verfügung gestellt werden. Dies steht auch für den Aspekt dass es Hoffnung gibt, was besonders für diejenigen von Bedeutung ist, die erst vor kurzem mit der Diagnose „Sie sind HIV positiv„ konfrontiert worden sind.

Diese Art des Peer Support, der gegenseitigen Unterstützung von Gleichgesinnten ohne Ratschläge, Tips oder Hilfe von professioneller Seite, ist die direkteste Form der Umsetzung einiger Empfehlungen der Denver Prinzipien.

Stellt Euch selbst Eure Aufgaben und entwickelt Eure eigenen Strategien.

Engagiert Euch auf allen AIDS Veranstaltungen (In Foren) und tut dies gleichberechtigt mit anderen Teilnehmern. Tauscht mit ihnen Erfahrungen und Erkenntnisse aus.

Eine der ersten Sätze die man von Mitglieder wenn sie sich angemeldet haben immer wieder liest, sind:

Zunächst möchte ich schreiben, wie dankbar ich für dieses Forum bin. Hat mir schon einigermaßen geholfen, nicht aus dem Fenster zu springen.

Seit einiger Zeit bin ich stiller Mitleser und heute habe ich mich hier angemeldet. Euer Forum hat mir besonders in der ersten Zeit nachdem mir ein Arzt gesagt hat das ich HIV positiv bin, sehr geholfen.

Dies wirft auch ein Licht auf das mangelnde Verständnis und die ungenügende Begleitung von Ärzten wenn sie Menschen mit der Diagnose „Sie sind HIV positiv„ konfrontieren. Im Jahr 2011, 30 Jahre nach HIV in Deutschland ist dies gelinde gesagt eine Schande insbesondere wenn man weiß dass es sich nicht um Einzelfälle handelt.

Ob real oder virtuell, wenn Menschen an einem Ort zusammenkommen, miteinander kommunizieren, prallen mitunter die unterschiedlichsten Meinungen und Standpunkte aufeinander. IdR geht es friedlich und humorvoll zu. Aber auch Streiten und hitziges Debattieren ist ein Teil der Kommunikationskultur. Insbesondere wenn man sich vor Augen hält dass das Virus keine gesellschaftlichen Barrieren kennt und dass jeder Einzelne sich in seiner Sozialisation vom Anderen unterscheidet.

Mit einer Krankheit zu leben, HIV positiv zu sein, macht den Menschen per se nicht zu einem besseren, verständnisvolleren oder mitfühlendem Menschen. So wie wir uns vor unserer Diagnose „Sie sind HIV positiv“ in unserem Verhalten individuell unterschieden haben, so unterscheiden wir uns auch in unserem Alltag mit HIV. Fast jeder empfindet die Diagnose „Sie sind HIV positiv“ anfangs als ein einschneidendes Erlebnis, eine Krise in seinem Leben. Eine Krise ist eine Bedrohung. Sie beinhaltet den Aspekt der Gefahr. Gleichzeitig birgt eine Krise auch das Potential einer Chance zu einer Veränderung in sich. Dies wahrzunehmen, zu akzeptieren und zu leben ist kein leichter Weg, da es immer um das Loslassen, um Abschied nehmen von alten Gewohnheiten, Verhaltensmuster geht.

Foren zum „um Rat fragen“

Was die Eingangs erwähnten Angebote diverser Anbieter mit den unterschiedlichsten Interessen wo Menschen im Kontext eines Risikokontaktes/Verhaltens und einer möglichen Infizierung um Rat fragen können betrifft, so möchte ich nur kurz, auf die meiner Erfahrung/Meinung nach wichtigsten Plattformen eingehen.

Da wäre als Erstes die Plattform Med1 – Gesundheit im Internet – Forum „HIV und AIDS“ zu nennen. Diese ist soweit mir bekannt die größte Plattform an die sich Menschen um Rat und Hilfe wenden, wenn sie meinen einen Risikokontakt im Kontext zu einer möglichen HIV Infektion gehabt zu haben. Die Auskünfte  und Hilfestellungen sind idR fachlich qualifiziert. Zwar finden mitunter heftige Diskussionen statt, aber nur selten greift ein Moderator regulierend ein. Quelle

Ein anderes Forum das die Bezeichnung „Klein und Fein“ wie kein Anderes zu Recht trägt, ist das Forum
1. Dezember: Welt – Aids – Tag
In diesem Forum beantworten Ihnen Gisela Staack und Günther Frank (Fachdienst Gesundheit des Kreises Stormarn) alle Fragen rund um das Thema Aids. Quelle

Es zeichnet sich durch Sachlichkeit, Menschlichkeit und Respekt der beiden Moderatoren gegenüber den Rat und Hilfesuchenden aus wie ich es selten erlebt habe.

Ein weiteres Forum an das sich Rat und Hilfesuchende wenden ist das Lifeline Forum. Die Auskunftgebenden sind u.A. die gleichen Personen wie im Med1 Forum. In beiden Foren handelt es sich um Personen die diese Funktion ehrenamtlich, in ihrer Freizeit machen. Auf Grund ihrer beruflichen Tätigkeit sind sie fachlich dazu qualifiziert.

Auf die übrigen Foren werde ich nicht weiter eingehen. Ein gutes Kriterium um einem Forum „wo man Rat und Hilfe sucht auf den Zahn zu fühlen“ ist es wenn man „kritische Fragen stellt“. Da gibt es Foren wo Moderatoren einen hauseigenen Löschdienst zu beschäftigen scheinen. Ein Blick ins Impressum und auf den Betreiber ist sehr oft hilfreich. Manchmal kann man sich des Gedankens nicht erwehren, dass es sich hier in erster Linie um die Akquise von Geldern/Spenden mit dem Hintergrund des Social Media Marketing handelt. Insbesondere wenn man weiß, das die Informationen auf die man sich letztendlich beruft idR auf die Arbeit der AIDS-Hilfen im deutschsprachigen Raum zurückzuführen sind.

In diesem Zusammenhang möchte ich nicht versäumen auf die Arbeit (ich kann den Aufschrei jetzt schon hören : grins) von Stephan Dahl hinzuweisen.

Peer-Support via the Internet: What kind of support is sought by individuals with chronic conditions online. pdf datei

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Dies ist der erste Beitrag des neuen ondamaris-Mitarbeiters alivenkickin – herzlich willkommen! (d.Hg.)

Larry Kramers ‚The Normal Heart‘: heute Broadway-Premiere, bald dank Elton John in Großbritannien? (akt.)

„The Normal Heart“, ein Stück des US-amerikanischen Autors und Aids-Aktivisten Larry Kramer über die frühen Jahre der Aids-Epidemie in den USA, hat heute am Broadway Premiere. Nun soll es auch in Großbritannien auf die Bühne kommen – Pop-Star Elton John bemüht sich um die Aufführung des Stücks.

1985 schrieb Larry Kramer „The Normal Heart“. Kramer, US-Autor und Aids-Aktivist, beschreibt darin das New York der beginnenden 1980er Jahre – und der aufkommenden Aids-Epidemie. Zeigt eine Schwulen-Szene, die im Schock ist angesichts einer unbekannten, zunächst kaum greifbaren Bedrohung – und in der sich doch viele engagieren, ihren erkrankten Freunden und Weggefährten helfen.

Larry Kramer 2007 (Foto: David Shankbone)
Larry Kramer 2007 (Foto: David Shankbone)

Larry Kramer ist u.a. Mit-Begründer von ‚The Gay Men’s Health Crisis‘ (GMHC) sowie ACT UP New York. Elton John sei, so sein Lebenspartner David Furnish, durch das Stück Kramers veranlasst worden, sich selbst gegen Aids zu engagieren. Elton John gründete vor zwanzig Jahren die ‚Elton John Aids Foundation‘, die britische und internationale Aids-Projekte mit beträchtlichen Mitteln unterstützt.

„The Normal Heart“ hat heute (27.04.2011) Premiere als Bühnenaufführung am New Yorker Broadway. Elton John und sein Lebenspartner David Furnish bemühen sich derzeit um die Finanzierung einer britischen Aufführung.

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Aktualisierung
04. Mai 2011, 09:20: Die Broadway-Aufführung von „The normal heart“ wurde in den USA für 5 ‚Tony Awards‘ nominiert. Der ‚Tony Award‘ gilt als wichtigster US-amerikanischer Theaterpreis.

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weitere Informationen:
The Herald Sun 26.04.2011: Elton John aims to bring AIDS play to British stage

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So weit so gut ?

So weit, so gut? Eben nicht. Was sich zunächst ganz konstruktiv liest („Agentur für Arbeit: HIV – ein Ausbildungs-Hindernis?„), ist hinter den Kulissen ein schwer erträglicher Kampf, den wir hier mit falschem Namen und falscher Stadt abgebildet haben, der aber tatsächlich so stattfindet.

Der behandelnde Schwerpunktarzt hat nämlich auch ein Statement abgegeben, ganz aktuell aus dem Jahr 2011. In diesem schriftlichen Statement bestätigt der Schwerpunktarzt, dass Markus aus seiner Sicht tauglich ist für diese Ausbildung. Das wurde einfach nicht beachtet. Warum? Wir erhielten keine Auskunft dazu.

Und der Anruf der Arbeitsagentur beim Gesundheitsamt hat einen ganz üblem Beigeschmack: Wie mir die Amtsärztin gesagt hat, hat ihre Kollegin, die den Anruf entgegengenommen hat, eine Notiz geschrieben: „Die wollen ein ‚Nein‘ hören“
(auf die Frage, ob ein Positiver tauglich sei für den Beruf des Masseurs).

Von Unvoreingenommenheit, Objektivität und Kundenorientierung kann also keine Rede sein. Vielmehr sind es immer noch die gleichen, alten Vorurteile gegen HIV-Positive und der erklärte Unwille, sich an den Bedürfnissen der Klienten zu orientieren.

Wenn wir nicht beim Pressesprecher der Agentur nachgefragt hätten, wäre es zu keinem Hinterfragen des Gutachtens aus dem Jahr 2007 gekommen.

Fazit: Nie aufgeben. HIV-Positive haben die gleichen Rechte wie HIV-Negative.
Zieht immer Euren Schwerpunktarzt hinzu, wenn es um ärztliche Beurteilungen geht. Besteht auf Gleichbehandlung. Fordert Eure Rechte lautstark ein, lasst Euch nicht abspeisen. Stellt Euch auf die Hinterbeine und macht das Beste aus Eurer Situation.

Zudem sei auf den Artikel „HIV-Test bei der Einstellung – was nun?“ von Christian Kranich in der LhivFE-Ausgabe April/Mai 2011 verwiesen. LhivFE wird von Abbott herausgegeben und sollte in der örtlichen Aidshilfe ausliegen. lhivfe@allround-team.com

Agentur für Arbeit: HIV – ein Ausbildungs-Hindernis?

Markus ist 28 Jahre als und aus Münster. Seit 8 Jahren weiß er von seiner HIV-Infektion, die für ihn keine Einschränkung darstellt. Das dachte er zumindest, bis er von einem Gutachten erfuhr, das über ihn erstellt wurde.

Ondamaris: Markus, Du bist als Arbeit suchend bei Eurer Agentur für Arbeit registriert. Wie lange schon?

Markus: Seit 5 Jahren, mit kurzen Episoden durchsetzt, in denen ich immer wieder Anläufe unternommen habe, einer Beschäftigung nachzugehen.

Ondamaris: Und jetzt wolltest Du nochmal richtig loslegen?

Markus: Ja, ich wollte endlich eine Ausbildung zu Ende bringen. Mit meiner Jobvermittlerin hatte ich zwei Möglichkeiten diskutiert: Entweder eine Maßnahme im Einzelhandel anzugehen oder eine Ausbildung zum Masseur und medizinischen Bademeister zu beginnen. Das wäre dann mein fünfter Versuch, einen Berufsabschluß zu erlangen.

Ondamaris: Da wird Deine Arbeitsagentur natürlich besonders genau hinschauen, wenn Du schon mehrfach abgebrochen hast?

Markus: Ja, natürlich. Allerdings war das Haupthindernis nicht die Arbeitsagentur.

Ondamaris: Sondern?

Markus: Es existiert ein Gutachten über mich, das die Agentur 2007 in Auftrag gegeben hat. Ich begann 2007 mit der Einnahme der ART und hatte schon zuvor einen Schwerbehindertenausweis, weshalb ich in der Abteilung „Reha“ geführt werde. In dem Gutachten steht folgender Satz:
„Zu meiden sind schwere körperliche Arbeiten, Tätigkeiten mit erhöhter Verletzungsgefahr, in der Pflege sowie Lebensmittelkontakt.“

Ondamaris: In Bezug auf Deine HIV-Infektion?

Markus: Genau. Ich dachte immer, nur Piloten hätten ein Problem mit Beruf und Krankheit…

Ondamaris: Und aufgrund dieses Gutachtens hat die Agentur für Arbeit keine Ausbildung zum Masseur unterstützt?

Markus: Nein, natürlich nicht. Die haben sich auf dieses Gutachten gestützt und mich Richtung Einzelhandel gedrängt. Es gab noch eine Nachfrage beim Gesundheitsamt, aber die wohl ist im Sande verlaufen.

Ondamaris: Wie hast Du davon erfahren?

Markus: Meine Vermittlerin hat erwähnt, das Gesundheitsamt hätte auch bestätigt, daß eine HIV-Infektion ein Ausschlussgrund sei. Das konnte ich mir nicht vorstellen, weil ich die zuständige Ärztin beim Gesundheitsamt sehr gut kenne.

Ondamaris: Was waren dann die nächsten Schritte?

Markus: Ein Anruf beim Gesundheitsamt, ein langes Gespräch und die Richtigstellung, daß eine HIV-Infektion eben nicht im Alltag übertragen werden kann. Diese Erkenntnis wurde der Arbeitsagentur mitgeteilt, um das Gutachten zu entkräften. Jetzt soll ein neues Gutachten erstellt werden und dann kann es – hoffentlich – losgehen.

Ondamaris: Alles Gute und viel Erfolg!

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siehe auch Kommentar: „So weit so gut ?

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Dies ist der erste Artikel (und dazu auch der erste Kommentar „So weit so gut ?„) des neuen ondamaris-Mitarbeiters MS – herzlich willkommen, und viel Erfolg!

Geständnisse von Mitangeklagten im Prozess um Millionen-Betrug mit Aids-Medikamenten

Im Prozess gegen einen Berliner Apotheker und mehrere HIV-Positive wegen Millionen-Betrugs mit Aids-Medikamenten haben einige Mitangeklagte ein Geständnis abgelegt.

Um fast elf Millionen Euro soll ein Berliner Apotheker gesetzliche Krankenkassen betrogen haben. Diesen Abrechnungsbetrug wirft ihm die Berliner Staatsanwaltschaft vor. Seit Anfang April 2011 findet der Prozess gegen den Apotheker, der sich seit November 2010 in Untersuchungshaft befindet, vor dem Berliner Landgericht statt.

Mitangeklagt: acht zum Teil langjährig HIV-positive Patienten zwischen 39 und 47 Jahren, die sich in Berlin und anderen Bundesländern Rezepte erschwindelt haben sollen (Rezept-Tourismus). Diese reichten sie bei dem Apotheker ein, ohne Medikamente zu erhalten – dafür aber einen Geldbetrag zwischen 150 und 500 Euro. Der Apotheker stellte, so der Vorwurf der Staatsanwaltschaft, die nicht ausgehändigten Medikamente den Krankenkassen in Rechnung.

Fünf der Mitangeklagten haben inzwischen Geständnisse abgelegt. Sie können Medienberichten zufolge mit Bewährungsstrafen rechnen.

Der 66jährige Apotheker selbst soll am 29. April aussagen. Sein Verteidiger hatte ebenfalls ein Geständnis angekündigt. Der Apotheke sei erpresst worden. Das Gericht hatte ihm für den Fall eines Geständnisses eine sieben- bis neunjährige Haftstrafe in Aussicht gestellt.

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weitere Informationen:
ondamaris 11.11.2010: Berlin: Apotheker und Patienten – Millionenbetrug mit Aids-Medikamenten
Berliner Morgenpost 19.04.2011: Mitangeklagte gestehen Betrug mit Aids-Rezepten
Berliner Zeitung 20.04.2011: Rezepte verkauft, um zu überleben
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Frankreich: Chroniker schliessen sich in Internet-Plattform zusammen

Anlässlich des Europäischen Tags der Patientenrechte, der jährlich am 18. April begangen wird, haben sich in Frankreich acht Organisationen – unter ihnen die Aidshilfe-Organisation Aides – zusammen getan und eine gemeinsame Internet-Plattform vorgestellt, die Chronisch Kranke zusammen bringen und ihre Interessen gemeinsam vertreten soll.

‚chronicité‘, so heißt ein neues Gemeinschaftsprojekt, das acht französische Organisationen chronisch Kranker (darunter die französische Aidshilfe-Organisation Aides) am 18. April 2011 ins Leben gerufen haben.

Motive gebe es im jahr 2011 zur Genüge für chronisch Kranke, sich zusammen zu schließen, so die Initiatoren: steigende Kosten für Behandlung und Medikamente oder sinkende Erstattungen durch Krankenkassen zum Beispiel.

ChroniCite

‚chronicité‘ firmiert als „Chronisch Kranke – eine Community an unserer Seite“. Das Projekt sieht sich als der Ansprechpartner für chronisch Kranke und ihre Angehörigen und versteht sich als „öffentliches Brainstorming“, bei dem jeder zur gemeinsamen besseren Bewältigung chronischer Krankheiten beitragen könne. Tipps und Ideen austauschen, Forderungen entwickeln – dafür will ‚chronicité‘ Plattform sein.

Die volle Funktionalität der neuen Website wird in den nächsten Tagen freigeschaltet.

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weitere Informationen:
www.chronicite.org
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PrEP: Studie in Afrika mangels Wirkung vorzeitig abgebrochen (akt.4)

Eine Studie zur Prä-Expositions-Prophylaxe bei Frauen in Afrika ist vorzeitig abgebrochen worden. Es sei höchst unwahrscheinlich, dass die verwendete Medikamenten-Kombination bei der Prävention von HIV-Übertragungen effektiv sei, so die Begründung für den vorzeitigen Abbruch.

Nach einer planmäßigen Zwischen-Auswertung von Daten der ‚FEM-PrEP-Studie‘ stellte das Independent Data Monitoring Committee (IDMC) fest, die in der Studie verwendete Medikamenten-Kombination Emtricitabin (FTC) plus Tenofovir (Handelsname Truvada®) sei mit großer Wahrscheinlichkeit nicht in der Lage, in der Studien-Population eine Wirksamkeit zur Verhinderung von HIV-Infektionen zu zeigen, selbst wenn die Studie bis zum ursprünglich geplanten Endpunkt und mit der ursprünglich geplanten Teilnehmerinnen-Zahl fortgesetzt werde.

Family Health International (FHI) als Träger der Studie hat sich darauf hin dazu entschlossen, die Studie geordnet zu beenden. Endgültige Auswertungen der Studienergebnisse lägen noch nicht vor, heißt es. Es sei derzeit nicht möglich zu sagen, ob Truvada geeignet sei zur Verhinderung von HIV-Infektionen bei Frauen.

„FHI subsequently concurred and has therefore decided to initiate an orderly closure of the study over the next few months. The final analyses have not yet been conducted. At this time, it cannot be determined whether or not Truvada works to prevent HIV infection in women.“

Im Rahmen der radomisierten, plazebokontrollierten Phase-III-Studie ‚FEM-PrEP‘, die FHI gemeinsam mit Forschungspartnern in Afrika durchführte, sollte untersucht werden, ob die Kombination von Emtricitabin und Tenofovir (Truvada®) geeignet ist, als Prä-Expositions-Prophylaxe bei HIV-negativen Frauen mit einem hohen HIV-Infektions-Risiko eine HIV-Infektion zu verhindern.

FHI bezeichnete die derzeitigen Daten und den Abbruch der Studie als enttäuschend. Es gebe eine Reihe von möglichen Gründen für dieses Ergebnis, darunter niedrige Therapietreue (Adhärenz), ein echtes Fehlen eines Effekts (im Gegensatz zu Männern), oder andere noch zu ermittelnde Gründe.

Die Studie hatte bisher 3.752 Frauen zwischen 18 und 35 Jahren in Kenia, Südafrika und Tansania untersucht und 1.951 bereits in die Studie aufgenommen. Ursprünglich war die Teilnahme von insgesamt 3.900 Frauen vorgesehen. Bis 18. Februar2011  gab es unter den Studien-Teilnehmerinnen (die bis dahin durchschnittlich 12 Monate an der Studie teilgenommen hatten) eine Rate neuer HIV-Infektionen von 5%. 56 neue HIV-Infektionen wurden bei den Teilnehmerinnen diagnostiziert. Die Zahl der HIV-Neu-Diagnosen war in der Gruppe der Frauen, die Truvada® erhielten, gleich groß wie in der Gruppe der Frauen, die Plazebo (eine Pille ohne Wirkung) erhielten:

„As of February 18, the approximate rate of new HIV infections among trial participants was 5 percent per year. A total of 56 new HIV infections had occurred, with an equal number of infections in those participants assigned to Truvada and those assigned to a placebo pill.“

Besonders überraschendes Ergebnis der Studie: Frauen in der Truvada®-Gruppe wurden mit größerer Wahrscheinlichkeit schwanger als die in der Plazebo-Gruppe, obwohl alle hormonelle Kontrazeptiva nahmen. Bisher sind keine Wechselwirkungen zwischen Truvada® und hormonellen Kontrazeptiva bekannt.

Das britische HIV-Informations-Portal aidsmap bezeichnete es angesichts der von iPrEx überraschend deutlich abweichenden Ergebnisse von FEM-PrEP als eine Möglichkeit, dass antiretrovirale Medikamente in unterschiedlichen Populationen ein unterschiedliches Maß an Wirksamkeit zeigen. Damit könne der Präventions-Effekt deutlich vom Kontext abhängig sein:

„One possibility raised by the early closure of the FEM-PrEP study is that antiretroviral drugs may show different levels of effectiveness in preventing new infections according to the populations and locations in which they are studied. In other words, the prevention impact of antiretrovirals may be highly dependent on the context rather than on biological differences between the populations studied.“

Die US-Arzneimittelbehörde CDC reagierte auf die Studienergebnisse mit dem Hinweis, derzeit bestehe für die Anwendung von PrEP bei Frauen keine Grundlage:

„Given today’s results, CDC cautions against women using PrEP for HIV prevention at this time.“

Die Studie FEM-PrEP war finanziert worden von der U.S. Agency for International Development sowie der Bill & Melinda Gates Foundation. Die Medikamente stellte Hersteller Gilead zur Verfügung.

In zwei weiteren Studie wird derzeit das Konzept einer Prä-Expositions-Prophylaxe mit Truvada® bei Frauen untersucht:
– die ‚Partners‘-Studie untersucht 4.700 serodifferente Paare (Frau/Mann; serodifferent = ein HIV-Partner infiziert, der andere nicht) in Kenia und Uganda, Ergebnisse werden 2013 erwartet.
– Die ‚Vice‘-Studie vergleicht orales Tenofovir (Viread®), orales Truvada® und ein vaginales Gel mit Tenofovir bei 5.000 heterosexuellen Frauen in Südafrika, Uganda und Simbabwe; Ergebnisse werden ebenfalls 2013 erwartet.

Das Konzept einer Prä-Expositions-Prophylaxe (kontinuierlich oder zeitweise Aids-Medikamente nehmen vor einem möglichen Infektions-Risiko, um eine Infektion mit HIV zu verhindern) ist derzeit experimentell und auch unter Fachleuten umstritten.
Truvada® (Hersteller: Gilead) kostet in Deutschland derzeit 833,82 € (Monats-Packung mit 30 Tabletten). Für wenig entwickelte Staaten sind jedoch generische Versionen von Tenofovir und Emtricitabine (die Wirkstoffe von Tuvada®) erhältlich, die minimal nur 100€ pro Jahr kosten.

Erst im November 2011 hatte die ‚iPrEx-Studie für Aufmerksamkeit und Begeisterung gesorgt. Sie hatte bei HIV-negativen Männern eine 44%ige Schutzwirkung einer bestimmten Medikamenten-Kombination als PrEP gezeigt – aber auch viel Kritik und Fragen aufgeworfen.

Dennoch hatten die USA bereits kurz darauf vorläufige Richtlinien für PrEP vorgestellt. Das US-Magazin Time erklärte PrEP euphorisch zum ‚bedeutendsten medizinischen Durchbruch 2010‚. Auch die Europäer stellten ein Konzept-Papier zu PrEP zur Diskussion.

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Aktualisierung
18.04.2011, 21:00: Der Kurs der Aktie von Gilead, Hersteller von Truvada®, fiel nach Veröffentlichung des Studien-Abbruchs um 3,1%. (Bloomberg)
18.04.2011, 22:30: Der US-amerikanische Healthcare Provider Aids Healthcare Foundation forderte unterdessen, Gilead müsse seine  Zulassungsantrag von Truvada als PrEP stoppen.
19.04.2011, 09:30: Das US – National Institute of Allergies and Infectious Diseases (NIAID) betont, der Bedarf an weiterer Forschung auf diesem Gebiet sei offensichtlich. Man werde alle Teilnehmer der Vice-Studie (s.o.) über die Ergebnisse von FEM-PrEP informieren: „NIAID will continue with the VOICE study while informing all current participants about the FHI findings as soon as possible.“
Die International Aids Vaccine Initiative IAVI bezeichnete die Ergebnisse von FEM-PrEP als „enttäuschend“. Man habe in den vergangenen Monaten bedeutende Fortschritte auf diesem Gebiet gesehen. Trotz dieses Rückschlags trage FEM-PrEP auch zu einem besseren Verständnis von Prävention bei.

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weitere Informationen:
fhi 18.04.2011: FHI to Initiate Orderly Closure of FEM-PrEP
Fact Sheet zur FEM-PrEP-Studie (pdf, englisch)
FEM-PrEP Key Findings (pdf, englisch)
towleroad 18.04.2011: African Study of ‚Aids Prevention‘ Drug Truvada halted
aidsmap 18.04.2011: Study of HIV drug for prevention in women closes, judged unlikely to show effect
CBCnews 18.04.2011: AIDS prevention pill study halted
CDC 18.04.2011: Results of FEM-PrEP Clinical Trial Examining Pre-Exposure Prophylaxis (PrEP) for HIV Prevention Among Heterosexual Women
New York Times 18.04.2011: AIDS Prevention Pill Study Halted; No Benefit Seen
The Body 18.04.2011: PrEP Ineffective for Women? Study on Truvada for HIV Prevention Is Unexpectedly Cut Short
IAVI Blog 18.04.2011: Oral PrEP Trial in Women Stopped Early
NIAID 18.04.2011: The FEM-PrEP HIV Prevention Study and Its Implications for NIAID Research
Caprisa 18.04.2011: CAPRISA thanks FHI for important interim FEM-PrEP trial results
IAVI 18.04.2011: IAVI Responds to the News of Planned FEM-PrEP Trial Closure
DAH 19.04.2011: Präventionsstudie mit HIV-Medikamenten abgebrochen
Ärzteblatt 19.04.2011: Medizin Truvada: HIV-Präventions­studie gestoppt
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Safer Sex 12 Points: AIDS-Hilfe startet Präventions-Kampagne zum Eurovision Song Contest in Düsseldorf

Der Countdown läuft. Im Mai findet der Eurovision Song Contest in Düsseldorf statt. Die größte Musikshow der Welt kommt in die Landeshauptstadt.
Es wird ein Riesenevent und ein schwules dazu: glamouröse Auftritte, gute Stimmen, Windmaschinen, Trickkleider und nicht zuletzt Lieder über Freiheit, Frieden und die Liebe lassen viele Herzen höher schlagen. Die AIDS-Hilfe Düsseldorf bereitet sich seit vielen Wochen auf den Ansturm der Fans aus den Eurovisions-Ländern vor.

Die AIDS-Hilfe Düsseldorf möchte sich die Chance nicht nehmen lassen, während der beiden ersten Maiwochen viele Leute präventiv zu erreichen und der Welt zu zeigen, dass Safer Sex ein wichtiges Thema ist. Unter dem Motto:

SaferSex12points

Bei Veranstaltungen, Partys und an Public Viewing Plätzen werden die ehrenamtlichen Mitarbeiter der AIDS-Hilfe (Health!angels, Heartbreaker und LifeGuards) und Herzenslust-Gruppen aus ganz Nordrhein-Westfalen unterwegs sein.
Insgesamt werden mit der Unterstützung vieler Ehrenamtlicher 10.000 mehrsprachige ESC-Packs gepackt, 5.000 davon speziell für schwule Gäste.
Die ganze Kampagne Safer Sex: 12 Points wird unterstützt von der Kommunikationsagentur Kunst und Kollegen, der DAH-Kampagne „Ich weiss was ich tu!“, der NRW-Präventionskampagne Herzenslust und dem Gesundheitsamt Düsseldorf.

(Pressemitteilung der Aids-Hilfe Düsseldorf)

Vielfalt unterstützen und gestalten – NRW-Staatssekretärin Marlis Bredehorst trifft Menschen mit HIV

Die Staatssekretärin im Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter Nordrhein-Westfalen, Marlis Bredehorst, traf heute (16. April 2011) mit etwa 30 HIV-positiven Frauen und Männern zusammen. Anlass war das landesweite Treffen von POSITHIV HANDELN NRW in Hattingen. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die zumeist schon seit vielen Jahren mit der Infektion leben, gewährten Bredehorst einen persönlichen Einblick in die Komplexität des Alltags mit HIV heute.

Sie berichteten, dass sie beispielsweise im Berufsleben immer noch auf viele Vorbehalte stießen. Hier sei noch viel Aufklärung erforderlich. Dabei seien schließlich rund zwei Drittel der 14 000 Menschen mit HIV in NRW berufstätig. Auch von Diskriminierungen im Bereich der Gesundheitsversorgung wurde berichtet. Immer noch sei bei Arztbesuchen außerhalb der HIV-Schwerpunktpraxen häufig auf Vorurteile und Desinformation zu stoßen. Am häufigsten bei routinemäßigen Untersuchungen oder stationären Klinikaufenthalten. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer forderten hier dringend mehr Information zu medizinischen Aspekten des Lebens mit HIV.

Zum Thema Sexualität forderten sie die Staatssekretärin auf, sich konsequent für die Entkriminalisierung von HIV und Aids einzusetzen. Darüber hinaus appellierten sie an die Politik, sich angesichts dessen, dass Menschen mit HIV heute länger leben, verstärkt mit sekundärpräventiven Bedarfen zu beschäftigen.

Bredehorst zeigte sich tief beeindruckt, wie HIV-positive Menschen sich innerhalb ihrer Selbsthilfegruppen gegenseitig bestärkten und unterstützten und sich damit besser den Herausforderungen stellen könnten, die eine HIV-Infektion mit sich bringe. „In Nordrhein-Westfalen ist die medizinische Vorsorgung und Pflege HIV-infizierter und an Aids erkrankter Menschen durch niedergelassene Ärzte, HIV-Schwerpunktpraxen, HIV-Ambulanzen, Behandlungsschwerpunkte an Krankenhäusern und stationäre Hospize grundsätzlich sichergestellt“, sagte Bredehorst. „Unsere Planungen werden berücksichtigen, dass Menschen mit HIV heute ein höheres Lebensalter erreichen und auf sie zugeschnittene, diskriminierungsfreie Angebote der Pflege und des betreuten Wohnens zur Verfügung stehen.“

Stephan Gellrich von der AIDS-Hilfe NRW äußerte sich zufrieden über die Begegnung mit der Staatsekretärin. „Frau Bredehorst hat einen guten Eindruck davon bekommen, wie Menschen mit HIV leben, einerseits angesichts der verbesserten medizinischen Behandlungsmöglichkeiten, andererseits der nach wie vor vorhandenen Vorbehalte und Diskriminierung“, sagte Gellrich. POSITHIV HANDELN NRW werde weiterhin durch Austausch und Information sowie politisches Engagement die Vielfalt des Lebens mit HIV unterstützen und mit gestalten.

(Pressemitteilung der Aids-Hilfe NRW)

ondamaris – wie weiter in Zukunft ?

Seit vielen Jahren beschäftige ich mich mit Information von und für HIV-Positive, von Anfängen bei der ‚Virulent‚ über mehrere Auflagen „Wechselwirkungen“, MedInfo-Gruppe und Veranstaltungsreihe, HIV-Nachrichten und HIVlife bis nun seit einigen Jahren www.ondamaris.de

ondamaris hat sich in den fünf Jahren seines Bestehens stetig entwickelt von einem privaten Weblog mit gelegentlichen Posts zu einer Plattform mit werktäglich, oft häufiger neuen aktuellen Artikeln.Von einem privaten ‚Tagebuch‘ für einen kleinen Freundes- und Bekanntenkreis zu einer Site mit einer großen und aktiven Leser/innen-Schar, nahezu 2.000 Artikeln und über 7.000 Kommentaren.

Auf ondamaris finden sich Artikel mit hohen Leser-Zahlen im fünf- und sechsstelligen Bereich. Es finden sich Artikel und Kommentare, die zu Empörung und Aufregung Anlass waren. Texte, die zu intensiven Debatten und hitzigen Diskussionen führten. Artikel, die viel Aufmerksamkeit erregten – und hoffentlich zumindest in dem ein oder anderen Fall auch einige Dinge positiv in Bewegung brachten.

Ondamaris hat in den letzten Jahren eine erfreuliche Entwicklung genommen, anerkannt auch mit der Verleihung des Medienpreises der Deutschen Aids-Stiftung am 24. Juni 2009 in St. Gallen.

Angesichts dieser erfreulichen Entwicklung könnte man zufrieden zurück blicken, sich der Grimm’schen Märchen erinnern („… und lebten sie glücklich bis an das Ende ihrer Tage“) und gelassenen Blickes mit einem „weiter so“ zur Tagesordnung übergehen.

Aber halt.

Ist das wirklich alles?

Reicht ein einfaches „weiter so“?
Bedeutet ein „weiter so“ letztlich nicht auch Stagnation, Stillstand?

Reicht mir, reicht euch, reicht uns das für die kommenden Jahre?
Brauchen wir nicht mehr, Neues?

Und: wollen – und können wir nicht auch viel mehr?

Ich denke, nach fünf erfolgreichen Jahren ist es an der Zeit, für ondamaris gemeinsam nach neuen Wegen zu suchen, und sie wo möglich auch gemeinsam zu gehen.

Konkret heißt das:
Ich kann mir vorstellen, aus dem heutigen eher ‚persönlichen Projekt‘ ondamaris ein Medium und Meinungs-Forum von und für HIV-Positive und unsere Communities weiter zu entwickeln, ein Gemeinschaftsprojekt für die Zukunft.

Ich möchte diese Idee, diesen Vorschlag zur Diskussion stellen.
Wie kann die Zukunft von ondamaris aussehen?
Wie soll ondamaris sich weiter entwickeln?
Was fehlt, was kann besser oder anders werden?
Wie und wo hast du Lust dabei mitzumachen?
Wie können wir gemeinsam ondamaris als HIV-positive Informations- und Meinungs- Plattform auf eine noch breitere Basis stellen?

Ich bin gespannt auf eine Debatte und viele Anregungen und Ideen „in ondamaris-eigener Sache“ – hier in den Kommentaren, per Email an mich oder gern auch persönlich 🙂

Gehirn & HIV: Schäden wesentlich seltener als vermutet?

Schädigungen des Gehirns treten bei HIV-Positiven wesentlich seltener auf, als bisher vermutet wurde. Darauf deuten zwei neuere britische Studien hon.

„Mehr als die Hälfte aller Menschen mit HIV weist Schädigungen des Gehirns auf“, zu diesem Ergebnis kamen noch 2009/2010 Forscher im Rahmen der großen prospektiven HIV und Gehirn – Studie ‚CNS HIV Antiretroviral Therapy Effects Research‘ (CHARTER). 52,4% der 1.526 Positiven in ihrer Kohorte haben zumindest leichte Beeinträchtigungen bei Denken, Gedächtnis und Koordination, berichteten die Forscher auf der 5. International AIDS Society (IAS) Conference on HIV Pathogenesis, Treatment and Prevention im südafrikanischen Kapstadt sowie der CROI 2010.

Doch nun kommen zwei britische Studien zu einem völlig anderen Ergebnis. Sie geben Entwarnung: Schädigungen des Gehirns und seiner Funktionen seien bei Menschen mit HIV nur unwesentlich häufiger als in der Kontrollgruppe mit HIV-Negativen. Beide Studien wurden auf der 17. Konferenz der British HIV Association Anfang April in London vorgestellt.

In der ersten Studie wurden 101 HIV-positive Erwachsene in London untersucht. 19% von ihnen hatten zumindest milde Beeinträchtigungen von Hirnfunktionen, stellten die Forscher fest. In der britischen Gesamtbevölkerung liegt die Rate mit 16% nur unwesentlich niedriger.

Die zweite Studie widmete sich Jugendlichen, die bereits seit Geburt mit HIV infiziert sind. Die Forscher verglichen die Hirnfunktionen von 31 HIV-positiven Teenagern und jungen Erwachsenen (zwischen 16 und 25 Jahren) mit der ihrer 14 HIV-negativen Geschwister. Bei zwei Tests, die sich auf objektive Messungen von Gehirnbeeinträchtigungen beziehen, wurden keine Unterschiede festgestellt. Nur bei einer weiteren Untersuchung (ein Fragebogen u.a. mit Selbsteinschätzungen) zeigten sich bei den HIV-positiven Teilnehmern mehr Beeinträchtigungen.

Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass die hohe Rate von Gehirn-Beeinträchtigungen, die in der Charter-Studie festgestellt worden war, von ihnen nicht gefunden wurde, und vielleicht auf andere Ursachen als HIV zurück zu führen sei. Zu berücksichtigen ist allerdings, dass die Charter-Studie wesentlich mehr Teilnehmer umfasste als die beiden vergleichsweise kleinen britischen Studien.

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weitere Informationen:
aidsmap 11.04.2011: Brain impairment in people with HIV may not be as common as we thought
aidsmeds 11.04.2011: Brain Impairment Might Be Less Common in People With HIV Than Originally Suspected
aidsmeds 23.07.2009: More Than Half of People With HIV Might Have Cognitive Impairment
aidsmap 28.02.2010: Higher risk of neurocognitive problems in patients with lower CD4 nadirs
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USA: Positive fordern Organe HIV-positiver Spender statt langer Transplantations-Warteliste

HIV-Positive sollen als Organ-Spender für andere HIV-Positive zugelassen werden – entsprechende Bemühungen laufen in den USA. Ein Weiterbestehen des Verbots sei unbegründet und schädlich. In Deutschland hingegen bleiben HIV-positive Organspenden derzeit weiterhin verboten.

HIV-Positive haben aus zahlreichen Gründen potentiell ein erhöhtes Risiko von Organ-Versagen oder schweren Organ-Schäden, so dass sie auf Organspenden angewiesen sein könnten: Medikamente, zudem jahre- oder jahrzehntelang genommen, können Organe wie Leber und Niere unter Umständen stark schädigen. HIV-Infektion und Medikamente haben Nebenwirkungen, können das Risiko für manche Erkrankungen wie Herzinfarkte erhöhen. Und HIV-Positive haben ein erhöhtes Risiko, an zum Beispiel Hepatitis B oder Hepatitis C zu erkranken – Infektionen, die wiederum Organe wie die Leber stark schädigen können.

Die Zahl der HIV-Positiven, die an starken Schäden oder Versagen lebenswichtiger Organe leiden, wird zukünftig weiterhin zunehmen. Der Bedarf an Spenderorganen für HIV-Positive damit auch.

Das Problem: lange waren HIV-Positive als Empfänger von Organtransplantationen ausgeschlossen. Und: Spender-Organe sind knapp, es existieren zum Teil lange Wartelisten, mit der Folge, dass zahlreiche Menschen (auch HIV-Positive) auf der Wartelisten versterben (sog. Wartelisten-Sterblichkeit).

In den USA laufen nun Bemühungen, HIV-Positive als Organspender für HIV-Positive zuzulassen. In Deutschland sind HIV-Positive seit 2003 unter bestimmten Umständen als Empfänger von Organen zugelassen – nicht jedoch als Spender.

International sind bisher nur aus Südafrika Organ-Transplantationen von einem HIV-positiven Spender zu einem HIV-positiven Empfänger bekannt: ein Chirurg in Kapstadt führte mehrere Nieren-Transplantationen durch, nach ersten kritischen Fragen mit Zustimmung der lokalen Ethik-Kommission. Bei zehn operierten Patienten kam es nur in einem Fall zu einer Abstossungs-Reaktion. 15 weitere Patienten sollen auf der Warteliste stehen

USA: HIV-Positive und Ärzte fordern Zulassung HIV-Positiver zu Organspende

Auch in den USA sind HIV-Positive bisher von der Organspende ausgeschlossen. Hintergrund ist bisher u.a., Empfänger von gespendeten Organen vor dem Risiko einer potentiellen HIV-Infektion möglichst zu schützen.

Als Empfänger von Spender-Organen sind HIV-Positive in den USA nicht ausgeschlossen. Im Jahr 2009 erhielten in den USA über 100 HIV-Positive neue Nieren, sowie 29 HIV-Positive neue Lebern. Doch Spender-Organe sind knapp – und eine Organspende von verstorbenen HIV-Positiven in den USA bisher verboten.

Doch dieses Verbot könnte nun wackeln: die US-amerikanische Gesundheitsbehörde CDC arbeitet derzeit an einer Aktualisierung der Transplantations-Richtlinie. Und zahlreiche Ärzte sowie HIV-Positive fordern, das strikte Organspende-Verbot für HIV-Positive zu lockern: Organe verstorbener HIV-Positiver könnten das Leben zahlreicher HIV-Positiver retten, die auf Spender-Organe angewiesen sind.

Eine Ende März 2011 im ‚American Journal of Transplantation‘ veröffentlichte Studie von Forschern der Johns Hopkins University School of Medicine kommt zu dem Schluss, die Zulassung der Organspende von verstorbenen HIV-Positiven könne die Wartelisten-Sterblichkeit bei HIV-Positiven deutlich verringern. Ein weiter bestehendes rechtliches Verbot erscheine nicht gerechtfertigt:

„For HIV-infected patients, HIV-infected deceased donors (HIVDD) could attenuate the organ shortage and waitlist mortality. … Deceased HIV-infected patients represent a potential of approximately 500–600 donors per year for HIV-infected transplant candidates. In the current era of HIV management, a legal ban on the use of these organs seems unwarranted and likely harmful.“

Einige Ärzte befürchten, eine Transplantation eines Organs eines HIV-positiven Spenders könne für den Empfänger das Risiko erhöhen, sich zusätzlich mit einem aggressiveren Stamm von HIV oder mit einem Stamm mit Medikamenten-Resistenzen zu infizieren. Andere Ärzte allerdings halten dieses Risiko für beherrschbar, unter anderem durch eine gezielte Auswahl von Spendern und Empfängern.

Die CDC können das bisherige strikte Verbot HIV-Positiver als Organspender nicht im Alleingang verändern: seit 1984 ist es auf Bemühen des Kongresses gesetzlich festgeschrieben (im ‚National Organ Transplant Act‘). Die Bemühungen von CDC, Ärzten und HIV-Positiven werden in den USA inzwischen auch von der ‚H.I.V. Medicine Association‘ unterstützt.

Organspende und HIV – Die Situation in Deutschland

In Deutschland ist die Situation bisher prinzipiell ähnlich wie in den USA: Als Spender von Organen kommen Menschen mit HIV in Deutschland bisher generell nicht in Betracht. Im Mittelpunkt steht dabei u.a. das Ziel, „das Risiko der Übertragung von Krankheiten so gering wie möglich zu halten“.

Zur Frage, ob HIV-Positive Empfänger von Spender-Organen sein können (was lange Zeit nicht möglich war), formuliert PD Dr. Christian Hoffmann im HIV-Buch

„Seit 2003 können HIV-positive Patienten nach den Richtlinien der Bundesärztekammer gemäß §16 Transplantationsgesetz „nach Prüfung aller Einzelumstände“ auf Wartelisten aufgenommen werden.“

Für HIV-Positive auch in Deutschland dürfte die Frage einer Organtransplantation in Zukunft weiter an Bedeutung gewinnen. Prof. Jürgen Rockstroh:

„Künftig ist damit zu rechnen, dass allein durch die deutlich verlängerte Überlebenszeit bei mehr HIV-Patienten Transplantationen erforderlich sein werden als früher. Wegen des erhöhten Risikos einer Leberinsuffizienz im Rahmen HIV-typischer Komorbiditäten wie beispielsweise Hepatitis C und Hepatitis B wird vor allem der Bedarf an Leberorganen steigen. Von den 40 000 bis 60 000 HIV-Patienten in Deutschland sind etwa 15 Prozent mit dem Hepatitis-C-Virus (HCV) koinfiziert, und rund zehn Prozent sind Träger des Hepatitis-B-Oberflächenantigen (HBs). In einigen HIV-Kohorten ist Leberversagen inzwischen eine häufigere Todesursache als Aids.“

Hinzu kommt, dass bei weitem nicht nur die Leber als wesentliches Organ relevant sein könnte – auch Niere, Herz oder andere Organe werden zukünftig für HIV-Positive potentiell für die Frage einer Transplantation an Relevanz gewinnen.

Von Bemühungen, das Verbot der Organspende durch HIV-Positive zu lockern, ist in Deutschland im Gegensatz zu den jüngsten Bemühungen in den USA bisher nichts bekannt.

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Dass HIV-Positive inzwischen auch in Deutschland unter bestimmten Umständen als Empfänger von Spender-Organen in Betracht kommen, ist ein Fortschritt. Das Aufnehmen in die Warteliste ist allerdings nur ein Schritt – der noch nicht besagt, dass auch tatsächlich in vertretbarer Zeit ein Spenderorgan zur Verfügung steht. Die Bemühungen der CDC, von Ärzten und HIV-Positiven in den USA, dann doch auf Spender-Organe HIV-Positiver zurück zu greifen, erscheint so nachvollziehbar.

Der steigende Bedarf an Spender-Organen wird dieses Thema vermutlich auch in Deutschland bald auf die Agenda bringen.

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weitere Informationen:
Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen und Geweben (Transplantationsgesetz – TPG) (pdf)
USA: National Organ Transplantation Act / Amendment mit dem Ausschluss HIV-Positiver als Organspender (pdf)
Christian Hoffmann: Organtransplantation bei HIV-Infektion. in: HIV-Buch 2010
Prof.Dr. Jürgen Rockstroh: Organtransplantation bei HIV-Infektion: Diskussionsgrundlage vor dem Hintergrund verbesserter antiretroviraler Therapie. in: Deutsches Ärzteblatt 07.07.2004
B. J. Boyarsky et al.: Estimating the Potential Pool of HIV-Infected Deceased Organ Donors in the United States. in: American Journal of Transplantation 28.03.2011 (abstract)
Peter G. Stock et al.: Outcomes of Kidney Transplantation in HIV-Infected Recipients. in: NEJM 18.11.2010 (abstract)
Elmi Muller et el: Renal Transplantation between HIV-Positive Donors and Recipients. Brief in NEJM 17.06.20120
Star Global Times 04.04.2011: HIV Positive – Lifting Of Ban For Organ Donations From HIV Patients Sought
Advocate 11.04.2011: HIV Patients Want to Accept Infected Organs
Pinknews 11.04.2011: US: HIV patients want right to HIV organ transplants
HIVplus 11.04.2011: HIV Patients Willing to Accept Infected Organs
New York Times 11.04.2011: A New Push to Let H.I.V. Patients Accept Organs That Are Infected
Queer 12.04.2011: USA: Debatte um HIV-positive Organspender
Ärztezeitung 13.04.2011: Diskussion um Organe von HIV-Infizierten
Ärztezeitung 13.04.2011: Kommentar: Jedes zusätzliche Organ zählt
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Patrik Maas wird neuer Landes- Geschäftsführer der AIDS-Hilfe NRW

Patrik Maas wird neuer Landesgeschäftsführer der AIDS-Hilfe NRW. Patrik Maas  wird diese Aufgabe ab 1. Juli wahrnehmen.

Maas war bis 1999 vier Jahre Geschäftsführer des Schwulen Netzwerks NRW. Nach einer Tätigkeit als Finanzvorstand der Queer AG wechselte er 2003 zur Deutschen AIDS-Stiftung, wo er bis heute die Leitung der Finanzen und Verwaltung innehat. 1999 bis 2007 war er Mitglied im Landesvorstand des Paritätischen NRW, aktuell ist er Vorstandsmitglied des Schwulen Netzwerks NRW und des Sozialwerks für Lesben und Schwule in Köln.

Patrick Maas, neuer Landesgeschäftsführer der Aids-Hilfe NRW (Foto: AH-NRW)
Patrick Maas, neuer Landesgeschäftsführer der Aids-Hilfe NRW (Foto: AH-NRW)

„Der Landesvorstand freut sich sehr, mit Patrik Maas einen erfahrenen und profilierten Nachfolger von Dirk Meyer gefunden zu haben, der mit den Strukturen der AIDS-Hilfe NRW und denen von Politik und Verwaltung bestens vertraut ist“, erklärte Landesvorsitzender Klaus-Peter Schäfer heute in Köln.

Vor Maas war seit 1992 bis zum 31. März 2011 Dirk Meyer Landesgeschäftsführer der Aids-Hilfe NRW. Dirk Meyer ist seit 01.04.2011 neuer Aids-Referent in der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

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siehe auch:
Schwules Netzwerk NRW: Vorstandsmitglied Patrik Maas
Aids-Hilfe NRW: Pressemitteilung
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